De volgende dag werd ik wakker met erge keelpijn en voelde mij overal ziek. Toch bleef ik maar doorgaan, denkend dat ik de volgende dag beter zou worden. Ik kreeg last van erge duizeligheid, was moe en had problemen met slapen.
Ik ging naar het gezondheidscentrum van de Universiteit en er werden veel testen gedaan. Alle uitslagen waren goed. Maanden later werd ontdekt dat ik de ziekte van Pfeiffer had. In de daaropvolgende 2,5 jaar had ik nog twee keer de ziekte van Pfeiffer. Elke keer kostte het mij weer maanden om te herstellen.
Ik bleef naar artsen en specialisten gaan, zoals artsen voor infectieziekten, cardiologen en reumatologen. Het was afmattend om dit proces door te maken. Sommige artsen wilden mij niet eens spreken omdat er niets was dat zij konden zeggen of doen. Na drie jaar ging ik naar een specialist in een andere staat. Hij stelde uiteindelijk de diagnose ME/cvs.
Mijn ziekte had mijn drukke leven tot stilstand gebracht. Het feit dat ik niet in staat was de dingen te doen die ik eerder deed, droeg bij aan een donkere periode in mijn leven en het isoleerde mij ook. Ik dacht “ga ik op de bank liggen?” of “moet ik proberen iets te eten te maken?” En het was moeilijk voor mijn familie. Mijn man zou je vertellen dat hij het vreselijk vond voor mij. Maar tegelijkertijd werd er niet tegemoet gekomen aan zijn behoeftes. Ook hij kwam in een rouwproces. ME/cvs kan een wig drijven in een huwelijk.
Toen ik eenmaal de diagnose had gekregen en begon met behandelingen begonnen mijn symptomen te verbeteren. Maar het kostte me nog een paar jaar om mijn ziekte te managen. Er was één grote gebeurtenis [toen ik voor het eerst ziek werd] en nu verloopt mijn ziekte cyclisch. Ik kijk naar mijn ME/cvs in fases.
De “crisis” fase is wanneer mijn lichaam niet goed functioneert. Energie gaat de verkeerde kant op en ik moet mij zo rustig mogelijk houden. Ik kan niet bewegen omdat ik mijn energie moet bewaren. De “opkomende” fase is als ik uit een crisis kom, dan besteed ik mijn energie aan iets dat mij wat teruggeeft. Bijvoorbeeld, een douche nemen in plaats van het huis schoonmaken. En daarna gaan liggen.
Dan komt de “stabilisatie” fase waarin ik een aantal dingen kan doen, maar erg voorzichtig moet zijn om niet teveel te doen. Daarna komt de “integratie” fase. Hierin kan ik beginnen om langzaam mijn kracht weer op te bouwen. Mijn symptomen veranderen in de loop van de tijd en ik heb geleerd om mij bewust te zijn van mijn lichaam en elke dag te vragen “hoe voel ik me?”
Hoewel ieders ervaring met ME/cvs anders is, is dit soort voorzichtig management essentieel geweest bij het helpen om mijn afstudeerprogramma af te maken, part-time het werk te doen waar ik van hou en een gezin te stichten. ME/cvs heeft zo veel van mij afgenomen, maar het heeft mij er ook toe gedwongen om heel duidelijk te krijgen wat het belangrijkst is in mijn leven en mij geleerd hoe ik de rest moest loslaten.
En, het allerbelangrijkst, het heeft mij geholpen om een gevoel van eigenwaarde, schoonheid en betekenis te vinden voorbij mijn fysieke mogelijkheden.
Dit patiënten verhaal is voor jou vertaald. Het oorspronkelijke, Engelstalige artikel vind je hier.