Lessen van ME/cvs voor Long Covid

Todd Davenport, Staci Stevens, Jared Stevens, Christopher Snell en Mark Van Ness publiceerden in februari 2022 een artikel over Post-Exertionele Symptoom Verergering (PESE in het engels) in het Journal of Orthopaedic and Sports Physical Therapy (JOSPT).

In een eerder JOSPT Blog schreven de auteurs al over de verschillende belangrijke lessen die er te trekken zijn voor Long Covid uit onderzoek en klinische praktijk bij myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs).

In deze blogpost bespreken ze wat de verergering van symptomen na inspanning (PESE) inhoudt en hoe je die kunt herkennen in de klinische praktijk, zodat je mogelijk het begin van Long Covid kunt herkennen. [n.b.: De auteurs gebruiken PESE, in Nederland wordt vaker het begrip Post-Exertionele Malaise (PEM) gebruikt.]

Overlap symptomen ME/cvs en Long Covid

Een grote internationale online patiëntenenquête levert data die wijzen op de aanzienlijke overlap in symptomen tussen postacute SARS-COV-2-infectie (Long COVID) en ME/cvs na 6 maanden na het begin van de eerste symptomen.

• 3/4 ervoer invaliderende vermoeidheid
• meer dan de helft ervoer cognitieve disfunctie
• 75% ervoer verergering van de symptomen na activiteit/beweging (PESE). PESE is van fundamenteel belang voor de diagnose ME/cvs en het komt vaak voor bij Long COVID.

PESE is een samenspel van ongebruikelijke reacties op inspanning/activiteit

• Mensen met PESE ondergingen cardiopulmonaire inspanningstesten (CPET, “fietstest”) en rapporteren daarbij ongebruikelijke symptomen en ook vaker dan mensen die een inactief (sedentaire) leven leiden.
• Symptomen bij mensen met PESE blijven na de CPET aanhouden en kunnen in de loop van de tijd zelfs toenemen.
• Vermoeidheid bleef bij bijna alle mensen met ME/cvs zelfs een week na de inspanningstest bestaan, maar de symptomen bij de sedentaire personen waren volledig verdwenen.
• Daarnaast kwamen cognitieve disfunctie (brainfog), pijn, en hoofdpijn in de loop van de tijd vaker voor bij mensen met ME/cvs, maar niet bij de sedentaire personen.
• Deze symptomen bleven tenminste een week na de inspanningstest aanwezig.
• Bijna tweederde van de mensen met PESE ervoeren tenminste één inflammatoir/immuungerelateerd symptoom, terwijl zij óók maag-/darmsymptomen, orthostatische, stemmingsgerelateerde, neurologische en andere symptomen ervoeren.

Hoe onderscheid je personen met PESE van sedentaire personen?

Bepaalde patronen van ongebruikelijke symptomen kunnen worden gebruikt om PESE op betrouwbare wijze te onderscheiden van de normale reactie bij herstel van activiteit bij sedentaire mensen.

• “Vermoeidheid + 3″ symptomen (immuunafwijkingen, slaapstoornissen en pijn) onderscheiden mensen met PESE van sedentaire mensen die een normale reactie op de CPET hebben.
• Groot verschil in cognitief disfunctioneren
• Groot verschil in afname van zelfgerapporteerd dagelijks functioneren
• Gebrek aan positieve gevoelens/stemming geassocieerd met lichaamsbeweging.

Deze symptomen zijn om verschillende redenen belangrijk. Vermindering van dagelijks functioneren is een belangrijk criterium dat wordt gebruikt om mensen met ME/cvs te identificeren. Je verwacht bij mensen met angst en depressie een meer positieve gevoelens en een verbeterde stemming na een acute inspanning. De auteurs namen dit niet waar bij mensen met ME/cvs. Dit resultaat, in combinatie met fysiologische gegevens van inspanningstest, wijst erop dat ME/cvs geen psychosomatische etiologie heeft.

Het tijdstip van de symptomen is belangrijk voor PESE

Wat triggert PESE? Als je weet wat PESE uitlokt, kun je mogelijk de verergering voorkomen.

• 90% van de mensen met ME/cvs meldt lichamelijke triggers.
• 90% van de mensen met ME/cvs meldt cognitieve triggers.
• Emotionele triggers zijn relatief ongewoon en veroorzaken minder symptomen dan fysieke en cognitieve inspanning.

Hoe lang duurt het na de activiteit voordat PESE optreedt? Hoe is het verloop over de tijd?

• Het begin en de duur van PESE variëren voor de meeste mensen met ME/cvs.
• Het vaakst onmiddellijk na een uitlokkende activiteit
• Maar het kan vertraagd zijn bij ongeveer 11% van de individuen
• Bij een tweedaagse CPET, waarbij twee keer een CPET werd gedaan met 24 uur er tussen, onderscheiden mensen met ME/cvs zich van sedentaire mensen met een normaal herstel na inspanning. De ME/cvs patiënten meldden veel vaker dat zij 24 uur na de serie CPETs nog niet terug waren op hun niveau van vóór de testen. (11 x zo hoge waarschijnlijkheid).
• Dit betekent dat fysiotherapeuten dit onvermogen om binnen een dag te herstellen van een inspanningstest kunnen gebruiken bij hun diagnose en overwegen bij het opstellen van het zorgplan.
• Hoe de symptomen van PESE in de loop van de tijd zich ontwikkelen geeft informatie over het stadium  en de mogelijke onderliggende systemen van postvirale ziekte vast te stellen.

Klinische stadia van post-exertionele symptomen

Onmiddellijk

Symptomen na fysieke activiteit zijn het directe resultaat van het overschrijden van de anaerobe drempel. Voorbeelden zijn o.a.:  vermoeidheid, buiten adem zijn, duizeligheid en misselijkheid. Voor gezonde personen verdwijnen de onmiddellijke gevolgen van inspanningstesten snel, maar voor mensen met ME/cvs beginnen zij te verergeren.

Korte termijn

Duurt 2-4 dagen en weerspiegelt “teveel gedaan hebben” dat de anaerobe drempel gedurende een langere periode of meerdere keren per dag overschrijdt, het vermogen van het lichaam uitputtend om tegemoet te komen aan de dagelijkse energie behoefte. Symptomen van korte termijn PEM zijn o.a. spier-/gewrichtspijn, brainfog, hoofdpijn en verstoorde slaap. Deze symptomen weerspiegelen disfunctionele neurologische en cardiopulmonaire reacties.

Lange termijn

Houdt 7 dagen of langer aan en weerspiegelt een aanhoudende immuunreactie meteen beschadigd aeroob energie systeem. Signalen kunnen o.a. zijn: zwakte, afname van functioneren, griepachtige en cardiopulmonaire symptomen.

Wat de fysiotherapeut kan doen

De auteurs stellen in hun blog een aantal evidence-based vragen voor die artsen kunnen stellen die kunnen wijzen op PESE.

Deze vragen kunnen worden gebruikt om het klinisch redeneren te sturen. Ze kunnen ook de basis vormen voor een gezamenlijke behandelaanpak die rekening houdt met het perspectief van de patiënt.

De auteurs trekken de conclusie dat er geen pasklare benadering is voor het werken met patiënten met PESE. De PESE-symptomen variëren van patiënt tot patiënt, maar ook binnen de periode van herstel na de inspanning en in welk stadium van de ziekte men zich bevindt.

Voor de behandeling van PESE is het belangrijk om de top drie symptomen vast te stellen:

• hoeveel activiteit is nodig om PESE uit te lokken
• hoe lang duren de symptomen van PESE
• hoe veranderen de symptomen van PESE in de loop van de tijd

Bron: Journal of Orthopaedic and Sports Physical Therapy, 2 februari 2022
Geschreven door Todd E. Davenport,  Staci R. Stevens,  Jared Stevens,  Christopher R. Snell en J. Mark Van Ness

Vertaling en samenvatting: ME/cvs Vereniging

Anderen bekeken ook