Mijn naam is Maria (pseudoniem i.v.m. privacy) en al ruim 30 jaar ME-patiënt.
Pechjaar 1993
Het begon in 1993, mijn pechjaar. Begin februari kreeg ik een bijholteontsteking, dat gebeurde wel vaker, dus niks nieuws onder de zon zou je denken. Toen ik weer beter was, duurde het enorm lang voordat ik weer aangesterkt was. Eind april dacht ik dat als het herstel zo door zou gaan, ik eind mei weer de oude zou zijn.
Helaas scheurde ik mijn enkelband en moest 6 weken op krukken lopen. Dat was een ware uitputtingsslag, dus van weer de oude worden was geen sprake.
Tot overmaat van ramp kreeg ik in het najaar kinkhoest. Het wekenlange hoesten putte me nog verder uit. Toch bleef ik gewoon fulltime werken, al viel het me soms wel zwaar.
Ook bleef ik 1x per week in de lunchpauze met een paar collega’s zwemmen en bleef ik in een koor zingen. De schaatslessen in de winter moest ik opgeven.
Vergeleken met nu, kon ik toen veel.
Helaas kreeg ik vaak een bijholteontsteking en elke keer raakte ik een stukje energie kwijt en dat kwam nooit meer terug. Dat was heel beangstigend. Waar eindigt dit?
De huisarts zag het probleem niet
De huisarts zag het probleem niet en zei dat iedereen wel eens moe was. Toen ik een afstand van 3 km niet meer kon lopen, vond hij dat ook geen probleem, want het was ook best wel ver.
Op zoek naar een diagnose
In de loop van de jaren ging ik steeds verder achteruit en na lang aandringen was de huisarts in 1997 uiteindelijk bereid me een verwijzing naar de neuroloog te geven. De internist had al geconstateerd dat ik niks mankeerde.
De neuroloog deed talloze onderzoeken en wilde de onderste steen boven hebben. Uiteindelijk kwam hij tot de diagnose CVS. Pas een paar maanden later hoorde ik dat het een andere benaming was voor ME. Hij adviseerde psychologische hulp en dacht dat ik op termijn alle normale dingen weer zou kunnen.
Psycholoog
Ik wist zeker dat mijn klachten lichamelijk waren, maar ik was bereid alles te proberen. Tijdens de wachttijd voor de psycholoog was ik met acupunctuur begonnen en dat hielp me de week door. De psycholoog begon met CGT/GET en ik was bereid om dit te proberen.
Gelukkig heeft hij me – zij het na een heftige discussie- niet gedwongen om elke dag iets meer te doen. Ik leerde mijn grenzen kennen, ze accepteren/respecteren en het glas half vol te zien. Dat heeft mij goed geholpen, maar mijn klachten gingen (uiteraard) niet over. Helaas hebben veel anderen minder goede ervaringen met CGT/GET.
Minder werken
In het najaar van 1997 ging ik uiteindelijk parttime werken, 6 uur per dag in plaats van 8 uur.
Uiteindelijk kwam ik gedeeltelijk (25%) in de WAO en bleef verder mijn gewone werk doen, al maakte een nieuwe manager me het leven erg zuur omdat ze mijn beperkingen niet wilde accepteren.
Mijn leven bestond uit eten, drinken, werken en slapen. Ongeveer 4 keer per jaar met een vriendin naar het theater. Ze haalde me bij de deur op en zette me thuis weer voor de deur af. Ongeveer 100 meter lopen was mijn maximum en daarna moest ik wel een half uur tot een uur blijven zitten om uit te rusten.
Arbeidsongeschikt
Mijn gezondheid ging steeds verder achteruit en in de jaren 00 lukte het echt niet meer om nog te werken. Het UWV had het altijd prima gevonden dat ik alles op alles zette om 6 uur per dag te blijven werken, maar toen het echt niet meer lukte lieten ze het afweten.
Steun en behandeling
De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft me in deze periode enorm geholpen. Na een hele juridische strijd ben ik volledig arbeidsongeschikt (WAO) verklaard.
De Steungroep heeft me ook op dr. Visser (Stichting Cardiozorg) geattendeerd en door medicijnen en supplementen zijn sommige symptomen wat verminderd. Hierdoor is mijn leven wat leefbaarder.
Een paar keer heb ik een langdurige terugslag gehad en hij heeft me er weer bovenop geholpen.
Leven met ME
Tegenwoordig ben ik grotendeels aan huis gebonden en kan gemiddeld 1x per week een afspraak buitenshuis hebben of bezoek ontvangen. Na een afspraak of een bezoek heb ik een paar dagen nodig om bij te komen (PEM).
Ik doe een paar uur per week vrijwilligerswerk en daar hebben ze alle begrip voor mijn beperkingen. Als ik niet naar kantoor kan komen, is dat geen probleem en zeggen ze “rust goed uit en we hopen je snel weer te zien”. Ik word gewaardeerd om wat ik wel kan en dat is erg fijn.
WhatsApp, Facebook en email zijn voor mij dé middelen om contact met familie en vrienden te houden.
Mijn boodschappen worden door Picnic bezorgd en er zijn een paar vrijwilligers die andere dingen halen (dingen die Picnic niet heeft of als ik nog niet aan het minimum bestelbedrag zit).
Een huishoudelijke hulp (buiten de WMO om geregeld om problemen zoals bij het UWV te voorkomen) maakt mijn huis schoon en via thuisgekookt.nl heb ik iemand gevonden die voor mij kookt (zij komt op afgesproken tijden maaltijden brengen die dan vervolgens in de vriezer gaan).
Dankzij familie kan ik eens in de paar jaar op vakantie naar een bungalowpark in Nederland. Degene die mee gaat doet alle boodschappen, kookt en duwt de rolstoel als we samen ergens heen gaan. Zo’n vakantie is voor mij het hoogtepunt van het jaar.
Ik kan iedereen die tegen problemen met het UWV aanloopt adviseren contact met de Steungroep op te nemen. Voor een behandeling kan ik dokter Visser (Stichting Cardiozorg) aanraden. Genezen kan hij je niet, maar hij kan je wel helpen de klachten te verminderen.
Het is erg fijn dat er eindelijk ook in Nederland biomedisch onderzoek naar ME gedaan wordt en ik hoop dat duidelijk wordt wat de oorzaak/oorzaken van de klachten zijn. Dat zou op termijn ook tot een genezende behandeling kunnen leiden. De onderzoeksresultaten kunnen ook leiden tot minder problemen bij het UWV en het aanvragen van voorzieningen via bijvoorbeeld de WMO.
Maria, September 2024