Kinderen krijgen als je ME/cvs hebt

Professor Allen onderkent de moeilijkheden die inherent zijn aan ouderschap en ME/cvs. Zij legt uit dat de beslissing om wel of geen kinderen te krijgen eigenlijk een persoonlijke is. Idealiter zou deze beslissing meer doordacht moeten worden, met voorzichtige overwegingen over je levensomstandigheden – wat zijn de belangrijkste dromen en aspiraties in jouw leven… of jouw leven als stel? Wat zijn de limieten van de gezondheid… en wat kan je netwerk voor hulp bieden?

Het ouderschap is een unieke kans om betekenis en levensvervulling te geven aan iemand die anders niet in staat is om fulltime productief te zijn. Ouderschap bij ME/cvs is heel goed mogelijk als iedereen bereid is de nodige aanpassingen te doen.

Lucinda Bateman, MD

Onderzoek naar kinderen krijgen

Professor Allen onderzoekt de onderzoeken omtrent ME/cvs en zwangerschap om mensen beter te helpen hun verwachtingen aan te passen en hun mogelijkheden in te schatten. Hoewel het literatuuronderzoek hiernaar teleurstellend beperkt is en maar langzaam vordert, geeft het toch wat belangrijke stukken informatie. Voor degenen die dit onderzoek diepgaander wensen
te verkennen, beveelt Professor Allen het onderzoeksrapport “Een vergelijking in zwangerschappen die zich voordoen voor en na het krijgen van het Chronisch Vermoeidheids Syndroom” door Richard S. Schacterie en Anthony L. Komaroff aan als de meest uitgebreide recente informatie. Het omvat een vragenlijst die naar 86 vrouwen is verzonden met 252 zwangerschappen voor en na het begin van ME/cvs

Hieronder vind je verschillende belangrijke bevindingen over zwangerschap en ME/cvs:

• Vruchtbaarheids- en zwangerschapsproblemen komen meer voor bij vrouwen met ME/cvs dan bij gezonde vrouwen, maar de problemen zijn soms behandelbaar.
• Er kan een hoger aantal miskramen zijn in de eerste drie maanden.
• De symptomen van de ME/cvs blijven hetzelfde of verergeren tijdens de zwangerschap.
• Er is geen toename in complicaties zoals pre-eclampsie, zwangerschapsdiabetes, voortijdige bevalling of baby’s met een laag geboortegewicht bij vrouwen met ME/cvs.
• Hoewel dit topic niet specifiek is bestudeerd, is er vooralsnog geen bewijs dat ME/cvs doorgegeven kan worden aan de foetus tijdens de zwangerschap of door de moedermelk. Zelfs niet bij vrouwen met een postviraal begin van ME/cvs, ondanks bewijs dat de ziekte in de familie voorkomt.
• De psychologische stress van de bevalling kan een ME/cvs terugval uitlokken… Vaak gebeurt dit drie tot zes maanden na de bevalling en de terugval is meestal ernstig.

Strategieën om kinderen te krijgen als je ME/cvs hebt

Na het behandelen van het onderzoek naar de risico’s voor moeder en kind in relatie tot ME/cvs bediscussieert Professor Allen belangrijke stappen voor vrouwen die door willen gaan met het
krijgen van een kind. Die benaderingen, ook al garanderen die geen perfecte zwangerschap, kunnen in belangrijke mate de fysieke, mentale en emotionele lasten die gepaard gaan met het krijgen van kinderen verzachten.

1. Consulteer een goede medische zorgaanbieder:

• Praat met je medische zorgaanbieder op het gebied van vrouwengezondheidszorg -en ME/cvs specialist als je die hebt- voor je zwanger raakt.
• Zoek een verloskundige die ervaring heeft met hoogrisicozwangerschappen en ME/cvs, of één die bereid is dat te leren.
• Overweeg een doula. Deze professionals kunnen voor allerlei soorten voorzieningen zorgen, van onderwijs tot fysieke en emotionele ondersteuning tijdens en na de bevalling.

2. Bereid je lichaam en geest voor op de eisen van een zwangerschap:

• Praat met je zorgaanbieder over wat voor medicatie misschien onderbroken zou moeten worden tijdens de zwangerschap en de daarbij behorende risico’s en voordelen. Gelukkig is een verbazingwekkende hoeveelheid medicatie veilig te gebruiken tijdens de zwangerschap en veel kan gestopt worden zonder al te veel problemen.
• Geef jezelf kracht door te luisteren naar positieve bevallingsverhalen en door jezelf te onderwijzen door erover te lezen en naar bijeenkomsten te gaan indien mogelijk.
• Pas je energie zorgvuldig aan om krachten te sparen.
• Overweeg zwangerschapsyoga als een manier om stress, pijn en symptomen te temperen.

3. Wees voorbereid op de bevalling en de geboorte:

• Blijf gehydrateerd tijdens de bevalling door middel van een infuus om een laag bloedgehalte op te vangen.
• Praat met je verloskundige over een ‘stress dosering’ van hydrocortison tijdens de bevalling en in de eerste vier tot zes uur na de geboorte. Dit kan je lichaam helpen om beter te reageren op de stress van de bevalling. Als je verloskundige haar bedenkingen hierbij heeft, praat dan met een medisch bevallingsspecialist die getraind is om te helpen bij zwangerschapssituaties waar weinig onderzoek naar is gedaan.
• Wissel wandelen en frequente veranderingen in lichaamshoudingen af met de noodzakelijke rust (rust vooral uit door op je linkerkant te gaan liggen). Wees voorzichtig met hete baden of douches tijdens de bevalling en geboorte – te warm water kan vermoeidheid doen toenemen en een terugval veroorzaken tijdens deze periode en voor waterbaden moet je genoeg energie en mobiliteit hebben om vlug op te staan voor je veiligheid.
• Overweeg een ruggenprik als de bevalling te lang duurt.
• Vermijd een keizersnede. ME/cvs is op zichzelf geen goede reden voor een keizersnede en keizersneden verhogen de risico’s op verdere chirurgie en een langere tijd voor herstel.

4. Maak plannen voor aanpassingen in de toekomst:

• Bouw een sterk supportnetwerk op zoals ingehuurde hulp, familie, vrienden en/of kerkleden om met de stress en fysieke uitdagingen om te gaan.
• Zorg dat na de geboorte de thuishulp snel langskomt om je herstel te evalueren en te coördineren.
• Bekijk hoe nachtelijke slaaponderbrekingen je beïnvloeden en neem hulp in dienst of pas aan waar nodig.

Paneldiscussie

In het paneldiscussiegedeelte van de opleidingsbijeenkomst kwamen drie moeders met ME/cvs bijeen om een variëteit aan onderwerpen gerelateerd aan zwangerschap en kinderen opvoeden
in samenhang met ME/cvs te bediscussiëren, met dokter Allen als gespreksleider.

Toen gevraagd werd naar hoe de zwangerschap te verlichten, had de groep uiteenlopende ervaringen, maar men was het er over eens dat opvolgende zwangerschappen een grotere uitdaging leken te zijn met leeftijd als beslissende factor. Allen waren het erover eens dat je een gemiddelde bedrust moest inplannen gedurende de zwangerschap. Als het aankwam op medische zorg, was iedere moeder het ermee eens dat het belangrijk is een arts te krijgen die
‘bereid is te luisteren en bereid is te leren’, wat vallen en opstaan inhoudt en goed naar jezelf luisteren. Verder zijn stressdoseringen van hydrocortison en consultaties met een specialist op
het gebied van medicijnen en bevalling handig, vooral als je voor het eerst moeder wordt

Als het op ouderschap met ME/cvs aankomt, stelden de panelleden een grote variëteit aan strategieën voor. Ten eerste, een zorgvuldig geplande geboorte en ondersteunende hulp kunnen net het doorslaggevende verschil zijn. Ieder panellid plande haar kinderen wat jaren uit elkaar en bouwde een uitgebreid supportnetwerk op voor hulp op de meeste dagen. “Als
mensen zeggen: ‘Hé, wat kan ik doen om je te helpen?’ geef ze dan ook iets om te doen!” adviseerde een moeder. Een andere moeder wees erop dat draagmoederschap, hoewel erg duur, een goed alternatief kan zijn voor de vermoeiende zwangerschap en kraamtijd.

Goed gebruik maken van hulpmiddelen kan een waardevolle strategie zijn om met de kraamtijd om te gaan: van allerlei soorten kraamkussens die je kunnen helpen met borstvoeding, tot het
nemen van een hoog-laag tafel die je op gemakkelijke, onorthodoxe plekken neerzet om het ‘op en neer gaan’ te vergemakkelijken, tot het aanschaffen van een lichtgewicht hulpstuk om de pijn en vermoeidheid te minimaliseren.

Ieder panellid adviseerde moeders met ME/cvs om buiten de gebaande paden te denken en zich niet schuldig te voelen om de nodige aanpassingen te treffen om de lasten te verlichten.

Hoewel ME/cvs veel kan vragen van het ouderschap vanuit bed, betekent het niet dat de diepgang van de moederrelatie met hun kind daaronder leidt. Huiswerk, films, kaartspelen en knuffelen kunnen veelvuldige bedactiviteiten zijn en het panel was het ermee eens dat het hebben van een ouder met een chronische ziekte hun kinderen hielp om empathischer en geduldiger te zijn rond anderen.

“Uiteindelijk, storten we allemaal vroeger of later toch wel in. Ik heb veel liever een crash omdat ik iets deed ten dienste van mijn kinderen dan voor wat voor andere reden op deze planeet dan ook.”

Een van de moeders

Het originele (Engelstalige) artikel is geschreven door Rachel Black en vind je hier.
Vertaling: ME/cvs Vereniging

Anderen bekeken ook