Ik herstelde niet écht meer. Ik leek wat op te knappen, maar uiteindelijk bleef ik na inspanning crashen.
In 2007 was ik in Peru om af te studeren. Ik ontmoette er een aantal gezellige andere Nederlandse studenten en we aten en dronken met regelmatig samen in een restaurantje of op een terras.
Toen andere studenten stuk voor stuk ziek werden en de diagnose salmonella vergiftiging kregen ben ik ook maar eens naar het ziekenhuis gegaan om mijn buikklachten te laten controleren. Zelf dacht ik eerst dat de klachten kwamen doordat ik moest wennen aan het eten in Peru, maar ik bleek al een tijdje de salmonella bacterie in mijn darmen te hebben. En in mijn specifieke geval was het al verder gegaan dan dat… ik had een salmonella bloedvergiftiging.
Ik werd opgenomen in het ziekenhuis en aan het infuus gelegd. Na een week mocht ik gelukkig naar huis, maar nog geen 6 dagen later was ik opnieuw in het ziekenhuis. Deze keer was de diagnose een blindedarmontsteking. In 2007 was de operatiezaal in een Peruaans ziekenhuis in Cuzco nog niet zo ingericht zoals wij dat kennen in Nederland. Een ouderwetse operatietafel (met verteerde leren riempjes), tegeltjes zoals bij een slagerij aan de wand en een infuuspaal waaraan een wieltje ontbrak. Uiteindelijk is de operatie gelukt en mijn verzekering repatrieerde mij naar Nederland om goed te kunnen herstellen.
Ik herstelde niet écht meer. De ergste zwakte en pijn werd wel beter en ik studeerde ook wel af, maar ik bleef extreem moe en ik crashte steeds. Net als bij de mensen die nu Long Covid krijgen en die soms aangeven dat ze zich eerst beter leken te voelen en toen toch ziek bleken te blijven, gebeurde dat bij mij ook. Ik leek wat op te knappen, maar uiteindelijk bleef ik na inspanning crashen. Ik begreep het niet goed. Ik was vermoeider na sporten dan ik van mijzelf kende, maar een dag later werd het pas écht erg.
In 2011 kreeg ik longvliesontsteking en werd ik in Nederland opgenomen in het ziekenhuis. Ik bleek een lichte vorm van astma te hebben en even dachten we het probleem gevonden te hebben. Maar ook dat bleek valse hoop. In 2014 ging het écht niet meer. Ik ging naar de huisarts met dagelijkse koorts (hij heeft het ook gemeten), met uitputting, pijn en regelmatige crashes. Ik kon 3 dagen in de week werken en ik lag 4 dagen per week met migraine en koorts op bed.
Eerst kwam ik, in 2016, bij de Vermoeidheidkliniek in Lelystad terecht. Ik kreeg de diagnose ME/cvs en behandeling. De behandeling was deels interessant, maar het bracht uiteindelijk weinig verbetering. Ook hier weer had ik even een soort opleving, want ik stopte met werken toen ik met de behandeling startte. Maar al snel ging ik weer verder achteruit.
Vervolgens klopte ik, in 2018, aan bij het CVS/ME Medisch Centrum in Amsterdam. Daar werden meer onderzoeken gedaan en werd de diagnose bevestigd. Uit de testen bleek dat ik orthostatische intolerantie had, dat ik niet voldoende energie kon maken om gevraagde taken uit te voeren (1,2 MET was mijn duurzame belastbaarheid – dat komt neer op zitten en praten). De diagnose ME/cvs werd bevestigd aan de hand van alle op dat moment bestaande criteriasets.
Vanaf dat moment ben ik gestart met medicatie en dat heeft in het begin zeker geholpen. Ik leerde dat de crashes een post-exertionele malaise (PEM) waren en ik zocht een ergotherapeut die mij hielp om in balans te blijven qua inspanning en ontspanning. Ik leerde ‘Pacing ’.
Ik heb het ‘grote geluk’ gehad dat ik nooit gedwongen ben om CGT/GET te volgen. Ik heb wel behandelaren ontmoet die op een CGT manier gesprekken met mij voerden, maar ik heb nooit de volledige behandelingen gevolgd. Mijn ergotherapeut en fysiotherapeut proberen mij te stimuleren om juist meer rust te nemen (in plaats van iets op te bouwen), want actief zijn doe ik uit mijzelf al meer dan genoeg. Ik heb het ‘geluk’ dat behandelaren bij mij zien dat ik juist wat afgeremd moet worden in plaats van gestimuleerd.
Maar elke opmerking van een behandelaar of arts die in de richting gaat van: ‘je hebt het aan jezelf te danken dat je niet vooruit komt’ hakt er in, omdat het wel is gezegd tegen mij. Ergens diep van binnen is door deze opmerkingen een soort imposter syndroom ontstaan waarbij ik soms kan denken dat ik de hele boel bij elkaar lieg. En ik heb slechts een enkel gesprek gevoerd waarbij dit soort verschrikkelijke opmerkingen is gemaakt over ‘ziektewinst’ en ‘beter je best doen’. Laat staan al die patiënten die hele behandelingen hebben gevolgd waarin dit continue een onderdeel was. Als ik er al last van heb, dan zullen zij er dubbel en dwars last van hebben.
Ondertussen ben ik bijna volledig bedlegerig, want helaas bleef ik wel langzaam achteruit gaan. Waarschijnlijk doordat ik te vaak over mijn grenzen ging, omdat ik zo ontzettend graag wilde en de PEM op de koop toe nam. Daarom ben ik in 2024 gestart met het bewaken van mijn grenzen en eronder blijven. Ik kende de theorie al jaren, maar ik paste het niet toe in de praktijk. En dat werd wel eens tijd.
Ik lig 18-23 uur in bed en zit dus 1-6 uur in mijn rolstoel, onder de douche (op mijn elektrisch verstelbare douchestoel) en op het toilet. Ik word geholpen door de wijkverpleging met wassen, aankleden en medicatie. Ik heb een rolstoel met ebike, een rollator, een luxe douchestoel, een traplift en allerlei domotica in huis om lampen en gordijnen met mijn telefoon te kunnen bedienen. Op die manier kan ik nu 2 uur in de week wat vrijwillige werkzaamheden doen voor de ME/cvs Vereniging en af en toe naar buiten om frisse lucht op te snuiven. Verder moet ik mij in mijn 1-6 uur uit bed niet te druk maken dus doe ik vaak iets achter de laptop, ik schilder soms eventjes of luister een boek (want lezen gaat niet zo goed meer meestal).