Volgers van Whitney Dafoe, ernstig zieke ME activist en zoon van de vooraanstaande wetenschapper Ron Davis, zullen al op de hoogte zijn van een medicijn dat intrede heeft gedaan binnen ME-kringen: aripiprazol. Een atypisch antipsychoticum dat voornamelijk wordt gebruikt voor schizofrenie en bipolaire stoornis, lijkt in zeer lage dosis veelbelovend in ‘off label’ gebruik bij ME.
Whitney was na jaren van radiostilte, opeens weer terug op Facebook met lange, indrukwekkende blogs. Een ‘awakening’ had plaatsgevonden, zo leek het. Het afgelopen jaar doken meer soortgelijke ervaringen op. De oorzaak: aripiprazol?
Een kleine studie van Stanford werd gepubliceerd in het Journal of Translational Medicine. Hieruit blijkt dat een lage dosis aripiprazol bij een aanzienlijk deel van de patiënten voor verbetering lijkt te zorgen. Bij een aripiprazol dosis tussen de 0.25 en 2 mg per dag verbeterden 70% van de patiënten. Symptomen als onder andere brain fog en inspanningsintolerantie verbeterden.
Werking van aripiprazol
De werkzaamheid van aripiprazol bij ME/cvs komt door het effect van dopamine op neuroinflammatie. Normaal gesproken werken antipsychotica juist door de dopamine hoeveelheid in de hersenen te verlagen. Maar er wordt aangenomen dat bij een zeer lage dosis aripiprazol, de hoeveelheid beschikbare dopamine in de hersenen juist wordt verhoogd. Dit gebeurt alleen als die te laag is. Hierdoor zou de neuroinflammatie verminderen. Verder onderzoek moet uitwijzen of de bevindingen van Stanford bevestigd kunnen worden.
Mogelijke bijwerkingen
Veel psychiaters en huisartsen hebben al ervaring met aripiprazol. Het wordt gebruikt bij psychose en in lagere dosis ook bij depressie, angst, of onrust bij autisme. Dit middel is nog niet voldoende getest bij ME/cvs. Maar er zijn patiënten die niet op verdere onderzoeken willen wachten en aripiprazol willen proberen. Overleg dan goed met je behandelend arts en lees de artikelen onderaan dit bericht. Aripiprazol kan voor meer energie zorgen. Maar het middel heeft in sommige gevallen ook bijwerkingen, zoals gewichtstoename, agitatie en insomnia. In zeldzame gevallen kan het ook leiden tot metabool syndroom of tardive dyskinesia, een bewegingsstoornis. Door deze mogelijke bijwerkingen wordt voorlopig het gebruik bij ME/cvs afgeraden. We raden aan te wachten op verder onderzoek.
Het blijft een persoonlijke afweging, in overleg met een arts. Toch is het goed nieuws dat de wetenschap en behandeling van ME/cvs sprongetjes maakt. Zo kunnen er meer therapieën komen waar patiënten mogelijk van kunnen profiteren.
Lees hier het Stanford onderzoek in het Journal for Translational Medicine
Hier vind je een artikel van Cort Johnson over aripiprazol
Dit is een Facebook groep waarin je meer informatie vindt