Leven met ME – Het verhaal van Vera
Voor een artikel in Lees ME 51 – december 2024, hielden we een aantal interviews met twintigers met ME/cvs! Dit interview met Vera was er één van. Lees ook de interviews met Seraya en Laure!
Ik ben Vera, 27 jaar en al meer dan 20 jaar ziek. Ik heb de diagnoses ME/cvs, migraine en een dysthyme stoornis. ME/cvs heb ik in een milde vorm gehad (zonder dat ik het wist), maar sinds vorig jaar is het erger geworden en ben ik naar matig/ernstig gegaan. Ik heb pas afgelopen januari de diagnose gekregen, terwijl ik al zo’n 22 jaar ziek ben.
Hoe het begon
De ziekte is na infecties op jonge leeftijd geleidelijk begonnen, maar artsen hebben mij of mijn ouders nooit gewezen op ME/cvs.
Er werd mij altijd verteld dat er niks met mij aan de hand was en daar was ik volledig in gaan geloven. Ik dacht op gegeven moment dat iedereen zich zo voelde en dat ik me niet moest aanstellen en ‘gewoon’ door moest zetten.
Diagnose
Pas toen ik 2 jaar geleden in (wat ik dacht) een burn-out terecht kwam en maar niet beter werd, kwam ik vorig jaar erachter dat dit het wel eens zou kunnen zijn. Door een goede bedrijfsarts die me serieus nam, durfde ik ook stappen te zetten om de diagnose te krijgen.
Na nog weer een teleurstelling bij een internist die vond dat ik maar weer fysiotherapie moest gaan doen en moest gaan opbouwen, heb ik daarna via het CVS/ME Medisch Centrum toch eindelijk de diagnose gekregen.
School verliep moeizaam
Ik wist op dat moment nog niet dat ik ME had en snapte daarom niet waarom ik zoveel moeite had op school. De wil was er wel, maar het lukte zo slecht. Door alle prikkels was ik aan het eind van de dag al helemaal op. Daardoor had ik veel moeite met huiswerk en concentratie.
Mede door die factoren ontwikkelde ik op jonge leeftijd ook een dysthyme stoornis, waardoor ik heel somber werd.
Omdat ik geen diagnose had, moest ik mezelf altijd aanpassen aan de situatie, er werd niets voor mij aangepast.
Diploma
Ik heb uiteindelijk mijn MBO 4 diploma behaald. Daarvoor zat ik op de HAVO, wat ik qua intelligentie makkelijk aankon, maar verder niet. In de derde klas ging het zo slecht, dat ik in overleg over ben gegaan naar het MBO.
Leven aanpassen
Ik moet veel aanpassen, vooral sinds ik (voornamelijk) thuisgebonden ben.
Ik douche nu op een stoel en ben niet in staat me dagelijks te wassen.
Ook een klein rondje lopen lukt niet meer. Als ik naar buiten ga, doe ik dat in de rolstoel.
De meeste dagen kan ik me nog wel zelf verzorgen, maar op slechte dagen heb ik daar hulp bij nodig van mijn partner.
Ik kan niet meer helpen bij het huishouden, dat doet mijn man, en over een tijdje begint de huishoudelijke hulp.
Ook kan ik niet meer zelfstandig ergens naartoe, mijn man brengt me met de auto en helpt met mijn rolstoel.
Toekomst
Ik probeer niet te veel aan de toekomst te denken momenteel, omdat ik het te confronterend vind. Ik hoop vooral heel erg dat er een goede behandeling komt die me weer een stuk van mijn leven teruggeeft.
Wonen
We hebben een paar jaar geleden een mooi huis kunnen kopen en kunnen de hypotheek betalen. Bij toeval is de woning ook gelijkvloers, dus voor mij heel fijn en zo kan ik hier lang blijven wonen.
Daginvulling, studie, werk
ik hoop ooit weer te kunnen werken, maar of dat gaat lukken weet ik niet. Ik hoop dat ik me in de toekomst niet te veel ga vervelen, dat heb ik nu soms wel eens. Ik hoop daarom dat ik (kleine) hobby’s kan ontwikkelen, waar ik voldoening uit haal.
Inkomen
Momenteel heb ik een WIA WGA uitkering voor 100%. Ik ben heel blij dat ik deze heb kunnen krijgen, want het werken ging echt niet meer.
Over een aantal jaar zal ik waarschijnlijk opnieuw naar het UWV moeten voor een herkeuring en ik hoop dat er dan weer wat meer kennis en kundigheid is over ME.
Als mijn situatie niet verandert, dan hoop ik dat ik een IVA uitkering krijg. Dat zou me een hoop rust geven.
Wel vind ik het ontzettend lastig dat ik afhankelijk ben van een instantie voor mijn financiële zekerheid en ik dit niet meer in eigen handen heb. Het is heel fijn om je eigen geld te kunnen verdienen.
Relatie, gezin, kinderen
ik heb een geweldige man, hij is echt mijn alles! We zijn al bijna 10 jaar samen en alweer 2 jaar getrouwd. Verder zie ik het niet gebeuren dat we kinderen krijgen.
Ik heb nooit echt die wens gehad en nu ik zo ziek ben, lijkt het me helemaal niks. Ik focus me dan liever op ons samen en dat we af en toe wat leuks kunnen doen, dat is voor mij belangrijker.
Sociale contacten en hobby’s
Doordat ik altijd heb geploeterd, heb ik niet echt hobby’s. Nu probeer ik wel kleine hobby’s te ontdekken, zoals breien.
Mijn vrienden zie ik nu ongeveer 1x per jaar, ik hoop heel erg dat ik ze in de toekomst meer kan gaan zien. Tussendoor doen we ook regelmatig aan videobellen om even bij te kletsen.
Een paar maanden geleden heb ik wel een vriendschap beëindigd. Die vriendin begreep mijn situatie totaal niet en kon er niet mee omgaan. Mijn andere vrienden zijn gelukkig super begripvol!
Vergelijk je jezelf wel eens met je leeftijdgenoten?
Ja! Vooral op momenten dat ik denk dat het allemaal wel meevalt en ik me niet moet aanstellen. Dan bedenk ik me dat leeftijdgenoten niet zoveel/geen moeite hebben met dagelijkse bezigheden, kunnen werken en ook nog leuke dingen kunnen doen. En dat zij gewoon kunnen bewegen en sporten. Dat zet me dan weer even met beide benen op de grond en dan weet ik ook dat ik me niet aanstel.
Lukt het je om te accepteren dat je ziek bent? Wat helpt jou daarbij?
Dat vind ik lastig. Ik kan wel zeggen dat ik er minder mee worstel en mezelf niet meer zo tegenwerk. Wat me vooral heeft geholpen is dat ik na 20 jaar toch eindelijk de diagnose heb. Dat bevestigt dat het niet in mijn hoofd zit en dat het echt is.
Accepteren vind ik sowieso een lastig woord en ik denk niet dat dit te accepteren valt. “Leren leven met” is denk ik een betere term voor mij en de toekomst zal uitwijzen of dat lukt.
Heb je een tip voor degenen met ME die worstelen met vragen over hun toekomst?
Praat erover! Met lotgenoten, maar ook met niet-lotgenoten. Voor mij lucht het altijd erg om mijn verhaal kwijt te kunnen. Nu heb ik gelukkig ook een heel steunend vangnet om mij heen, maar ook online met lotgenoten is het fijn om herkenning te vinden.
Wil je meer lezen over hoe twintigers het leven met ME/CVS ervaren? Lees in december ook Het verhaal van Seraya en Het verhaal van Laure op onze website! Lees ME 51 is te koop in onze webshop!