terug naar overzicht

PEM: Lotgenoten over ME en PEM

Wat zijn de grootste beperkingen die je ervaart door PEM?
Met deze vraag begonnen wij de lotgenotenbijeenkomsten op 27 april en 18 mei 2022.

Lotgenoten over hun beperkingen door PEM

Toename lichamelijke klachten

Veel pijn in spieren en gewrichten en andere lichamelijke klachten.

Crashen

Niet mee kunnen doen/geen sociaal leven hebben. Als je wel eens meedoet, er zo enorm voor moet boeten. Je kunt niks doen zonder flink te crashen.

Je hebt niet altijd een keus

Geen keus hebben om PEM te vermijden door bijvoorbeeld werk of als je voor familie of naasten moet (mantel)zorgen.

Planning

Je moet voor alles een planning maken. En dan nog kan je planning in de war raken,  als blijkt dat je toch over de grenzen bent gegaan of er onverwachtse dingen gebeuren.

Spontaniteit

Je moet je steeds inhouden en spontaniteit zit er niet meer in.

Emoties

Emoties die bij de beperkingen komen.

Verstild leven

Het leven is verstild. Van eerst altijd actief zijn naar thuis zitten en niets meer meemaken.

Afhankelijkheid

De afhankelijkheid van anderen door PEM.

Tips

Gelukkig deelden de deelnemers ook tips onderling uit:

Thuiszorg

  • Thuiszorg is fijn maar ook stressvol.
  • Voorkom dit door instructies te geven.
  • Komen er veel verschillende mensen over de vloer, maak dan lijstjes, anders werkt het vaak niet of kost het teveel energie/stress.

Planning

  • Probeer een vaste planning te maken voor je dagen met voldoende rustmomenten. Maar dan is er geen ruimte voor flexibiliteit.

Begrens je activiteiten

  • Gebruik een kookwekker om activiteiten te begrenzen.

Prikkels minimaliseren

  • Probeer zo min mogelijk prikkels binnen te laten, dus beperk zicht en geluid door bijvoorbeeld een zonnebril op te zetten en oordoppen of noise canceling headphone te gebruiken.

Meditatie met oortjes in

  • Meditatie met oortjes in kan voor jou een rustmoment zijn en voor anderen een duidelijk teken dat je rust nodig hebt.

Bijhouden van activiteiten

  • Door in een app bij te houden hoe je dag is en wat je hebt gedaan krijg je sneller zicht op wat je wel en niet kunt doen.

Hulp inroepen

  • Als je de hulp kunt inroepen van anderen, maak daar dan ook gebruik van. Zoals bijvoorbeeld familie, als je het zelf even niet kan en je daardoor je grens beter kunt bewaken.

Afspraken maken

  • Je kunt duidelijke afspraken maken met vrienden en je daar ook aan houden.

Leer genieten van kleine dingen

  • Leer genieten van de kleine dingen en maak je doelen niet te groot. Daardoor gaat het mentaal beter en krijg je meer vertrouwen in je eigen lichaam.

Hulpmiddelen gebruiken

  • Door het gebruik van hulpmiddelen kan je mogelijk PEM voorkomen.


Wordt het ooit stabiel zodat je weet waar je aan toe bent?

Bij sommigen is het nooit stabiel. Anderen leren wel wat wel en niet kan, maar het fluctueert dan nog en hangt van de dag af.

PEM inplannen?

Sommigen vonden dat je PEM soms maar moet inplannen als je iets gaat doen wat het waard is. Dat het mentale energie kan geven, zolang je maar niet te vaak en te lang over je grenzen gaat.

PEM op PEM vermijden

PEM op PEM is juist weer erg slecht, dus als je al aan het crashen bent kun je beter niet nog weer over de grens gaan.

Op adrenaline iets doen

Adrenaline is hierbij wel een groot probleem. Door de adrenaline kan je activiteiten vaak wat langer volhouden, denk je vaak dat het nog wel gaat en kom je er veel te laat achter dat je ver over je grenzen bent gegaan.

Slot

Een aantal deelnemers kwam tot de conclusie dat ze nog veel te vaak over hun grens gaan en zeiden er strenger op te gaan letten.

De bijeenkomsten werden als zeer prettig ervaren. Men vond het fijn om met anderen erover te kunnen praten en er was herkenning in elkaars verhalen en ervaringen.

Anderen bekeken ook

Lotgenoten over ME en cognitieve problemen (2)

De lotgenotenbijeenkomst van 17 februari was de tweede bijeenkomst met het thema ‘ME en cognitieve problemen’. Door grote belangstelling voor dit thema hebben wij er twee lotgenotenbijeenkomsten aan gewijd.

Lotgenoten over ME en eenzaamheid

Op 31 augustus vond onze 7e online lotgenotenbijeenkomst plaats. Het thema was ME en eenzaamheid.

Lotgenoten over ME en cognitieve problemen (1)

Op zondag 12 december hielden wij de 10e online lotgenotenbijeenkomst. Het thema was ‘ME en cognitieve problemen’.