terug naar overzicht

Online bijeenkomst “Ouders van kinderen met ME”

Op 20 september 2022 hielden wij alweer onze 18e online lotgenotenbijeenkomst. Ditmaal was het thema “Ouders van kinderen met ME”. De kinderen van de deelnemers aan de bijeenkomst waren in de leeftijd tussen de 10 en 20 jaar.

Knelpunten

In de korte voorstelronde werden al veel knelpunten genoemd.

  • Hoe moet het met mijn kind als ik er niet meer ben?
  • Hoe zorg ik voor balans tussen privé, werk en de zorg voor mijn kind? En hoe hou ik die balans?
  • Hoe kunnen we van een ernstige ziekte naar een minder ernstige situatie komen?
  • Is er ook zorg voor gezinnen?
  • Hoe ga je om met familie die je laten vallen?
  • Zijn er psychologen met kennis van ME?
  • Hoe hou je een enigszins sociaal leven voor je kind?

De zorg en zorgen

De zorg voor één of meerdere kinderen met ME heeft grote impact op het leven van de ouders. Zorg wordt vaak verleend naast werk, het huishouden en het gezinsleven. Soms is één van de ouders zelf ook ziek. Dit geeft een enorme overbelasting voor de ouders. Een burn-out of er tegenaan zitten is dan ook een veelgehoorde klacht.

Ouders hebben ook grote zorgen over hoe het kind in de toekomst een zelfstandig leven kan gaan opbouwen als het nu volledig afhankelijk is van de verzorging door de ouder(s). Hoe moet het verder als zij er niet meer zijn? Of als zij zelf niet meer in staat zijn om voor hun kind te zorgen? “Wie gaat er dan voor mijn kind zorgen?”, “waar moet mijn kind dan wonen?” zijn reële vragen die leven bij de ouders.

Vanaf 18 jaar kan er weliswaar een Wajong uitkering worden aangevraagd, maar door de totale willekeur en de afhankelijkheid van de visie van verzekeringsartsen over de ziekte ME is de toekenning van een uitkering zeker geen vanzelfsprekendheid. Maar naast de zorg over financiële onafhankelijkheid is er nog een andere zorg, de woonruimte. Passende woonruimte voor zieke jongeren is er nauwelijks.

Er werd ook gesproken over jezelf niet te vergeten, dat het belangrijk is om ook goed voor jezelf te zorgen voordat je voor een ander kunt zorgen. Het kan helpen om als mantelzorger af en toe een dag of weekend alleen weg te gaan om te proberen jezelf iets op te laden. Maar  dan moet je wel iemand hebben die  de zorg voor je kind van je kan overnemen en daar wringt het vaak. Het ontlasten van de ouders is afhankelijk van onder meer familie, vrijwilligers, oppas aan huis, zelf hulp inkopen via het PGB, de WMO of de Wet langdurige zorg.

Een ander punt was hoe je kind van ernstig ziek naar een minder ernstige situatie kan komen. Iedereen was het er wel over eens dat de grenzen bewaken en daar niet overheen gaan het beste was. Met veel rust, geen prikkels en geen stress eerst tot een niveau te komen waarop er geen achteruitgang meer is. Maar soms liggen de grenzen zo laag dat het al snel onmogelijk is om niet regelmatig over de grenzen te gaan. Hoe ga je met inspanningsintolerantie en het bewaken van de grenzen om? Waar het ene kind bijna niets meer kan en alles eigenlijk een terugslag veroorzaakt, ligt de grens bij een ander kind iets hoger. Maar hoe zorg je ook bij kinderen die wel iets meer kunnen dat zij niet de grens over gaan? Je wilt ook dat je kind iets van een sociaal leven heeft.

Een ander probleem was de druk die vaak wordt opgelegd door artsen, school, leerplichtambtenaren en instanties als Veilig Thuis. Hoe voorkom je dat je kind een therapie moet gaan volgen waar het alleen maar zieker van wordt, met kans op een blijvende verslechtering?

De lotgenotenbijeenkomst werd na ruim een uur afgesloten. De deelnemers waren erg openhartig over de problemen waar zij tegenaan lopen. Er was herkenning en er werden tips en suggesties gedeeld. Het is pittig te horen waar ouders met kinderen met ME allemaal tegenaan lopen. Veel respect en sterkte voor de ouders.


Besloten Facebook groep

Ouders van kinderen met ME en ME/cvs hebben vaak specifieke vragen, en willen soms van andere ouders horen hoe zij ermee omgaan of iets regelen. Denk aan: kinderartsen, school, leerplicht, enz. Ervaringen uitwisselen en elkaar steunen kan dan heel erg fijn zijn.

Voor deze ouders heeft de ME/cvs Vereniging een besloten Facebook groep ‘Ouders van kinderen met ME of ME/cvs’. Dit is een privégroep, dus alleen leden kunnen zien wie lid is en kunnen de berichten lezen.

Wil je toegang tot de besloten groep?
Mail dan naar info@me-cvsvereniging.nl.

Anderen bekeken ook

ME, Long Covid, en de geschiedenis van medisch stigma

Dit is een transcript van de recente podcast van Dr. Brian Hughes met de Noorse ME Vereniging. In het interview bespreken ze het medische stigma waarbij postvirale ziekten, zoals ME en Long COVID, ten onrechte als ‘psychologisch’ worden gekarakteriseerd door slecht onderbouwde stereotypering.

Kinderen krijgen als je ME/cvs hebt

Vrouwen met ME/cvs staan voor uitdagende keuzes als het aankomt op zwangerschap en kinderen grootbrengen. Peggy Rosatie Allen, een gekwalificeerde verpleegster, verloskundige en praktiserend verpleegkundige met een doctoraat, presenteert een onderzoek en strategieën over kinderen krijgen. Vervolgens begeleidde ze een panel van drie moeders met ME/cvs om het proces van zwangerschap en kraamtijd te onderzoeken.

2022: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek

Nu 2022 ten einde loopt, is het tijd voor onze jaarlijkse traditie waarbij we terugblikken op de meest interessante wetenschappelijke studies over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) van het afgelopen jaar.