Leven met ME/CVS – Het verhaal van Laure
Voor een artikel in Lees ME 51 – december 2024, hielden we een aantal interviews met twintigers met ME/cvs! Dit interview met Laure was er één van.
Mijn naam is Laure. Ik ben 28 en ik heb al 14 jaar ME/cvs en orthostatische intolerantie (POTS) waarvan 13 jaar licht/mild en 2-3 jaar matig.
Diagnose en onderwijs
In de 3e klas van de HAVO was ik uit het niets uitgeput. Ik bleef maar denken dat het met een paar nachten goed slapen voorbij zou gaan, maar het bleef. De huisarts kon niets met een vage klacht als vermoeidheid dus met mijn armen en hoofd op de schoolbureaus heb ik wonder boven wonder het 3e jaar gehaald.
Ik wist heel zeker dat ik met mijn nu vreselijke geheugen het vierde jaar niet zou halen en al helemaal geen examen kon doen. Met het overgangsbewijs van jaar 3 naar jaar 4 mocht ik naar het MBO.
Van MBO naar HBO
Ik was altijd een fit, onrustig meisje, dus de HBO opleiding fysiotherapeut leek mij wel een goede actieve baan. Mijn vermoeidheid was na een jaar uit zichzelf verminderd dus, nouja, het zal wel weggaan, dacht ik.
Een goede vooropleiding voor fysiotherapie was de MBO opleiding Sport en Bewegen van 3 jaar. Ook weer wonder boven wonder lukte dat, maar daardoor ging het wel al minder goed met mij en had ik al vaak bij de huisarts aangeklopt.
Na steeds zonder antwoorden thuis te komen, had ik ook al veel alternatieve therapeuten gezien. Allemaal met steeds een beetje succes, maar door te veel te doen ging ik ook steeds weer beetjes achteruit.
Studie
Toen ik eindelijk fysiotherapie kon studeren ging ik naar Leiden, want daar zouden ze meer ondersteuning bieden dan op andere scholen. Dat was wel nodig want mijn hoofd deed nog steeds moeilijk.
Soms kon ik weken prima leren en andere periodes had ik weer heel veel moeite met begrijpen wat ik zag of hoorde. Het zou 1,5 uur reizen zijn, dus daar gaan wonen was een beter idee. Of toch niet want: wow, op jezelf wonen is echt heel veel werk erbij!
Ik was druk bezig met uitzoeken welk eten mij wel en niet liet dubbelklappen van de pijn, ik probeerde goede gewoontes hoog te houden in de hoop meer energie te hebben en ik wilde natuurlijk ook een bijbaantje in de fitness.
Vrienden en sociale activiteiten lukte een klein beetje, maar ik had het niet echt meer naar mijn zin, zo dodelijk uitgeput als ik was. Sterker nog, ik vond niets meer leuk. Ik moest mijzelf zo enorm pushen. Mentaal was het te zwaar. Ik ging naar een therapeut die mij binnen een jaar van mijn depressie af hielp.
Inhaaljaar
Dat was ook mijn tussenjaar of nouja, inhaal jaar voor alles wat ik niet had gehaald. Vanaf dat moment kreeg ik ook aanpassingen, in de hoop dat ik de opleiding dan beter aankon.
Kwakkelend en met heel veel doorzettingsvermogen heb ik 3 van de 4 leerjaren gehaald. Wat ik nog moest doen, waren 2 stages van 6 maanden.
Stages
Ik had zo vaak gehoord dat ik gezond ben en dat je moet werken, als je later ook maar iets te zeggen wilt hebben over je eigen leven. Ik heb echt suuuper hard doorgezet, 6 maanden lang, elke dag. De stage was leuk, maar ooooh wat was dat slecht voor mijn toen nog niet bekende ME/cvs en POTS. Ik haalde de stage natuurlijk niet. Wat moet je met zo’n wazige kop. Het was een wonder dat ik niet naar huis was gestuurd.
De tweede stageplaats stuurde mij al na 2 weken naar huis. Ik was zó achteruit gegaan. Ik kreeg hartkloppingen na 5 minuten staan en zocht overal een plek om te zitten of om tegenaan te leunen. Ik kon niets onthouden, geen vragen beantwoorden, ik snapte de schoolopdrachten niet en ik liep als een zielig kuikentje achter iedereen aan zonder enig initiatief te nemen.
Er kwam een man die mij vroeg of deze opleiding wel goed voor mij was, als ik mij zo slecht voelde. Ik had er 6 jaar over gedaan en elke dag gestreden en deze man vroeg mij of deze opleiding wel goed was voor mij… Bij alles wat ik zei antwoordde hij: “je mag elke dag een nieuwe keuze maken”. Dus gewoon even zo 6 jaar, hop, weggooien.
Ik kon niet anders dan stoppen met de opleiding, maar de keuze was echt intens pijnlijk, want ik wist dat ik niet meer terug zou gaan. Ik heb mijn gezondheid echt heel ver naar de klote geholpen. Zelfs nu, na 3 jaar herstel, kan ik nog steeds maar heel weinig en ben ik nog zeer ver van mijn oude niveau.
Zijn er dingen aangepast voor jou? Wat werkte goed?
Ik kreeg vanaf dat moment ook aanpassingen, maar ik vond dat er maar weinig voor mij gedaan kon worden. Je moet zelf bedenken wat jou zou kunnen helpen en dan gaan ze kijken wat er mogelijk is. Ik kon niet zo veel bedenken.
Ik mocht met iemand die niet zo veel afwist van AD(H)D betere planningen maken en ik mocht mijn stage-uren over meer dagen en meer maanden verdelen. De kortere dagen hielpen wel. Dagen van 8 uur had ik niet volgehouden. 6 uur was beter te doen.
Hoe kijk je nu in het algemeen naar je toekomst?
Ik vond de tip “gewoon niet aan denken” van de psycholoog bij de Vermoeidheidkliniek eerst stom, maar dat is wel een beetje wat ik nu doe. Ik focus eigenlijk niet meer op beter worden. Het is zo pijnlijk, elke keer als ik iets probeer en het niet werkt.
Mijn doel voor de toekomst is dat ik gelukkig ben en het maakt mij dan niet uit hoe dat er uit ziet.
Nouja, ik ben liever fit en gezond, maar ik ga er nu vanuit dat ik blijf zoals ik nu ben. De trend is dat ik elk jaar toch wel een mini beetje beter word, maar toch ga ik er alsnog vanuit dat ik niet beter word, om enige teleurstelling in de toekomst te voorkomen.
Ik doe dus dingen die bijdragen aan mijn geluk en op dit moment is dat nieuwe tijdverdrijven zoeken, maar ook symptoombestrijding en toch ook pogingen tot het hebben van steeds een klein beetje meer energie, ook als dat komt door energiebesparende tips en tricks.
Lukt het je om alles te doen wat nodig is of moet je veel aanpassen?
Het lukt eigenlijk nèt niet, en dat zorgt dat ik wel om de paar maanden een huilsessie heb. Alles wat ik doe heeft wel een aanpassing. Ik doe het korter, langzamer, met pauzes, liggend, zittend, met een hulpmiddel of mijn vriend of moeder doet het voor mij.
Ik beleef gelukkig wel plezier aan het vinden van aanpassingen die werken. Dat vond ik ook leuk om te doen voor cliënten, maar nu ben ik dus zelf als het ware mijn eigen cliënt. Het voelt alsof ik mijzelf 24/7 moet begeleiden, zodat ik mijzelf niet in een PEM (Post-Exertionele Malaise) werk. Dat is ook best wel vermoeiend.
Wat kun je zelf en waar heb je hulp bij nodig?
Ik kan alle huishoudelijke klussen fysiek wel doen maar bij elkaar zijn het er te veel. Soms kookt mijn vriend als het mij niet lukt. Hij doet een deel van het huishouden en mijn moeder komt (bijna) elke donderdag om in huis te helpen. Zij doet ook de boodschappen als ik weer eens te laat ben met boodschappen bestellen. Door hun hulp heb ik soms nog een beetje energie over voor hobby’s.
Hobby’s
Mijn hobby’s van voor ik ziek werd waren sport, longboarden, heel gedetailleerd tekenen en schilderen, en dingen in en aan het huis knutselen en fixen.
Met een elektrische schroevendraaier (een boormachine is te zwaar) kan ik mijn papa toch af en toe helpen in mijn eigen huis, maar verder kan ik geen van de hobby’s meer doen.
Het is niet dat ik de kracht niet heb. Ik ben nog steeds best sterk van alle sporten die ik deed. Mijn spieren verzuren gewoon heel snel en de verzuring/pijn in mijn spieren doet er dan meerdere dagen over om weg te gaan, waardoor ik moeite krijg zelfs met het smeren van mijn brood. Ik heb nu lichtere hobby’s gevonden.
Hoe zie je je toekomst als het gaat om
- wonen
Ik zei dat ik mijn toekomst dus hetzelfde voor mij zie als dat het nu is, maar stiekem heb ik hoop dat ik wel iets meer energie heb over bijvoorbeeld 10 jaar.
Ik woon nu samen met mijn vriend in een huis vlak bij mijn ouders, zodat ze voor mij kunnen zorgen. Dat mag van mij wel zo blijven. Mijn super lieve toffe ouders hebben helemaal geholpen om van het huis mijn droomplekje te maken, dus ik zit hier nog wel een hele tijd goed.
Er was zelfs een tijd dat, als ik mijn ouders belde, ze gelijk vroegen wat voor meubel ik op marktplaats had gevonden en waar ze die moesten gaan ophalen, hihi, woops.
- daginvulling, studie of werken
Als ik denk aan werken of studeren, dan komen er hele nare herinneringen naar boven van hoe het was toen ik, terwijl ik ziek was, werkte en studeerde. Dat was voor niemand leuk. Ik maakte ieders leven moeilijk met mijn deprimerende wazigheid en vermoeidheid. Ik voelde mij daar zelf ook ongelukkig.
Ik heb er geen vertrouwen in dat dat ooit gaat lukken en ik vind dat ook niet zo erg, zo lang het UWV en mensen in mijn omgeving mij daarover met rust laten.
Het idee dat het UWV op elk moment zomaar kan besluiten dat ik 100% kan en moet werken. maakt mij toch wel vrij regelmatig ongemakkelijk. Er komen daarover nog heel vaak zeer schrijnende verhalen langs.
- inkomen genereren, uitkering aanvragen
Ik krijg nu een uitkering aanvullend op het inkomen van mijn vriend, die met een burn-out nog 2 dagen kan werken. Ik krijg wel heel vaak de neiging om toch iets te zoeken dat voor inkomen kan zorgen, zodat we financieel onafhankelijk zijn.
Dat zou ook wat last van de schouders van mijn vriend halen, want hij moet door mij steeds gesprekken hebben met de bijstand, die graag wil dat hij meer werkt.
Ik heb nog niets gevonden waarbij je je niet hoeft te concentreren, geen spieren hoeft te gebruiken en het liggend kan doen. Voor de toekomst zou het toch wel fijn zijn als ik zoiets kan vinden, of als mijn vriend hersteld is en meer kan werken, hoewel ik het idee van 100% financieel afhankelijk zijn van een man echt vreselijk vind, maar goed. Zo hoort dat in Nederland blijkbaar.
- relaties, daten, kinderen
Ik heb mijn vriend leren kennen tijdens de opleiding fysiotherapie. We zijn gaan samenwonen na 7 maanden en een jaar later ging ik heel hard achteruit. We waren dus nog niet zo heel lang samen.
Daardoor vroeg iedereen aan hem of hij als jonge man wel bij mij moest blijven. Dat was een pijnlijke, onzekere periode. Vooral toen ik bij mijn ouders moest wonen, omdat ik niet meer voor mijzelf kon zorgen. Voor mij zorgen, mij achteruit zien gaan en tegelijk met niet gediagnosticeerde ADHD zijn eigen opleiding proberen af te maken, was wel erg veel voor mijn vriend.
Ik weet niet hoe, maar onze relatie heeft het overleefd. Ik hoop dat we in de toekomst nog steeds samen zijn, maar ik maak mij daar soms wel een beetje zorgen over.
Hij heeft nu ook niet de energie om veel te doen, dus saampjes thuis hebben we het nu gezellig, met samen gamen, kletsen en knuffelen op de bank, maar wat als hij weer helemaal hersteld is?
Ook wil hij kinderen krijgen wel als optie hebben. Mij maakt het in theorie niet zo uit, maar in de praktijk zou mijn lichaam en mijn ziekten dat misschien niet aan kunnen.
We hebben besloten dat we kinderen niet uitsluiten, maar dat het alleen kan als hij fit genoeg is om alleenstaande vader te zijn. Misschien dat we dan wel moeten adopteren of iets anders, want ik weet niet of ik het aan durf om mijn kinderen mogelijk de ziektes te geven die ik heb.
Mijn lijf zit ook niet zo goed in elkaar (zeer hypermobiel, misschien zelfs hEDS, genetisch te los bindweefsel) dus ik ben er ook van overtuigd dat ik een zwangerschap heel erg zwaar ga vinden. Ik probeer niet na te denken over of ik wel of niet kinderen wil. Dat laat ik eigenlijk liever vaag.
- Sociale contacten en hobby’s
Met mijn wazige hoofd vind ik het heel lastig om gesprekken te voeren. Mijn vriend kan mij de hele dag peilen, en op goede momenten besluiten om een gesprek aan te gaan, maar als je afspreekt met iemand dan moet je hoofd helder zijn op zaterdag tussen 3 en 4, bij wijze van spreken.
Ik voel mij toch niet helemaal mijzelf, zo wazig, en ik kan ook maar eens in de 2 maanden met iemand afspreken. In de toekomst hoop ik dat ik vaker helder ben en eens in de 3 weken zowel mijn vrienden, als mijn ouders en familie echt kan spreken. Nu voel ik mij nog vaak eenzaam en ook onbegrepen.
Qua hobby’s heb ik wat nieuwe dingen gevonden die minder focus kosten. Liggen met een edelsteen op je voorhoofd bijvoorbeeld is best goed te doen haha. Ik maak nu grove, simpele tekeningen op A3 formaat in plaats van zeer gedetailleerde kleine tekeningen op A5 formaat.
Ook heb ik de super poseerbare barbies ontdekt. Met behulp van marktplaats kan ik mij uitleven met ze aankleden en poseren. Ik laat mijn vriend lachen door ze het huis te laten terroriseren, en dat is wel leuk maar om eerlijk te zijn voelt het alsof ik kinderhobby’s heb, en wil ik niets liever dan met fineliner gedetailleerde voordeuren tekenen en alle kleine details dan in te kleuren met aquarel.
Welke hobby nog wel lukt is video’s maken. Nou ja, lukken. Ik krijg er vaak toch een PEM door, maar het kan nèt aan.
Ik deel alle tips en tricks die ik op doe in een video podcast genaamd “Leven met ME/CVS en POTS”. Daar haal ik voldoening uit, en ik weet dat we niet nuttig hoeven te zijn, maar door anderen te helpen voelt het toch minder als overleven en iets meer als bestaan.
Voordat ik video’s kon maken, ging ik vooral in facebookgroepen kijken welke vragen ik allemaal kon beantwoorden. Mensen helpen vind ik toch heel leuk en fijn om te doen.
Het bewerken van de video’s doe ik liggend op de bank met mijn wireless keyboard op schoot en mijn muis op het chaiselongue deel van onze bank.
Mijn laptop staat op een verstelbaar minibureau van de ikea. De Bollsidan. Op die manier speel ik ook spelletjes met een controller. Gamen is niet helemaal mijn ding, dus ik moet mij ertoe zetten, maar als ik een leuk spel heb gevonden ben ik er toch een tijdje zoet mee!
Vergelijk je jezelf wel eens met je leeftijdgenoten?
Elke keer dat ik een mijlpaal van een kennis zie op de sociale media, doet het wel pijn en vergelijk ik mij toch, ondanks dat ik dat niet wil doen. Weer een vervolgopleiding gehaald, de eerste auto gekocht, een kindje gekregen. Ik vind het heel naar om te zien dat het leven van anderen wel doorgaat, terwijl het mijne effectief stil staat.
Ik probeer dus ook vooral de online levens van anderen te ontwijken, met bijvoorbeeld een 2e instagram account of door de facebookgroepen tab te gebruiken, waar de updates van vrienden niet in verschijnen. Ik zou liever blij voor anderen zijn, en dat ben ik ook wel, maar de confrontatie met wat mijn leven had kunnen zijn is toch overheersend, en dat vind ik jammer maar ja, het is zo. Mijn gevoel mag er ook zijn.
Lukt het je om te accepteren dat je ziek bent? Wat helpt jou daarbij?
Ik heb geleerd dat accepteren betekent dat je niet wegrent van het gevoel dat ziekzijn met zich meebrengt. Ik vond het eerst stom om steeds om hetzelfde te huilen, maar nu weet ik dat gevoel onderdrukken omdat je het een stomme emotie vindt, niet behulpzaam is haha.
Mijn omgeving weet nu ook dat het steeds hetzelfde gevoel is en gelukkig mag ik alsnog steeds in hun armen huilen. De teleurstelling, woede, verdriet en de eeuwige frustratie dat ik mijn oude leven mis en geen normaal leven kan leiden, zorgen gewoon eens in de zoveel tijd voor een stevige huilbui. Dat is het moment dat ik het even niet meer kan accepteren. Daartussen gaat het naar mijn mening best goed.
Ik hoop dat ik later tegen minder dingen aan loop. Ik vind fysieke maar ook mentale trucjes om beter met verschillende specifieke situaties om te gaan.
Een voorbeeld is dat ik op een feestje een timer zet voor 30 minuten en er daarna 15 minuten over doe om weg te gaan. Als ik thuiskom ben ik wel teleurgesteld dat ik er zo kort kon zijn, maar ik ben er dan toch even geweest en heb er dan geen PEM van. PEMs leveren mij echt veel frustratie en emoties op. Voor de toekomst hoop ik dat ik zo veel trucjes heb gevonden dat ik (bijna) nooit meer hoef te huilen van frustratie over wat ik allemaal niet kan.
Heb je een tip voor degenen met ME die worstelen met vragen over hun toekomst?
Ik vind het heel moeilijk om een soort generiek antwoord te geven want iedereen zit in zo’n andere situatie en iedereens gezondheid met ME/cvs is ook weer zo anders.
Ik denk dat het goed is om wat hoop te halen uit hoeveel onderzoek er nu wordt gedaan en hoeveel erkenning long-covid met zich mee heeft gebracht.
Ik denk wel dat wij in de toekomst beter behandeld worden door bijvoorbeeld het UWV, artsen en zelfs door onze eigen naasten.
Ik weet niet hoe mijn toekomst eruit gaan zien en ook niet hoe die van jou er uit gaat zien, maar ik denk dat er steeds meer mogelijk gaat zijn, ook qua aanpassingen en behandelmogelijkheden. Daardoor hoop ik dat iedereen in de toekomst in ieder geval niet achteruitgaat en misschien zelfs wat winst kan halen qua energie en levenskwaliteit.
Wat ik ook iedereen kan aanraden, is om je zorgen te delen met lotgenoten. Soms vind je wat antwoorden op je vragen en soms vind je herkenning en erkenning en dat vind ik in ieder geval een stuk fijner dan je alleen voelen met je vragen en zorgen.
Ik vind de facebookgroep “Myalgische Encefalomyelitis (ME) en CVS” een hele fijne groep waar vooral veel mensen zitten met matige en ernstige ME/CVS.
Wil je meer lezen over hoe twintigers het leven met ME/CVS ervaren? Lees dan ook Het verhaal van Seraya en Het verhaal van Vera op onze website! Lees ME 51 is te koop in onze webshop!