terug naar overzicht

Het verhaal van Anne

Een echte kerstengel.

In juni 2021 kwam ik met ME/cvs in bed te liggen, volledig en hier lag ik ruim een jaar. Meer dan 365 dagen douchte ik niet, werd ik gewassen door zusters op bed, schoor mijn lieve vriend mijn benen, zag ik wc noch woonkamer noch de straat waarin ik woon. Ik lag daar maar, roerloos, en keek door het raam naar de oude kastanjeboom. Wanhopig probeerde ik kracht en wijsheid te putten uit zijn stille levenskracht. Ik wilde liever dood.

Via Facebook ontmoette ik Sel, een meisje dat in vele opzichten mijn tweelingzusje leek. Exact in dezelfde week werd zij bedlegerig met long COVID. We doorliepen precies dezelfde ervaring en zware emoties. Wanhoop, woede, depressie, angst.  Op momenten waren we als een engel voor elkaar, elkaar licht en liefde gevend in de meest duistere tijden. Zij lag daar in Engeland, ik in Nederland. We droomden van het moment dat we elkaar ooit zouden kunnen ontmoeten. We grapten, moedigden elkaar aan, maakten een bubbel van hoop en dromen en zagen elkaar uiteindelijk het leven terugwinnen, millimeter voor millimeter.

Vorige maand stond ze, met wandelstok, voor mijn deur. Met de ferry was ze naar Nederland gekomen. Ze waggelde naar mijn bank en we vielen elkaar huil-lachend in de armen. Op de soundtrack van ‘I knew you were waiting’ van Aretha Franklin en George Michael en  ‘At last’ van Etta James, de muziek die ik voor emotioneel effect had opgezet. Was ik nerveus geweest of we in het echt wel zouden klikken. Ik had me nergens zorgen over hoeven maken. Want weinig verzustert zo als een jaar samen in bed, als soldaten in de loopgraven. We beleefden een paar glorieuze dagen. Gingen naar een strandbar, met wandelstok en rolstoeltje, en maakten een fabuleuze entree als survivors van een vliegtuigcrash.

Het lijkt soms onmogelijk hoop te houden wanneer alles hopeloos lijkt. Zeker als je je bedlegerig als dood voelt achtergelaten.  Dan is het superbelangrijk hoopvolle verhalen te horen, die er absoluut, hoewel je ze niet altijd hoort, naast veel ellende, óók ruimschoots zijn. Bij deze een klein fragment uit mijn verhaal dat diepe afgronden, maar ook hoogtepunten kent. In dat jaar in bed had ik niet gedacht dat ik nog Frankrijk zou zien, champagne zou drinken in een kasteel, ezels zou aaien in de Ardennen en zwemmen in de zee, uit eten zou gaan in een sterrenrestaurant en mijn tweelingvriendin zou knuffelen. Stáánd. En toch was het zo. Heel veel hoop gewenst aan iedereen in bed of op de bank, en veel meer beetjes Leven in het nieuwe jaar.

Anne

Anderen bekeken ook

Long Covid, ME en het belang van taalgebruik

Het problematische taalgebruik van Long COVID en ME en waarom het van belang is.

Eerder schreef Alice een tot nadenken stemmende blog “Nee, Long COVID helpt ME/cvs niet”. Nu stellen zij en Dr. Naomi Harvey voor dat een verschuiving in de taal die we gebruiken om zowel Long COVID als ME/cvs te beschrijven, beide ten goede

ME, Long Covid, en de geschiedenis van medisch stigma

Dit is een transcript van de recente podcast van Dr. Brian Hughes met de Noorse ME Vereniging. In het interview bespreken ze het medische stigma waarbij postvirale ziekten, zoals ME en Long COVID, ten onrechte als ‘psychologisch’ worden gekarakteriseerd door slecht onderbouwde stereotypering.

2023: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek

2023 zal worden herinnerd als het jaar waarin artificiële intelligentie haar grote doorbraak maakte, maar wat bracht het voor het onderzoek naar ME/cvs? Nu het jaar zijn laatste hoofdstuk nadert, is het tijd om de meest interessante ME/cvs-onderzoeken van 2023 te beoordelen.

WASF3 en de spierbiopten van het NIH

We beginnen met de intrigerende bevindingen gepubliceerd door