Milde ME/cvs – Het verhaal van Isabel (33)
Voor een artikel over milde ME/cvs in Lees ME 52 (maart 2025) hielden we een aantal interviews met patiënten met milde ME/cvs. Het verhaal van Isabel is er één van.
Achteraf gezien denk ik dat ik mijn eerste ME/cvs ‘crash’ een jaar of 12 geleden voelde. Ik had een hele drukke tijd gehad met studie, werk en hardlopen. Ik dacht griep te hebben, maar na 3 weken was het nog niet over.
Diagnose
Ik ging naar de dokter, hij deed wat standaard bloedtesten en stuurde mij naar huis met het advies het nog even aan te kijken. Ik knapte weer op. Ging terug naar werk, studie en hardlopen.
Vanaf dat moment ervaarde ik zo’n ‘crash’ een paar keer per jaar, maar dacht er verder niet zo veel voer na omdat ik steeds weer volledig herstelde en fanatiek kon hardlopen, uitgaan, studeren en werken.
Naar het buitenland
In 2018 verhuisden mijn vriend en ik naar het buitenland, voor het avontuur en om volop van de natuur te genieten. Vier fantastische jaren volgden, met eindeloos veel hardlopen, mountainbiken, hiken, leuk werk en een geweldig sociaal leven.
Begin symptomen
Het was fantastisch, maar ik vroeg mij wel regelmatig af waarom ik zo vaak ziek was. Ik ervaarde dezelfde ‘crashes’ steeds vaker en steeds intenser, tot ik in 2,5 jaar geleden niet meer volledig herstelde.
Steeds als ik probeerde iets te doen ging ik weer onderuit. Het voelde alsof ik door modder moest waden, ik was steeds super labiel, voelde alsof ik griep had en werd net zo gebroken wakker als ik naar bed was gegaan. Dat was het moment dat ik wist dat er iets echt mis was.
Ik bracht hele dagen door op internet om uit te zoeken wat ik had. Was het overtraining syndroom? Ik sportte tenslotte heel erg veel, liep ultramarathons, ging ieder weekend ‘op avontuur’; hiken, hardlopen in de bergen, mountainbiken.
Zoektocht naar diagnose
Omdat het niet over ging kwam ik bij de huisarts terecht. Hij wilde mij aan de antidepressiva helpen, volgens hem was het een angst of depressie stoornis. Maar ik wist zeker dat dit het niet was, het was fysiek, niet mentaal.
Al werd ik wel heel verdrietig van het feit dat ik niet meer kon sporten en met moeite kon werken en vrienden kon zien. Ik had al een paar keer informatie over ME/cvs gelezen.
Het was duidelijk dat dit niet een diagnose is die je wil hebben, dus ik zocht verder. Ik deed bloedtesten, diëten, gebruikte honderden supplementen. Maar na een jaar was het toch zover en kon ik er niet meer onderuit. Ik kreeg de diagnose cvs.
Pacing
Wat nu?… Niks, er is geen behandeling. Het enige wat je kan doen is pacen, rusten en hopen op betere tijden. Dat was de boodschap van de arts.
Ik begreep dat pacen essentieel was en dat ik uit de push-crash cycle moest zien te komen. Dit is mij na een heleboel proberen enigszins gelukt, al ga ik nog steeds wel eens de mist in.
Leven aanpassen
Kleine aanpassingen die ik heb gemaakt om minder te crashen zijn: zittend koken en douchen, zo veel mogelijk tussendoor liggen, en misschien wel het moeilijkste, altijd ja proberen te zeggen als iemand hulp aanbiedt.
Milde ME/cvs
Ik vind het nog steeds bizar dat mijn ME/cvs ‘mild’ is. In mijn ervaring is het alles behalve mild. Maar ik lees veel verhalen van anderen die er een stuk erger aan toe zijn dan ik. Hoe cru het ook klinkt, dit helpt mij de dingen te waarderen die ik nog wel kan.
Terug naar Nederland
Een aantal maanden geleden hebben mijn vriend en ik de moeilijke keuze moeten maken om terug te verhuizen naar Nederland. De bergen waren binnen handbereik, maar door deze ziekte kan ik er niks mee.
Het was te pijnlijk om daar te blijven. Ook voor mijn vriend was dit een enorme verandering. Gelukkig wil hij er alles aan doen om ons leven zo fijn mogelijk in te richten en dat kan op dit moment beter in Nederland, dicht bij familie.
Toekomst
Mijn avontuurlijke leven is voorbij. Ik zal waarschijnlijk nooit meer mountainbiken of hardlopen. Volledig accepteren zal ik dit denk ik nooit. Ik blijf altijd hopen op betere tijden, hopen op meer onderzoek en een behandeling zodat ik weer samen met mijn vriend de bergen in kan.
Isabel – 33 jaar
Wil je meer lezen over het leven met ME/cvs? Lees ME 52 is vanaf 28 maart te koop in onze webshop. Lees ook het verhaal van Jeanne!