terug naar overzicht

Het verhaal van Arjan

Arjan Odijk: ‘Dit is mijn leven met ME’

Op oudejaarsavond 2018 stond deze man uit Floroe in Noorwegen met zijn gezin op de top van Mount Kenya en keek naar de prachtige zonsopgang. Daarna ging het bergafwaarts met Arjan Odijk (61).

Firdaposten, journalist Dag Nesbø Frøyen, 12.05.23

De reis naar Kenia was het resultaat van een jubileum. Het was 30 jaar geleden dat het echtpaar Anita en Arjan op bezoek waren bij vrienden die op de Noorse ambassade in Kenia werkten. 30 jaar later wilden zij hun ervaringen van Afrika en Kenia met hun twee dochters Siri en Susanne delen. Maar dit zou ook het begin zijn van een uitputtend ziekteverhaal. Een ziekte die hun dagelijks leven heeft veranderd. Niet alleen voor Arjan, maar voor de hele familie.

Arjan heeft ME (Myalgische Encefalomyelitis).

Vandaag, 12 mei, is het de Internationale ME-dag. Arjan heeft ervoor gekozen om het verhaal van zijn ziekte, waardoor hij 100 procent arbeidsongeschikt is geraakt, te delen. Hij ziet er tegenop, maar heeft er toch voor gekozen om ons te ontmoeten en zijn verhaal te vertellen.

BERGAFWAARTS. Hier zag de familie Odijk Solbakken de zonsopgang vanaf de top van Mount Kenya op 1 januari 2019. Vanaf nu ging het echt bergafwaarts met Arjan (links).

De ziekte

Eind 2018, in het hart van Afrika, kreeg hij een ernstige virale infectie in zijn darmen. Na deze familievakantie is hij nooit meer hersteld. Zijn darmproblemen werden chronisch en de kracht in zijn lichaam verdween. Hij kreeg zware hoofdpijn na de minste activiteit. Hij was ook dagelijks vaak duizelig en verloor vaak zijn evenwicht. Soms wankelde hij rond als een dronkenlap en had zonder reden pijn in spieren en gewrichten. Hij werd ook snel overprikkeld door geluid, licht en sociaal contact.

Voor een man die een groot deel van zijn identiteit gekoppelde had aan fysieke activiteit, probeerde hij ook nu om zijn kwalen weg te trainen. Dit zou slecht uitpakken.

– Ik dwong mezelf om veel in de bergen te wandelen. Hoe intensiever de wandeling, hoe zieker ik werd.

De onzekerheid van het zo ziek zijn en niet weten wat de oorzaak ervan was maakte hem wanhopig. Hij liet zich door veel specialisten onderzoeken en werd ook meerdere keren in het ziekenhuis opgenomen. De conclusie van de specialisten was steeds hetzelfde: “Binnen mijn specialisatie bent u gezond, ook al zien we dat u ziek bent”.

Op weg naar een antwoord bezocht hij ook een psychiater. Die zei dat Arjans hoofd niet de oorzaak van zijn symptomen was. Maar de psychiater wees erop dat hij zich moest realiseren dat hij ernstig lichamelijk ziek was en dat hij zich daarnaar moest gaan gedragen.

Enkele specialisten hadden het over een mogelijke ME-diagnose.

Hij kreeg een diagnose

In september 2019 werd hij verwezen naar een team gespecialiseerd in ME bij het universiteitsziekenhuis Haukeland in Bergen. Daar kreeg hij de diagnose Moderate Post Viraal Fatigue Syndrome ME, een neurologische ziekte. Het stellen van de diagnose duurde slechts vijf minuten.

– Ik had het geluk dat ik de diagnose zo snel kreeg. Uit een recent patiëntenonderzoek in Noorwegen blijkt dat ME-patiënten gemiddeld vijf jaar moeten wachten voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Voor velen duurt het aanzienlijk langer.

TE IJVERIG: Toen Arjan gezond was had hij veel van zijn identiteit gekoppeld aan actief zijn – Nu dwong ik mezelf tot bergtochten in mijn ijver om beter te worden. Daar werd ik alleen maar zieker van. Foto: Dag Frøyen

Nu begon hij aan een zelfhulpcursus met focus op symptoommanagement. Daar leerde hij dat hij veel fouten had gemaakt in zijn ijver om beter te worden. Want terwijl training bij de meeste diagnoses tot vooruitgang leidt, leidt het bij ME-patiënten tot verergering van hun symptomen. Ze raken niet in slechte vorm omdat ze te weinig doen, maar omdat ze te veel blijven doen.

Indicator

Post Exertional Malaise (het verergeren van de symptomen na minimale mentale of fysieke inspanning) is het meest karakteristieke symptoom bij mensen met ME. Het is ook een kenmerk dat aanwezig moét zijn om de diagnose te kunnen stellen. Het onderscheidt de ziekte van burn-out, MS, kanker, cardiopulmonale problemen en alle andere ziekten. In de praktijk betekent dit dat activiteiten als bijvoorbeeld naar een winkel gaan tot een ernstige verslechtering kunnen leiden.

Dit heeft Arjan aan den lijve ondervonden.

– Als ik te veel doe, kan het goed gaan terwijl ik bezig ben. De klap die volgt, komt meestal pas later en kan dagen tot weken duren. Deze vertraging maakt het moeilijk om mijn activiteitsniveau aan te passen aan wat mijn lichaam kan verdragen, zegt Arjan.

Hij heeft altijd graag projecten gehad. Toen hij in Bergen woonde bestond zijn sociale netwerk grotendeels uit bierbrouwers. Dit is een hobby die Arjan al jaren heeft. Maar nadat hij ziek werd, vergde het sociaal zijn hem te veel energie. Hij kon ook zijn eigen bier niet meer brouwen. Alcohol drinken werd onmogelijk. De eerste jaren met ME kon hij helemaal geen alcohol verdragen. Nu tolereert hij het in kleine hoeveelheden.

Nadat het echtpaar terugverhuisde naar Floroe en een renovatiewoning kocht voelde hij een groeiende frustratie. Nu zag hij te veel projecten die hij vroeger graag had aangepakt.

– Iets simpels als behangen deed ik toen ik nog gezond was graag. Nu moet ik hulp kopen of het eventueel bij stukjes en beetjes doen. Bij stukjes en beetjes, en alleen op de goeie dagen, met als gevaar dat ik weer te veel doe en er zieker door wordt. Dus probeer ik te leren om half afgemaakte projecten beter te tolereren.

HALF AFGEMAAKT: Arjan Odijk kan nu beter half afgemaakte projecten tolereren – Deze pellet met schors moet in de tuin verspreid worden, maar die staat hier al weken. Foto: Dag Frøyen

Een onzichtbaar schapenhek

We vragen hoe hij erachter komt waar zijn drempel ligt.

– Er bestaat een manier om schapen binnen een virtuele omheining te houden. Ze hebben dan een halsband om en krijgen een elektrische schok als ze buiten deze onzichtbare omheining willen. Het is alsof ik zo’n halsband om heb en er een onzichtbare grens is waar ik binnen moet blijven. Het probleem is dat ik van dag tot dag niet weet waar die grens ligt. Maar ik weet dat ik een flink pak slaag krijg als ik erbuiten stap, legt hij uit.

‘s Morgens kan het een half uur duren om zich aan te kleden. Dat doet hij zittend. Op slechte dagen moet hij daarna uitrusten voordat hij ontbijt kan klaarmaken en na het ontbijt weer rusten. Het is vaak 12 uur voordat zijn lichaam en geest een beetje op gang zijn. Als hij zijn energie heeft besteed aan douchen ‘s ochtends, is hij misschien niet in staat om warm eten klaar te maken.

Hij heeft altijd veel belangstelling voor koken gehad. De familie nodigde ook graag vrienden uit voor het eten. Maar sinds hij ziek is, is dat minder aan de orde. Het kost te veel energie.

– Ik heb geleerd om activiteiten in kleinere porties te verdelen met voldoende rust tussendoor. Ik heb ook een aangepaste stoel in de keuken die activiteit daar minder zwaar maakt. Op die manier lukt het me vaak om een eenvoudige maaltijd te maken. Het nadeel is dat ik vaak te moe ben om van het eten te genieten als het eenmaal op tafel staat.

Het zet een stempel op het leven

Het verschilt veel van ME-patiënten tot ME-patiënten waartoe ze in staat zijn. Arjan heeft moderate tot ernstige graad van ME. Dit betekent dat zijn vermogen tot uitvoeren van activiteiten sterk verminderd is. De diagnose Milde ME krijgt iemands pas als het vermogen tot dagelijkse activiteiten minder dan 50 procent is van wat hij of zij kon voor de ziekte intrad. Voor Arjan ligt dat ergens tussen de 20 en 30 procent.

Arjan en Anita woonden in Bergen toen hij de diagnose ME kreeg. Nu is hij blij dat hij dicht bij een professionele gezondheidszorg woonde die de ziekte goed kende. Hij heeft vanaf het begin begrip ontmoet, zowel van zijn huisarts, de overige gezondheidsdienst als de verzekering.

Maar dit geldt niet voor iedereen. ME is een onzichtbare ziekte en degenen die dit hebben worden vaak gestigmatiseerd in de samenleving.

Maar op de directe vraag of Arjan vindt dat hij een goed leven heeft, antwoordt hij nog steeds ja. En dat schrijft hij toe aan de steun en het begrip van familie en vrienden.

– Zij begrijpen mij

– De mensen om me heen begrijpen hoe ik het heb. Ze weten dat ik rust nodig heb. Ze weten wat moeilijk voor me is en dat ik een lage tolerantiedrempel heb. Natuurlijk doet het pijn als ik soms mijn kleinkinderen niet kan optillen, maar ik vermijd medelijden met mezelf. De kwaliteit van leven is afhankelijk van wat je ervan maakt, zegt Arjan.

Ook al heeft hij bevestigd gekregen dat zijn geest niet de oorzaak van zijn klachten is, is het een belasting voor zijn psyche om chronisch ziek te zijn en zo weinig bij te kunnen dragen.

– Het is niet mijn psyche die me ziek heeft gemaakt, maar de ziekte heeft een grote invloed op mijn psyche. Natuurlijk is dat zo. Toon me een chronisch ziek persoon met een activiteitsverlies van 70-80 procent die er niet geestelijk onder lijdt, stelt Arjan.

Maar zijn huwelijk is sterk en Anita heeft een pragmatische houding ten opzichte van het feit dat zij nu een chronisch zieke echtgenoot heeft.

– Dit moeten we gewoon aan kunnen

– Arjan is ziek en de uitdagingen die dit meebrengt moeten wij gewoon aan kunnen. Ik denk dat we dat kunnen. Ik ben blij dat hij deze ziekte niet kreeg toen onze meisjes klein waren, zegt ze.

Hun perspectief is dat ze ondanks alles geluk hebben. De kinderen zijn volwassen en ze hebben niet zoveel verplichtingen als vroeger.

Vandaag past het gezin zich aan, en Anita en Arjan vinden tijd voor elkaar al naargelang de mogelijkheden en de vorm van Arjan. Zo wordt het geen nederlaag als ze samen plannen hebben, maar het niet doorgaat omdat Arjan te veel energie heeft verbruikt. Ze passen zich aan.

Het verlangen om aan activiteiten deel te nemen en het verlangen om sociaal bezig te zijn is er altijd. De uitdaging is om op tijd te stoppen. Het is moeilijk om een veel lager dagelijks activiteitsniveau te accepteren dan wat je hoofd wilt. Maar dan zijn er de momenten waarop hij met open ogen energie verbrandt, wel wetende dat hij daarna de man met de moker ziet. Zoals vakanties en feestdagen. Dat zijn de grote gelegenheden waarvan hij weet dat ze gevolgen voor hem hebben.

– Na de Pasen lag ik een paar weken horizontaal, maar dat wist ik van tevoren. Ik weiger om helemaal met leven te stoppen. Dus af en toe ga ik bewust te ver en dan mag het koste wat het koste moge.

Als hij af en toe energie mobiliseert en naar een winkel gaat, kan het zwaar zijn als hij een kennis tegen komt die een praatje wil maken. Maar hij wil dat wel blijven doen.

Accepteren

Het is een grote stap geweest om de ziekte te accepteren. Het chronisch ziek zijn accepteren was moeilijk en is het nog steeds. En hij moet nog steeds werken om zijn zelfrespect te behouden.

– Ook al accepteer ik het nu beter om chronisch ziek te zijn, betekent het niet dat ik me erbij neerleg. Hoop en acceptatie sluiten elkaar niet uit, zegt Arjan.

Het doel van Arjan en andere ME-patiënten is dat er meer onderzoek wordt gedaan en dat er een doorbraak komt. En nu is er vooruitgang. Sinds de pandemie komen steeds meer mensen met Long-Covid binnen de diagnosecriteria van ME. Dit heeft geleid tot meer focus op de ziekte en meer geld voor onderzoek op dit gebied. Dat geeft hoop.

Arjan Odijk is een trotse man met wilskracht. Hulp accepteren was een grote barrière. Hij voelde grote weerstand, hoe zwak zijn lichaam ook was. Het accepteren van hulpmiddelen om zijn dagelijks leven te vergemakkelijken was erg moeilijk. Zijn eerste elektrische rolstoel bleef drie maanden ongebruikt staan, omdat hij het te gênant vond om hem te gebruiken.

Dus hoewel hij erkent dat hij de laatste jaren verder achteruit is gegaan, is het leven met de ziekte gemakkelijker geworden.

Anderen bekeken ook

ME, Long Covid, en de geschiedenis van medisch stigma

Dit is een transcript van de recente podcast van Dr. Brian Hughes met de Noorse ME Vereniging. In het interview bespreken ze het medische stigma waarbij postvirale ziekten, zoals ME en Long COVID, ten onrechte als ‘psychologisch’ worden gekarakteriseerd door slecht onderbouwde stereotypering.

2023: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek

2023 zal worden herinnerd als het jaar waarin artificiële intelligentie haar grote doorbraak maakte, maar wat bracht het voor het onderzoek naar ME/cvs? Nu het jaar zijn laatste hoofdstuk nadert, is het tijd om de meest interessante ME/cvs-onderzoeken van 2023 te beoordelen.

WASF3 en de spierbiopten van het NIH

We beginnen met de intrigerende bevindingen gepubliceerd door

Long Covid, ME en het belang van taalgebruik

Het problematische taalgebruik van Long COVID en ME en waarom het van belang is.

Eerder schreef Alice een tot nadenken stemmende blog “Nee, Long COVID helpt ME/cvs niet”. Nu stellen zij en Dr. Naomi Harvey voor dat een verschuiving in de taal die we gebruiken om zowel Long COVID als ME/cvs te beschrijven, beide ten goede