Lotgenoten over ME en vriendschappen

De deelneemsters stelden zich eerst allemaal kort voor en daarna gingen we dieper in op het thema vriendschappen, met vragen als:

• Hoe onderhoud je vriendschappen als je zelf aan weinig activiteiten mee kan doen?
• Hoe ga je om met vrienden die jou en je ziekte niet serieus nemen?
• Hoe kom je aan nieuwe vriendschappen?

Alle deelnemers worstelen hier wel mee.

Onbegrip

Het kwijtraken van vriendschappen was heel herkenbaar. Een van de redenen die werd genoemd is dat veel mensen niets of maar heel weinig van de ziekte weten en er daardoor ook geen begrip voor jou en je ziekte is. Ook het wisselende karakter van de ziekte schept verwarring en onbegrip bij mensen. Want gisteren zagen ze je nog buiten lopen, en nu zeg je dat je te ziek bent om langs te komen.

Om meer begrip bij anderen te krijgen zal je toch meer over je ziekte moeten vertellen. Je moet je ook niet verstoppen voor je ziekte of je beter voordoen dan je je voelt, dan voed je alleen maar het onbegrip. Door heel open te zijn, komt er mogelijk ook meer begrip. Wat ook kan helpen is als je bijvoorbeeld naar een in ME/cvs gespecialiseerde arts gaat, om dan die vriend(in) mee te vragen. Dan horen ze het van een professional hoe ziek je bent en valt vaak het kwartje wel bij hen.

Een ander punt wat aangehaald werd is dat veel mensen het nog wel kunnen begrijpen dat je een terugslag krijgt als je fysiek te veel hebt gedaan. Maar dat je alleen van een gesprek al te veel prikkels krijgt en dat dat ook een terugslag kan geven, begrijpen veel mensen niet. Besef daalt vaak pas in als ze je op je zwakste moment zien.

Duidelijk zijn

Als een visite van een uur te lang voor je is, wees daar dan ook duidelijk over. Het niet aangeven en niet tussendoor rusten of zeggen dat het genoeg is geweest komt ook voor uit schaamte of angst voor afwijzing. Maar als je bijvoorbeeld een wekker zet op een half uur  en je zegt dat dat het maximale is dat je visite kan hebben, of dat je dan moet rusten, dan geeft vaak de visite zelf al een seintje als het tijd is om te rusten. En probeer je daar dan ok aan te houden, want vaak kan je op adrenaline ineens toch veel meer, maar betaal je de prijs later.

Het bewaken van je grenzen moet niet alleen voor de anderen duidelijk zijn, maar zeker ook voor jezelf. Een van de deelnemers zei: “Als je zo over je grenzen gaat, is dat een vorm van geweld tegen jezelf”.

Ook kan het zijn dat anderen het moeilijk vinden dat je ziek bent en niet weten wat te zeggen. Of dat ze je niet willen belasten. Ook daarom is het duidelijk vertellen wat je hebt en hoe je je voelt belangrijk. Vaak willen vrienden maar al te graag helpen.

Tips

• Het beeldend maken kan helpen. Een zware griep en een kater hebben en dan nog de marathon gelopen hebben. Dat kunnen mensen zich wel voorstellen.
• Het geen ‘moe’ noemen, maar je symptomen opnoemen. Vertellen hoe je je echt voelt. Je bent ziek en moeheid is er maar een klein deel van. Iedereen weet wel wat moe zijn is. Reacties als “ik ben ook wel eens moe” kende iedereen wel. Dus gebruik het woord ‘moe’ niet meer, maar gebruik het woord ‘ziek’.
• In plaats van uit eten gaan, juist bij elkaar eten. Met rustpauzes voor, tijdens en na het eten.
• Ruim van tevoren iets afspreken, zodat je voldoende kan rusten
• Aangeven dat het een afspraak onder voorbehoud is.
• Soms blijken vrienden geen echte vrienden. Sommige relaties zijn het gewoon niet waard om er verder nog energie in te steken.
  

Alle deelnemers bedanken wij voor hun aanwezigheid en het delen van hun verhalen en ervaringen.

Team lotgenotenbijeenkomsten
ME/cvs Vereniging

Anderen bekeken ook