terug naar overzicht

Kick-off symposium NMCB. Een gedenkwaardige gebeurtenis.

Op vrijdagmiddag 19 januari vond het kick-off symposium plaats van het Nederlands ME/CVS Cohort en Biobank ofwel NMCB.

Het NMCB gaat de komende jaren biomedisch onderzoek doen naar ME/CVS. Voorafgaand aan het symposium was er op donderdag 18 januari een vergadering van de executive board (het uitvoerend orgaan). Op vrijdagochtend was de eerste bijeenkomst van de General Assembly, de algemene vergadering.

In onderstaand plaatje geven we een overzicht van de structuur van het NMCB.

Het Uitvoerend Orgaan in het centrum van het overzicht bestaat uit het managementteam, aangevuld met vertegenwoordigers namens de patiëntenorganisaties. Dit orgaan houdt zicht op de voortgang van het project. Namens de ME/cvs Vereniging neemt Markus Sjouke deel.

Het managementteam bestaat uit projectleider Jos Bosch, en de leiders van de (momenteel zes) deelprojecten.

In de Advisory Board hebben wetenschappers zitting en patiëntvertegenwoordigers die bij de deelprojecten betrokken zijn. Ongeveer 20 patiëntvertegenwoordigers zijn namens de ME/cvs Vereniging en Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid bij de deelprojecten betrokken.

Een aantal buitenlandse wetenschappers en samenwerkingspartijen was deze dag aanwezig.

De Algemene Vergadering bestaat naast het Uitvoerend Orgaan uit veel mensen of organisaties die op een of andere wijze bij het NMCB betrokken zijn. Namens het bestuur van de ME/cvs Vereniging neemt Lou Corsius deel.

Tijdens de Algemene Vergadering gaf Jos Bosch een uiteenzetting over de organisatie van het NMCB en over de stand van zaken tot nu toe. De meeste projecten zijn nu in een opstartfase. Een enkel project is al van start gegaan.

Recent is een wervingsprocedure opgezet voor verpleegkundige die de verzameling van gegevens bij de patiënten gaat uitvoeren. De sollicitatiegesprekken vinden binnenkort plaats.

Voor het opzetten van de biobank heeft NMCB zich gebaseerd op de UK ME/CFS Biobank.

Na deze inleiding kwamen de patiëntvertegenwoordigers in het Uitvoerend Orgaan aan het woord. Markus Sjouke gaf een indrukwekkend beeld van de impact van de ziekte op zijn gezin. Twee van hun drie dochters en zijn vrouw zijn ernstig tot zeer ernstig ziek. Het verhaal maakte veel indruk bij de aanwezigen.

Verder werd in het ochtendprogramma veel aandacht besteed aan datamanagement.

In de pauze kwamen Amber Kortzorg en Jeroen Kortschot van het televisieprogramma KASSA even langs. Zij hadden net daarvoor een kinderarts en een psycholoog in het AMC geïnterviewd over (het ontbreken van) behandelmogelijkheden in Nederland voor kinderen met Longcovid.

Fijn dat in hun programma op zaterdagavond 20 januari ook andere postacute infectiesyndromen zoals ME/CVS werden benoemd.

Het symposium

Het middagdeel werd zeer goed bezocht. Een behoorlijk aantal patiëntvertegenwoordigers was fysiek aanwezig. Daarnaast kon het symposium via internet worden gevolgd.

Na de inleiding door Jos Bosch gaf professor Jonas Bergquist een inleiding over de bevindingen bij ME/CVS.  Hij ging daarbij in het bijzonder in op laaggradige ontstekingen in het centrale zenuwstelsel en de aanwezigheid van astrogliacellen.

UK ME/CFS Biobank (UKMEB)

Eliana Lacerda, arts, en verpleegkundige Caroline Kingdon gaven een toelichting op de werkwijze van de Britse biobank. Zij zien patiënten tussen 18 en 60 jaar. De biobank is opgezet in samenwerking met die van het UCL/Royal Free Hospital. De gegevens van UKMEB vormen nu de grootste specifieke proportie. Er worden ook gegevens verzameld van gezonde controles en van MS patiënten als zieke controles.
De verpleegkundige bezoekt de zeer ernstige patiënten aan huis. Zij ziet steeds weer dat de patiënten leven onder zeer problematische omstandigheden. Zij geeft aan dat het huisbezoek zorgvuldig moet worden gepland en ingericht om overbelasting te vermijden.

Er ontstond tijdens de vragenronde een gesprek over de noodzaak om bloedstalen zo snel mogelijk na afname te verwerken en met gestandaardiseerde apparatuur te centrifugeren. Een oplossing zou een laboratoriumbus kunnen zijn.

Vervolgens werd een zeer korte introductie per deelonderzoek gegeven.

1. Ruud Raijmakers vergelijking van ME/cvs met PAIS
In dit deelproject worden ME/CVS patiënten vergeleken met andere post-acute infectiesyndromen. De verzameling van lichaamsmateriaal van ME/CVS patiënten moet nog beginnen. Er wordt nu gestart met een lymegroep. Uit het Lymeprospect cohort worden degenen die hersteld zijn en degenen die niet herstelden met elkaar vergeleken.

2. Niels Eijkelkamp, Energize ME
Dit onderzoek richt zich op volwassenen en adolescenten (aantal is 160).
De onderzoekers willen de stofwisseling van afweercellen van volwassen en adolescente ME/CVS-patiënten in kaart brengen. Er wordt onderzocht hoe deze veranderingen afweercellen beïnvloeden, symptomen van ME/CVS veroorzaken, en of deze veranderingen worden veroorzaakt door autoantistoffen in ME/CVS-patiënten.  Er zal worden vergeleken met buitenlandse bevindingen.

3. Jeroen den Dunnen, AutonoME
De onderzoeker wil gebruik maken van het Longcovid momentum. Het gaat om het injecteren van autoantilichamen in muizen. Eerder onderzoek heeft laten zien dat er dan symptomen ontstaan.
Hoe veroorzaken de autoantilichamen de ziekteverschijnselen?

4. Marjan Versnel, Immunestratify
Het doel van dit onderzoek is immuunsignaturen ontdekken en op basis daarvan na te gaan of er een onderverdeling te maken is in subgroepen binnen het patiëntenbestand. Zij gaan ook na of er sprake is van trained immunity, waarbij de afweercellen afwijkend reageren op niet aan eerdere processen gerelateerde uitdagingen.

5.  Inge Huizinga, Brain Changes
Het doel is het hersenweefsel van ME/CVS patiënten op bijzonderheden te onderzoeken. Daartoe wordt ernaar gestreefd 200 hersendonoren te registreren wat in de komende jaren moet leiden tot 50 autopsieën.

Deze geregistreerde ME/CVS patiënten worden ook al bij leven onderzocht om een aantal gegevens vooraf vast te leggen. Dit project is in de startfase waarbij de patiënteninformatie momenteel door patiëntvertegenwoordigers wordt bekeken en van opmerkingen voorzien.

6.  Rob Wüst, MuscleME
Er wordt onderzoek gedaan naar spierweefsel voor en na inspanning bij patiënten om PEM vast te stellen.  Het gaat om metabole veranderingen (stofwisseling in de cel), vormveranderingen, immunologische veranderingen.

Twee jaar geleden is men gestart met longcovidpatiënten. Onlangs zijn daar de veelbelovende bevindingen van gepubliceerd. Het onderzoek wordt nu uitgebreid met ME/CVS-patiënten. De laatste patiënt is onlangs geïncludeerd.

NB: inactiviteit is niet de oorzaak van de klachten. Dat blijkt uit vergelijking met een groep niet long covid patiënten die twee maanden inactief waren.

Als laatste was er het verhaal van Laura de Vries
Zij vertelde over haar ziekte vanuit patiëntenperspectief en als arts.

In haar opleiding had zij heel weinig over de ziekte gehoord. Toen zij zelf ziek werd, weigerde ze aanvankelijk te geloven dat dit de ziekte is waaraan ze lijdt.

Zij gebruikte de beeldspraak “leven op een weegschaal”; je moet voortdurend afwegen wat er wel en niet kan. Het was een indringend verhaal over verlies op alle vlakken.

Anderen bekeken ook

Interview met dr. Jos Bosch

Interview met dr. Jos Bosch op 24 januari 2024

Dr. Jos Bosch is de leider van het NMCB, het Nederlands ME/CVS Cohort en Biobank. ZonMw heeft geld toegezegd voor het opzetten van een biobank voor ME/CVS; deze biobank verzamelt gegevens en lichaamsmaterialen van patiënten zodat wetenschappers daarmee onderzoek kunnen doen naar de oorzaken van ME/CVS. Er

2023: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek

2023 zal worden herinnerd als het jaar waarin artificiële intelligentie haar grote doorbraak maakte, maar wat bracht het voor het onderzoek naar ME/cvs? Nu het jaar zijn laatste hoofdstuk nadert, is het tijd om de meest interessante ME/cvs-onderzoeken van 2023 te beoordelen.

WASF3 en de spierbiopten van het NIH

We beginnen met de intrigerende bevindingen gepubliceerd door

2022: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek

Nu 2022 ten einde loopt, is het tijd voor onze jaarlijkse traditie waarbij we terugblikken op de meest interessante wetenschappelijke studies over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) van het afgelopen jaar.