terug naar overzicht

Het verhaal van een 12-jarige jongen

Ik dacht niet dat een twaalfjarige jongen zieker kon worden, alleen maar door naar school te gaan. Hij moest als eerst de gymlessen overslaan (hij die zo van voetballen hield!), daarna steeds meer en meer lesuren, totdat er geen les meer was om over te kunnen slaan.

Ik had nooit verwacht dat het hem daarna een half jaar helemaal niet lukte om naar school te gaan. Zes maanden ervoor was hij gelukkig, had het naar z’n zin op school en haalde goede cijfers. Ik had al helemaal niet kunnen bedenken dat hij twee jaar later nog steeds zou schitteren door afwezigheid.

Het begin

Hij had zich altijd normaal ontwikkeld. Toen hij twaalf jaar, zes maanden, zeven weken en 4 dagen oud was werd hij ziek. Het leek wel alsof hij opeens ernstige dyslexie en nog ergere dyscalculie had ontwikkeld. De tafels leken plotseling gedeletet uit zijn hersenen, terwijl hij eerder geen enkele moeite had om ze te leren en onthouden.

Hij kreeg pijn in zowat elk deel van zijn lichaam en had ondersteuning nodig om van en naar de badkamer te gaan.

Hij werd zieker, alleen maar van vrienden die langs kwamen. Ik trof hem huilend aan in de badkamer en moest zijn vrienden vertellen dat ze weg moesten gaan, terwijl ze midden in een leuk spel zaten. Ze waren er een half uur. Het kwam niet bij me op dat het de komende twee jaar zo zou doorgaan.

Hij werd ontzettend ziek van het normale achtergrondgeluid in een restaurant. Zo ziek dat we, voordat we aan het dessert toe kwamen, het restaurant moesten verlaten. Zijn lievelingsgerecht had hij nog maar voor de helft opgegeten. Het geluid was zo ondraaglijk dat hij zo snel mogelijk het restaurant uit ging en buiten op ons bleef wachten.

Hij moest in een rolstoel zitten als we gingen winkelen. Dat vond hij ok. “Dan kan iedereen tenminste zien dat ik ziek ben.”

Het besef

Nadat hij drie maanden in tranen en uitgeput naar school was gebracht realiseerden zowel zijn dokter als zijn familie dat hij moest stoppen met school. Hij was zo ziek geworden en uitgeput geraakt dat hij af en toe klonk als een beroerte-patiënt met ernstige afasie.

Hij kon veel woorden gewoon niet herinneren, alsof hij ze was verloren. Dat gebeurde de daaropvolgende twee jaar elke keer weer als hij zich teveel had ingespannen. Er kwamen wel woorden uit, maar ze waren onlogisch. Ze hadden geen samenhang en het was niet te begrijpen of hij honger had of dorst, of dat hij wilde dat de kamer wat warmer of kouder werd.

Ik had nooit gedacht dat een twaalfjarige zo ziek kon zijn dat hij tot z’n veertiende niet in staat was om te douchen. Of dat zijn ouders weer zijn tanden moesten poetsen, zoals toen hij nog een peuter was. In bed. Liggend.

En nu

De twaalfjarige is inmiddels veertien geworden. Hij is twee jaar later nog steeds net zo ziek, of eigenlijk nog erger. Hij heeft al vijf maanden koorts.

Ik had nooit verwacht dat dit mijn zoon zou kunnen overkomen. Ik had nooit gedacht dat ik dit zou meemaken met mijn eigen kind en ben bezorgd over wat de komende twee jaar zullen brengen.

Je vind hier de originele versie in het Noors.

Anderen bekeken ook

2021: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek  

Het is eind december, dus tijd om de meest interessante wetenschappelijke onderzoeksresultaten van het jaar over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) de revue te laten passeren.

Hoe Long COVID en ME/cvs het lichaam uitputten

Health Rising haakt in op een artikel in de New York Times om te zien hoe zowel Long COVID als ME/cvs het lichaam uit kunnen putten.

NICE Richtlijn 2021: historische verandering voor ME/cvs

‘De NICE-commissie concludeerde dat het bewijs voor GET en CGT van “lage tot zeer lage kwaliteit” was. De richtlijn zegt dat GET niet langer moet worden aanbevolen, terwijl CGT alleen moet worden aangeboden om patiënten te helpen omgaan met hun chronische ziekte. Het mag niet worden aangeboden als een remedie voor ME/cvs’.