terug naar overzicht

Lotgenoten over ‘Leven met ME’

Op vrijdag 21 april 2023 hielden wij alweer onze 20e online lotgenotenbijeenkomst. Het was net als eerdere bijeenkomsten weer fijn elkaar te spreken en ervaringen uit te wisselen.



We hadden deze keer geen thema vastgesteld, iedereen mocht aangeven waar zij (er waren deze keer geen mannen aanwezig) het over wilden hebben. Het bleek dat het omgaan met grenzen en de beperkingen die het met zich meebrengt bij iedereen leefde.

Vragen waren o.a.
– Hoe leer je niet over je grenzen te gaan?
– Hoe ga je om met het afhankelijk zijn van hulp?
– Hoe stel je prioriteiten in je dagactiviteiten?
– Hoe voorkom je dat je over je grenzen gaat als je naast patiënt ook mantelzorger bent?
– Wanneer is het verstandig om hulpmiddelen aan te schaffen?

Binnen je grenzen blijven

Er werd gesproken over hoe je leert om niet over je grenzen te gaan. Adrenaline is hierbij wel een groot probleem. Door de adrenaline kan je activiteiten vaak wat langer volhouden, denk je vaak dat het nog wel gaat en kom je er veel te laat achter dat je ver over je grenzen bent gegaan.

Een tip was ‘Doe de helft’. Als je dan nog een PEM krijgt doe je alsnog teveel, en halveer je weer je bezigheden. Krijg je geen PEM dan is dat je veilige marge. Verder taken opdelen en alles met pauzes doen.

Natuurlijk is het onmogelijk om altijd binnen je grenzen te gaan. Soms is een PEM het waard geweest bij een leuke of belangrijke activiteit, maar probeer wat vaker nee te zeggen als je voelt dat het niet verstandig is om een activiteit te doen. En een activiteit is ook een gesprek of een boek lezen. Mentale activiteiten kosten ook energie. En ga bijvoorbeeld liggen als je visite hebt, of als je op visite gaat. Het lijkt maar een kleine aanpassing, maar kan soms net het verschil maken.

2x sneller een taak doen, en 2x sneller klaar klinkt heel goed, maar in de praktijk werkt het niet. Je bent wel sneller klaar, maar verbruikt ook 2x meer energie. Beter is het om de helft te doen van wat je van plan was, en de andere helft op een later tijdstip.

Vaak zoeken we naar mogelijkheden om beter te worden. Maar dan mis je een paar stappen. Eerst zorgen dat je niet verder achteruit gaat. Blijf je constant over je grenzen gaan dan zal je meestal achteruit blijven gaan, daarna kijken of je de stabiele basis kan vasthouden, en vanuit daar kan je langzaam kijken hoe weer vooruit te komen.
Maak bijvoorbeeld een weekplanning met daarin voldoende ruimte voor rust. En houdt je niet aan je planning als je een slechte dag hebt. Neem dan een rustdag en neem je planning de dag erna weer op.

Een aantal deelnemers kwam tot de conclusie dat ze nog veel te vaak over hun grens gaan en zeiden er strenger op te gaan letten. Om je grenzen beter te bewaken werd ook een activiteitendagboek geopperd. Als je al je activiteiten elke dag noteert, dan is het als je een PEM (post exertional malaise) krijgt makkelijker te achterhalen wat tot die terugslag heeft geleid. Als je het niet noteert, is het soms lastig te herinneren wat je 2 of 3 dagen geleden hebt gedaan wat de klachten kan veroorzaken. Een PEM kan namelijk ook 48 of 72 uur na een activiteit optreden.

Hulp inschakelen

Ook werd er gesproken over het afhankelijk zijn van hulp. Hoe hulp te organiseren bij kleine en grote dingen. Zeker als je nog maar pas ziek bent is het moeilijk te accepteren dat je hulp nodig kan hebben. Maar hulp inschakelen kan wel ervoor zorgen dat je niet steeds over je grenzen gaat en daardoor steeds verder achteruit gaat. Trippelstoel en douchekruk zijn besproken als kleine hulpmiddelen die wat energie kunnen besparen. Een ergotherapeut kan helpen met het uitzoeken van energiebesparende tips.

Veel gehoord was hoe moeilijk het is om hulp te vragen. Enerzijds wil je niet zien hoe slecht het met je gaat, en wil je soms gewoon je kop in het zand steken en ontkennen dat je hulp nodig hebt. Anderzijds krijg je vaak te maken met ongeloof. Ook soms vanuit de eigen omgeving. Je ziet er volgens hun immers niet ziek uit, dus het zal allemaal wel meevallen.

Niemand wil hulp nodig hebben, maar je kop in het zand steken is geen goede manier. Hulp en hulpmiddelen kunnen er wel voor zorgen dat je niet verder verslechtert, en dat je misschien wat ruimte krijgt om te stabiliseren of verbeteren.

Over de WMO waren de ervaringen verschillend. Er is veel willekeur bij de medewerkers van de verschillende WMO afdelingen. Waar de een zonder enig probleem alle hulp en hulpmiddelen krijgt, krijgt een ander met soortgelijke problemen geen hulp of hulpmiddelen. Er is weinig tot geen kennis over de ziekte en de beperkingen die het met zich meebrengt en dat zorgt voor willekeur in het toekennen van hulp(middelen).

Wel kan hulp van bv thuiszorg fijn zijn om ondersteuning te bieden. Maar zij zitten vaak met onderbezetting of zijn niet flexibel waardoor je op niet handige tijden geholpen wordt. Ervaring leert dat vaak de kleinere thuiszorgorganisaties wat flexibeler zijn en daar wel goede afspraken mee gemaakt kunnen worden.

Ook nog mantelzorg moeten plegen

Een paar deelnemers waren naast zelf patiënt ook nog een mantelzorger voor een ander. Hoe bewaak je je grenzen als iemand anders afhankelijk is van jouw hulp.
Dat is een enorm groot probleem. Je wilt en kunt meestal degene waar je voor zorgt niet een dag niet verzorgen. Maar wat doe je als je zelf een hele slechte dag hebt? En hoe voorkom je dat je zelf constant in een PEM zit doordat je elke dag opnieuw over je grenzen moet gaan?
De oplossing ervoor werd niet gevonden, maar het was al heel fijn om hier met lotgenoten over te praten.

Afsluiting

Na een uur sloten we de bijeenkomst af. Er was nog genoeg te bespreken, maar een uur is het maximum om te voorkomen dat de deelnemers er zieker van worden. Een van de deelnemers is om die reden ook wat eerder afgehaakt.

De bijeenkomst werd als zeer prettig ervaren. Men vond het fijn om met anderen erover te kunnen praten en er was herkenning in elkaars verhalen en ervaringen.

Anderen bekeken ook

ME, Long Covid, en de geschiedenis van medisch stigma

Dit is een transcript van de recente podcast van Dr. Brian Hughes met de Noorse ME Vereniging. In het interview bespreken ze het medische stigma waarbij postvirale ziekten, zoals ME en Long COVID, ten onrechte als ‘psychologisch’ worden gekarakteriseerd door slecht onderbouwde stereotypering.

2022: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek

Nu 2022 ten einde loopt, is het tijd voor onze jaarlijkse traditie waarbij we terugblikken op de meest interessante wetenschappelijke studies over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) van het afgelopen jaar.

Het vreemde syndroom: MCAS, ME/cvs, Fibromyalgie en Long COVID

MCAS – het is de olifant in de kamer. Het speelt zeker een rol bij ME/cvs/FM en Long COVID en toch is het in sommige opzichten nog steeds zo mysterieus.