terug naar overzicht

Het verhaal van Gayla

“Dat ik zwanger bleek, was een enorme verrassing. En een redding, want ik zag in die periode het leven niet echt zitten. Ik kwam net uit een revalidatietraject, vanwege fibromyalgie. Dat is een aandoening waarbij je chronisch spierpijn hebt. Helaas kwam ik slechter uit die revalidatie dan ik had gehoopt. Het feit dat ik steeds minder kon, was deprimerend.

Het idee dat er een klein jongetje aankwam, gaf me weer zin in het leven. De komst van Jayviën (3) heeft zoveel veranderd, ik kan weer genieten van kleine dingen. Hoe hij groeit, z’n glimlach, het samen rommelen.

Drie maanden na de bevalling kreeg ik weer slecht nieuws, ik bleek ME te hebben. ME is een neuro-immuunziekte, met veel pijn, vermoeidheid en inspanningsintolerantie. Ik heb er echt mee moeten leren leven.

Ook mijn idee van hoe ik als moeder wil zijn, heb ik moeten bijstellen. Zeventig procent van de dag moet ik horizontaal liggen. Dat betekent dat ik constant keuzes moet maken: ga ik douchen, ga ik Jayviën aankleden of breng ik hem vanavond naar bed? Hij is een moeilijke slaper en heeft moeite met het verwerken van prikkels. Eén keer per maand slaapt hij een nacht door. Daarnaast heeft hij me iedere avond nodig om tot rust te komen voor dat ‘ie kan slapen.

Het valt me zwaar om niet alles te kunnen doen dat ik zou willen, ook voor hem. Het is niet gemakkelijk om moeder te zijn met een chronische ziekte, maar ik moest wel echt leren om hulp te vragen.

Mijn man Jordy (35) werkt fulltime en studeert rechten. We krijgen gelukkig veel steun van onze ouders. Voor mij is opvoeden het constant verleggen van grenzen, ook wat betreft mijn gezondheid. Wat kan ik nu nog? Samen een uitstapje maken betekent dat ik de volgende dag niks meer kan. Het is een continue strijd, maar ik leer zo heel bewust te kiezen voor wat ik écht belangrijk vind.”​​​​​​​​

Dit artikel stond eerder gepubliceerd op de Instagram pagina van Parents of the Netherlands.

Anderen bekeken ook

ME, Long Covid, en de geschiedenis van medisch stigma

Dit is een transcript van de recente podcast van Dr. Brian Hughes met de Noorse ME Vereniging. In het interview bespreken ze het medische stigma waarbij postvirale ziekten, zoals ME en Long COVID, ten onrechte als ‘psychologisch’ worden gekarakteriseerd door slecht onderbouwde stereotypering.

2022: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek

Nu 2022 ten einde loopt, is het tijd voor onze jaarlijkse traditie waarbij we terugblikken op de meest interessante wetenschappelijke studies over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) van het afgelopen jaar.

Kinderen krijgen als je ME/cvs hebt

Vrouwen met ME/cvs staan voor uitdagende keuzes als het aankomt op zwangerschap en kinderen grootbrengen. Peggy Rosatie Allen, een gekwalificeerde verpleegster, verloskundige en praktiserend verpleegkundige met een doctoraat, presenteert een onderzoek en strategieën over kinderen krijgen. Vervolgens begeleidde ze een panel van drie moeders met ME/cvs om het proces van zwangerschap en kraamtijd te onderzoeken.