terug naar overzicht

Het verhaal van een 12-jarige jongen

Ik dacht niet dat een twaalfjarige jongen zieker kon worden, alleen maar door naar school te gaan. Hij moest als eerst de gymlessen overslaan (hij die zo van voetballen hield!), daarna steeds meer en meer lesuren, totdat er geen les meer was om over te kunnen slaan.

Ik had nooit verwacht dat het hem daarna een half jaar helemaal niet lukte om naar school te gaan. Zes maanden ervoor was hij gelukkig, had het naar z’n zin op school en haalde goede cijfers. Ik had al helemaal niet kunnen bedenken dat hij twee jaar later nog steeds zou schitteren door afwezigheid.

Het begin

Hij had zich altijd normaal ontwikkeld. Toen hij twaalf jaar, zes maanden, zeven weken en 4 dagen oud was werd hij ziek. Het leek wel alsof hij opeens ernstige dyslexie en nog ergere dyscalculie had ontwikkeld. De tafels leken plotseling gedeletet uit zijn hersenen, terwijl hij eerder geen enkele moeite had om ze te leren en onthouden.

Hij kreeg pijn in zowat elk deel van zijn lichaam en had ondersteuning nodig om van en naar de badkamer te gaan.

Hij werd zieker, alleen maar van vrienden die langs kwamen. Ik trof hem huilend aan in de badkamer en moest zijn vrienden vertellen dat ze weg moesten gaan, terwijl ze midden in een leuk spel zaten. Ze waren er een half uur. Het kwam niet bij me op dat het de komende twee jaar zo zou doorgaan.

Hij werd ontzettend ziek van het normale achtergrondgeluid in een restaurant. Zo ziek dat we, voordat we aan het dessert toe kwamen, het restaurant moesten verlaten. Zijn lievelingsgerecht had hij nog maar voor de helft opgegeten. Het geluid was zo ondraaglijk dat hij zo snel mogelijk het restaurant uit ging en buiten op ons bleef wachten.

Hij moest in een rolstoel zitten als we gingen winkelen. Dat vond hij ok. “Dan kan iedereen tenminste zien dat ik ziek ben.”

Het besef

Nadat hij drie maanden in tranen en uitgeput naar school was gebracht realiseerden zowel zijn dokter als zijn familie dat hij moest stoppen met school. Hij was zo ziek geworden en uitgeput geraakt dat hij af en toe klonk als een beroerte-patiënt met ernstige afasie.

Hij kon veel woorden gewoon niet herinneren, alsof hij ze was verloren. Dat gebeurde de daaropvolgende twee jaar elke keer weer als hij zich teveel had ingespannen. Er kwamen wel woorden uit, maar ze waren onlogisch. Ze hadden geen samenhang en het was niet te begrijpen of hij honger had of dorst, of dat hij wilde dat de kamer wat warmer of kouder werd.

Ik had nooit gedacht dat een twaalfjarige zo ziek kon zijn dat hij tot z’n veertiende niet in staat was om te douchen. Of dat zijn ouders weer zijn tanden moesten poetsen, zoals toen hij nog een peuter was. In bed. Liggend.

En nu

De twaalfjarige is inmiddels veertien geworden. Hij is twee jaar later nog steeds net zo ziek, of eigenlijk nog erger. Hij heeft al vijf maanden koorts.

Ik had nooit verwacht dat dit mijn zoon zou kunnen overkomen. Ik had nooit gedacht dat ik dit zou meemaken met mijn eigen kind en ben bezorgd over wat de komende twee jaar zullen brengen.

Je vind hier de originele versie in het Noors.

Anderen bekeken ook

Resultaten enquête over CGT & GET

Een nieuwe patiëntenenquête onder 2274 respondenten heeft bevestigd dat een grote meerderheid van de mensen met ME die deze behandeling in het Verenigd Koninkrijk ondergaat, schade ondervindt van graduele oefentherapie (GET). Een meerderheid van de mensen met ME melden dat cognitieve gedragstherapie (CGT) niet tot een verandering in hun fysieke gezondheid heeft geleid, maar degenen

Europese onderzoeksresultaten

EMEA, de European ME Alliance, heeft een onderzoek gedaan naar ME/cvs. Hiervoor hadden ze een enquête uitgezet in heel Europa. Hiermee kunnen ME/cvs patiënten uit verschillende landen vergeleken worden. Er werd onder andere gekeken naar het stellen van de diagnose bij de patiënten, het verloop van de ziekte, dingen die invloed hadden op het verloop

Ministerie van VWS over kinderen met ME/cvs

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport richt zich met een praktijkinitiatief ook op de zorg en ondersteuning voor mensen met ME/cvs. Het label ME/CVS leidt momenteel lang niet altijd tot een passend juiste zorg-, ondersteunings- en onderwijsaanbod, doordat zij zich “onbegrepen ziek” voelen en in de zorg zelfs drang ervaren.