terug naar overzicht

Het verhaal van Amanda

ME/cvs heeft mijn leven op ingrijpende wijze veranderd. De laatste dag dat ik herinner dat ik me ‘normaal’ voelde, was 11 augustus 2013. Op die dag stond ik achter het schminkkraampje, op het schoolfeest van mijn kinderen, en heb ik honderden kindergezichtjes geschminkt. Het was die dag zo hectisch, ik had zelfs geen tijd om te lunchen of naar de wc te gaan.

Ik wist toen nog niet dat ik een griepvirus onder de leden had, waardoor ik een aantal dagen met hoge koorts in bed zou komen te liggen. Maar zelfs in mijn wildste dromen had ik me niet voor kunnen stellen dat ik vele jaren later nog steeds ziek zou zijn. Zonder behandelingsmogelijkheden om weer een enigszins normaal leven te kunnen leiden.

Op weg naar de diagnose

Tijdens mijn zoektocht om uit te vinden wat er mis is met mijn lichaam, heb ik meerdere specialisten bezocht. In eerste instantie ben ik gediagnosticeerd en behandeld voor een auto-immuun bindweefselziekte en fybromyalgie. Maar ondanks die behandelingen bleef mijn meest slopende klacht bestaan. Dit bleek iets te zijn wat post-exertionele malaise (PEM) genoemd wordt, hèt kenmerk van ME/cvs.

Ik heb geluk gehad dat mijn huisarts en reumatoloog me vroeg gediagnosticeerd hebben; binnen zes maanden na het begin van mijn symptomen. Maar omdat deze aandoening door de medische gemeenschap vaak Chronisch Vermoeidheidssyndroom wordt genoemd (of nog erger, alleen Chronische Vermoeidheid), realiseerde ik mij de ernst van de aandoening pas in 2017. Toen mijn diagnose bevestigd werd door een tweede reumatoloog.

Ik herinner me zo gefrustreerd te zijn tijdens mijn afspraak, dat ik snikkend tegen de reumatoloog zei: “Maar vermoeidheid is slechts ÉÉN van mijn symptomen, deze symptomen (wijzend naar mijn lange lijst van symptomen) worden ALLEMAAL erger als ik maar het minste of geringste doe!” Begripvol verzekerde hij mij ervan dat ME/cvs een serieuze aandoening is en dat al mijn symptomen passen bij de criteria.

Eenmaal thuis zocht ik, op zijn advies, ‘ME/cvs’ op via Google en kwam ik de site van de Australische patiëntenorganisatie (Emerge Australia) tegen. Toen pas realiseerde ik me hoe ernstig beperkend de ziekte is. Ik was ook opgelucht om te weten dat de ernst van mijn symptomen gevalideerd werden door huidig wetenschappelijk onderzoek.

Altijd maar doorzetten

Om eerlijk te zijn voelde ik me een beetje dom, want als ik in het begin meer had geweten van de gevolgen van inspanning, dan was ik mezelf niet zo blijven pushen. Met de kinderen overal heenrijden, naar al hun school- en sportdingen gaan, overal naar proberen te powerwalken en mezelf dwingen om het huishouden en de boodschappen te doen. Terwijl ik ondertussen ook probeerde om mijn carrière in ontwerpen en illustreren voort te zetten.

De medische gemeenschap lijkt niet te begrijpen hoe slopend deze aandoening echt is. Mij is de indruk gegeven dat het niet zo ernstig was en dat ik me beter zou voelen als ik even zou rusten en vervolgens geleidelijk mijn activiteiten weer zou oppakken. Toen mijn gezondheid, na het opvolgen van deze adviezen, echter slechter werd in plaats van beter, voelde ik me een complete mislukkeling. Het werd steeds moeilijker om alle ballen in de lucht te houden, maar ik bleef mijzelf pushen tot ik lichamelijk en mentaal helemaal niets meer kon.

Te laat

Als ik vanaf het begin had begrepen wat deze ziekte inhield, had ik mijn gezondheid waarschijnlijk veel serieuzer genomen en veel meer geluisterd naar mijn lichaam. Waarschijnlijk zou ik dan alleen maar een milde vorm van ME/cvs hebben gehad, in plaats van bijna volledig aan huis gebonden te zijn.

Ik ben ervan overtuigd dat het continu over mijn grenzen heen gaan ervoor heeft gezorgd dat mijn gezondheid progressief verslechterd is. En dat ik sindsdien vrijwel in een constante staat van post-exertionele mailaise (PEM) verkeer. Hoe verder mijn ziekte verslechterde, des te kleiner de inspanning hoefde te zijn om ernstige PEM te veroorzaken.

Voor mij betekent PEM een tot op het bot allesoverheersende uitputting, zwakke en zware ledematen, gezwollen lymfeklieren, keelpijn, zwaar bonzende hoofdpijn, duizeligheid en spieren die in brand staan van de melkzuur. Alsof ik zojuist zes trappen opgesprint ben. Maar het enige wat ik heb gedaan is mijn haar wassen of van mijn slaapkamer naar de badkamer lopen.

Diefstal

ME/cvs heeft me, sinds 12 augustus 2013, beroofd van mijn mogelijkheid om als “volledig” mens te functioneren. En het heeft sindsdien elk jaar ietsjes meer van me afgenomen. Begin 2018 heb ik mijn droomcarrière als illustrator van kinderboeken definitief moeten stopzetten. Het afwijzen van meerdere contracten, aangeboden door mijn favoriete uitgeverij van kinderboeken, was een desastreuze klap voor mijn toekomst als kinderboeken illustrator.

Gewoonlijk ben ik een erg privé persoon en deel ik alleen mijn kunst met de wereld. Het heeft me heel wat tijd gekost om de moed op te brengen om mijzelf al worstelend met een, voor anderen vaak onzichtbare, ziekte te tekenen en om mijn persoonlijke verhaal te delen. Ik heb deze illustratie gemaakt om anderen een idee te geven hoe het voor mij voelt om te leven met ME/cvs.

Amanda Francey heeft deze animatie gemaakt om anderen te laten zien hoe het voelt om ME/cvs te hebben.

Op betere dagen hoef ik “alleen maar” door het natte cement heen te waden. Op slechte dagen heb ik te kampen met die koppige olifant. Soms zit de olifant bovenop me. Gelukkig heb ik niet al teveel van die dagen achter elkaar, waarin ik volledig bedlegerig ben.

Mazzel

Mijns inziens heb ik geluk dat ik in het gematigde spectrum van deze ziekte zit. Dat betekent dat ik momenteel ergens tussen de 30% en 50% van mijn oude zelf functioneer.

Waarom geluk? Tijdens deze zoektocht heb ik ontdekt dat er een veel donkerder en ernstiger deel aan het einde van het spectrum is. En eerlijk gezegd vind ik dat doodeng.

De patiënten in het zeer ernstige spectrum hebben me de kracht gegeven om me uit te spreken, want zelf kunnen zij dat niet. Dat vermogen hebben ze al lang geleden verloren. Zij hebben het vermogen verloren om te kunnen lopen, praten, en zelf te eten. Ze zijn al jaren volledig uit het leven verdwenen. Sommigen zijn al decennia vermist. Verstopt in een stille donkere kamer: geen licht, geen gesprekken, geen muziek, geen boeken, geen films, geen sociale media. Niets om zichzelf af te leiden van hun lijden. Iedere prikkel veroorzaakt meer pijn en verergert al hun symptomen.

Het leven is een hel voor patiënten met zeer ernstige ME/cvs, en voor hun familie. Ze kijken hulpeloos toe terwijl het leven van hun geliefde is verwoest, alleen een huls achterlatend van wat eens een gelukkig, gezond en energiek persoon was met een mooie toekomst.

Dit verhaal is geschreven door Amanda Francey. Ze heeft een eigen blog: Illustrator Interrupted. Je vind hier ook haar verhaal in het Engels.

Anderen bekeken ook

Dr. Mark Guthridge: is ME/cvs echt zo erg?

Dr. Mark Guthridge, arts en patiënt, schrijft regelmatig over ME/cvs in draadjes op twitter, waarbij hij zijn tweets onderbouwt met links naar wetenschappelijke artikelen. Dit keer de vraag die omstanders (waaronder artsen) wel eens kunnen stellen: Is ME/cvs echt zo erg?

Voorspellen van de ernst van PEM

Post-exertionele malaise (PEM) – het verslechteren van alle symptomen na zelfs een kleine fysieke of mentale inspanning – is één van de kernsymptomen van ME/cvs. De ernst ervan en hoe lang het kan duren voordat iemand weer herstelt, kan van persoon tot persoon verschillen. Daarom hebben onderzoekers uit Frankrijk onlangs geprobeerd om factoren te identificeren

UWV ontkent ernst arbeidsongeschiktheid ME/cvs-patiënten

Het UWV neemt de ziekte ME [1] vaak niet serieus en handelt in strijd met het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS. Dit blijkt uit een onderzoek onder ME-patiënten, in opdracht van de patiëntenorganisaties.