Leven met ME – Het verhaal van Seraya
Voor een artikel in Lees ME 51 – december 2024, hielden we een aantal interviews met twintigers met ME/cvs! Dit interview met Seraya was er één van.
Ik ben Seraya en ik ben 23 jaar en ondertussen 10 jaar ziek en gediagnosticeerd met ME/cvs, orthostatische intolerantie en fibromyalgie.
Diagnose
Ik had het geluk dat mijn arts vrijwel direct duidelijkheid kon geven over wat ik had, iets wat schrijnend genoeg voor veel mensen met dit ziektebeeld niet geldt.
Langere tijd viel mijn ziekte in de categorie mild/matig, door jarenlange overbelasting, ontkenning en een corona-infectie val ik nu in de groep matig/ernstig. Dit betekent dat ik nu huisgebonden ben.
Onderwijs: van Havo 3 naar speciaal onderwijs naar MBO
Op het moment dat ik ziek werd zat ik net in de tweede klas van de havo. Ik ging over naar de derde klas, doordat havo mij makkelijk afging. Ondanks dat ik erg veel afwezig was en aan het einde van het jaar zelfs cognitieve gedragstherapie heb gevolgd. Alle ME-patiënten weten ondertussen dat dit natuurlijk helemaal geen oplossing is of iets van verbetering biedt. Ik werd dan ook, achteraf logisch, een stuk zieker daar. Je leerde constant door je klachten heen te pushen en de signalen van je lichaam te negeren.
Helaas wilde school mij in de derde klas geen vervroegd keuzepakket aanbieden, iets wat wel mag en wat zelfs bij mijn zus, die een andere aandoening heeft, wel is gebeurd. Ze geloofden niet in mijn diagnoses en ik ben daardoor uiteindelijk zelfs op speciaal onderwijs beland.
Hier werd je gezien voor wie je was, mocht je alles op eigen tempo doen, maar toch was het niet ideaal. Het betekende dat ik elke dag 1,5 uur onderweg was voordat ik op school was.
Het maakte dat ik nog verder afzakte en niks meer volhield, een half uur op school was al genoeg om complete overprikkeling van mijn lichamelijke systeem te veroorzaken, met flauwvallen tot gevolg.
Uiteindelijk ben ik naar het MBO gegaan zonder diploma, met een overgangsbewijs, en bleef ik mezelf verder pushen om toch een zo normaal mogelijk leven te leiden.
Terugval door corona
Ik had wekelijkse PEM-aanvallen, maar omdat de omgeving mij niet geloofde heb ik het doorpushen jaren volgehouden op karakter. Tot ik een corona-infectie kreeg en ik compleet instortte, mijn lichaam stopte er gewoon mee. Zo’n erge PEM had ik nog nooit gehad. Mijn ledematen konden letterlijk niet meer bewegen, alsof er geen energietoevoer meer was.
Toekomst
Ik kijk weer positief naar de toekomst. De afgelopen twee jaar ziek thuis waren zwaar, maar hebben mij ook meer inzicht en meer rust over mijn diagnoses gegeven. Beter ben ik niet, zo goed als vroeger word ik waarschijnlijk ook niet meer, maar ik heb er vrede mee en heb geleerd mijn grenzen te accepteren. Nu ik dit doe, merk ik simpele vooruitgang en dat doet goed! Elke stapje, hoe klein ook, is er één.
Ik heb heel veel moeten aanpassen, en langere tijd hebben de mensen om mij heen voor me moeten zorgen, maar in de goede periodes kan ik me met aanpassingen redelijk zelf redden.
Ik ben blij dat ik nu zo ver ben om hulpmiddelen te accepteren, waardoor je steeds wat meer vrijheid terugkrijgt. Het is belangrijk om die goede periodes proberen steeds langer vol te houden. Wat lastig is bij een onvoorspelbare ziekte als deze. Maar ik heb gemerkt dat je er voor een deel aardig invloed op kan hebben. Niet langer ertegen vechten, maar met je lichaam meevechten naar betere tijden en zo hoop houden.
Werk, sociale contacten, hobby’s
Hoe ik het leven zie wat betreft werk, sociale contacten, hobby’s etc. vond ik eerst heel lastig. Ik had alles op de rit, tot mijn lichaam compleet klapte, maar nu heb ik er interne rust en acceptatie voor terug.
Ik merk dat je dan vanzelf weer langzaam dingen kan oppakken, hoe minimaal mogelijk dit ook kan zijn. Ik probeer zoveel mogelijk aan te passen, wat vroeger hobby’s buiten waren zijn nu aangepaste hobby’s binnen geworden. Sociale contacten buiten, kunnen ook binnen en dan met een verkorte tijd.
Pacen pacen pacen, plannen plannen plannen enzovoort. (Wat is pacing?)
Het besef dat werk er voorlopig niet in zit, vind ik zwaar, maar ook dat heb ik moeten accepteren.
Patiëntenvereniging
Ik denk dat een patiëntenvereniging voor onze leeftijd heel belangrijk is. Je vindt er ervaringen van leeftijdsgenoten, uitleg over je diagnoses, tips, adviezen en vooral erkenning. Ik had bijvoorbeeld jaren eerder willen weten over het gebruik van electrolyten bij POTS, op sommige dagen redt dit echt mijn dag!
Acceptatie
Ik had een aantal jaren terug nooit zo’n interview als dit durven afleggen, ik wilde graag normaal zijn en wilde dat zo min mogelijk mensen van mijn ziekte afwisten. Onbewust betekende dit dat ik er zelf constant tegen bleef vechten.
Nu ik accepteer dat het een deel van mij is, heb ik beter inzicht in wat het inhoudt in mijn dagelijks leven. Als je de facetten waar je wel invloed op hebt in ieder geval in balans probeert te houden, je valkuilen probeert te ontdekken en je op tijd aan te passen, krijg je het gevoel van controle al iets meer terug. Dat heeft mij heel erg geholpen. Ondanks dat we niet altijd invloed hebben op de dingen die ons in een PEM of POTS flare laten komen. Ik kan nu vaak zien waar een flare vandaan komt en daar rust in vinden en het accepteren.
Wil je meer lezen over hoe twintigers het leven met ME/CVS ervaren? Lees ME 51 is te koop in onze webshop. Lees ook het Het verhaal van Vera en Het verhaal van Laure op onze website!