Voor een artikel over milde ME/cvs in Lees ME 52 (maart 2025) hielden we een aantal interviews met patiënten met milde ME/cvs. Het verhaal van Jeanne is er één van.
Leven met milde ME/cvs – Het verhaal van Jeanne (55)
In 2009 kwam ik thuis, met wat we toen dachten een burn-out. Dat was het natuurlijk niet….
Wat volgde was een zoektocht langs allerlei medisch specialisten. In 2012 ben ik bij de Vermoeidheidkliniek in Lelystad geweest. Daar is mijn diagnose gesteld en heb ik een traject gevolgd. Het meeste heb ik gehad aan de ergotherapie (activiteitenweger!) en het voorschrijven van Carnitene.
Werk
Ik werkte als projectmanager in de ICT. Een superleuke baan met steeds wisselende opdrachten. Na 2 jaar ziek ben ik ontslagen en kreeg ik na veel gedoe met het UWV een WIA uitkering.
Het was voor mij duidelijk dat ik niet meer in mijn oude beroep terug kon. Daarvoor moest je 40+ uur kunnen werken en dat kon ik niet meer. Ik ben vrijwilligerswerk in de schuldhulpverlening gaan doen om toch iets te betekenen in de maatschappij. Heel leuk en ik doe het nog steeds.
ICT was geen optie meer, maar gelukkig heb ik ook een MEAO diploma en ik ben op zoek gegaan naar administratief werk. Dat heb ik toen gevonden in een psychologenpraktijk, daar werkte ik twee ochtenden van 3 uur in de week als administratief medewerker.
In 2018 overleed de praktijkhoudster en werd de praktijk opgeheven. Dat was de aanleiding om voor mijzelf te beginnen als boekhouder voor particulieren en zzp’ers.
Op het moment werk ik 8 á 10 uur in de week. Verdeeld over verschillende dagen. Ik werk voornamelijk vanuit huis. Ik kan zelf bepalen wanneer ik werk. Als de ME/cvs het niet toe laat, kan ik eenvoudig een ander tijdstip kiezen.
Plannen
Ik hou een strakke planning aan. Met activiteiten die maximaal 3 uur duren.
’s Ochtends en ’s avonds kan ik dingen doen. ’s Nachts en ’s middags wordt er gerust en/of geslapen. In de nacht slaap ik meestal 8 uur en in de middag 2 uur. Van de 14 momenten per week dat ik iets zou kunnen doen, gebruik ik er ongeveer 10, anders wordt het teveel.
In het bijzondere geval dat er in de middag iets moet, dan kan ik maar 1 ding doen die dag, maar dat komt niet vaak voor, want dat probeer ik te voorkomen.
PEM
Doordat ik een strakke planning aanhoud, heb ik zelden last van post-exertionele malaise (PEM).Tuurlijk zijn er de onverwachte dingen als een griepje, verkoudheid of calamiteit, maar juist door die planning heb ik “over” en kan ik het goed opvangen en duurt het vaak niet langer dan een paar dagen.
Uiteraard zijn er ook activiteiten waarbij ik bewust over mijn grens heen ga en dan neem ik de PEM voor lief en de PEM wordt ook weer in de agenda gepland. PEM uit zich bij mij met griepverschijnselen, heel koud, veel spierpijn.
Vrije tijd en sociale contacten
Ik heb veel aangepast om zo veel mogelijk te leven. Ik woon alleen met twee katten en probeer mijn energie uit te geven aan mensen ontmoeten.
Ik heb veel activiteiten buitenshuis: ik zing in een koor (ja optredens geven PEM), bridge in competitieverband op een club, ben actief bij mij in de kerk, maar ga zeker niet elke zondag naar de dienst, doe vrijwilligerswerk 1 keer per week in de schuldhulpverlening.
Ik eet een keer per week bij mijn vader, hij kookt dan voor mij. Sowieso is familie belangrijk. Ik wandel 1 keer per week een uur met een wandelgroep, het gaat niet hard, maar ben wel een uur buiten. Ik heb geen auto en ga met de fiets (max 1 kwartier enkele reis) of het OV overal heen.
Huishouden
In huis wordt er schoongemaakt door een particuliere huishoudelijke hulp, zij doet alle zware dingen. Zelf doe ik de lichte dingen als de vaatwasser, de katten verzorgen en de was.
De boodschappen worden vaak bezorgd en ik doe aan mealprepping. Ik kook 1 keer, eet een portie en de andere drie gaan in de vriezer. En ja dit wordt gepland en kost per kookbeurt een dagdeel. Ook douchen wordt gepland.
Ik mankeer van alles en zie dus ook veel zorgprofessionals. Gemiddeld 1 á 2 dagdelen per week ben ik daar aan kwijt.
Vergelijk je jezelf wel eens met je gezonde leeftijdgenoten en je lotgenoten?
Ik probeer mij niet te vergelijken met gezonde leeftijdgenoten. Dat doet te veel pijn en kost te veel energie. Het is ook een beetje “verlangen naar de maan” die is ook onbereikbaar.
Als ik mij vergelijk met lotgenoten, prijs ik mijzelf gelukkig dat ik milde ME/CVS heb. Ik doe er ook alles aan om niet achteruit te gaan en te houden wat ik heb. De afweging voor wel of niet een PEM riskeren is dan ook redelijk makkelijk te maken. Dat wil ik niet.
Het schrikbeeld (voor mij) van huis- of bedgebonden te zijn, probeer ik met man en macht te voorkomen.
Lukt het je om te accepteren dat je ziek bent? Wat helpt jou daarbij?
Ja over het algemeen wel. Dit is mijn realiteit, hier moet ik het mee doen.
Ik kijk graag naar de zonzijde van dingen. Dus wat ik wel kan, is belangrijker dan wat ik niet kan. En ja veel uren op de bank doorbrengen is stom, maar ik probeer het zo leuk mogelijk te maken. Dit is wat het is.
En ik kan goed nee zeggen, zowel tegen mijzelf als tegen anderen.
Hoe kijk je nu in het algemeen naar je toekomst?
Ik kijk niet te ver vooruit. Ik leef in het nu. Als de afgelopen 15 jaar mij iets geleerd heeft is dat het leven onvoorspelbaar is.
Ik ben wel hoopvol gestemd over de onderzoeken die nu plaats vinden. Ik hoop dat daar iets uitkomt waar ik wat aan heb en ik meer energie krijg en met mij mijn lotgenoten!
Wat voor tips zou je mede-patiënten willen meegeven?
Pacing, pacing, pacing. Plan Plan Plan. (wat is pacing?)
Je kan minder dan je denkt, doe ook minder. Pieken en dalen zijn niet goed. Zorg dat het golfjes zijn.
Uiteindelijk kan je meer doen, als je het goed verdeelt. Ik heb elke dag ongeveer hetzelfde energieniveau. Daar laat ik ook heel veel voor. Maar doe minder, je hebt er over de lange termijn meer aan.
Wat vind jij van de benaming dat jij milde ME/cvs zou hebben?
In ME/cvs land is het een prima benaming om onderscheid te maken tussen de verschillende vormen. Maar er is niks milds aan natuurlijk.
In de rest van de wereld gebruik ik die term nooit. Het geeft echt een vertekend beeld van mijn aandoening.
Jeanne – 55 jaar
Wil je meer lezen over het leven met ME/cvs? Lees ME 52 is vanaf 28 maart te koop in onze webshop. Lees ook het verhaal van Isabel!