terug naar overzicht

Lotgenotencontact voor mantelzorgers

Als je partner, vader, moeder, kind, broer of zus ziek wordt, en je ineens mantelzorger wordt, verandert er veel. Voor de patiënt was het natuurlijk geen eigen keuze om ziek te worden, maar ook jij als mantelzorger hebt er vaak niet voor gekozen om mantelzorg te moeten geven. Toch zet dit ook jouw leven meestal nogal op z’n kop.

Aan mantelzorgers wordt niet snel gevraagd naar hoe het met hen gaat. Misschien heb je geen tijd, omdat je gezin, school, werk en zorg moet combineren. Of wil je in je vrije tijd liever iets anders doen dan over ziekte praten.

Het kan echter toch fijn zijn om ideeën, tips en ervaringen uit te wisselen, om het wiel niet helemaal zelf uit te hoeven vinden. Waar kun je dan terecht?

We willen proberen drie bestaande initiatieven te bundelen en zo elkaar te versterken:

ME/cvs Vereniging

De ME/cvs Vereniging kent al enkele jaren een besloten facebookgroep voor ouders van kinderen met ME en ME/cvs. Je kunt je daarvoor aanmelden via info@me-cvsvereniging.nl, ook voor meer info.

Je kunt ook bellen naar de ME-infolijn (maandag en donderdag): 06-28434132 op maandag van 19 tot 20 uur en donderdag van 11 tot 13 uur

Voor onze website zijn wij op zoek naar ervaringsverhalen, o.a. van mantelzorgers. Wil je je verhaal met ons delen? Mag ook anoniem. Mail je verhaal dan naar info@me-cvsvereniging.nl

Ook verzamelden en publiceerden wij al eerder handige informatie voor en over mantelzorg en vergoedingen voor mantelzorgers.

Wil je wel eens met andere mantelzorgers praten d.m.v. een online lotgenotenbijeenkomst? Meld je dan aan via info@me-cvsvereniging.nl. Bij voldoende deelnemers gaan wij een bijeenkomst plannen.

Besloten facebookgroep saMEn

Daarnaast bestaat er sinds kort een besloten fb-groep (niet van de ME/cvs Vereniging) voor alle naasten die daaraan deel willen nemen, ‘saMEn, voor naasten en bekenden van mensen met ME/cvs’. ME-patiënten worden niet toegelaten tot deze groep, maar kunnen hun mantelzorgers hier natuurlijk wèl op wijzen. Je kunt je voor deze groep aanmelden via https://www.facebook.com/groups/146517020858336/

ME Centraal

Ook ME Centraal verzamelt en publiceert ervaringen van mantelzorgers, ter herkenning en ook om onder de aandacht te brengen hoe de ziekte van degene aan wie zij zorg verlenen ook hun leven beïnvloedt, en wat zij zoal tegenkomen. Op de website van ME Centraal vind je al meerdere ervaringsverhalen. https://mecentraal.wordpress.com/acties/.
Stuur een mail naar MECentraal@gmail.com als je je ervaringen met hen wilt delen.

Ervaringsverhalen die naar de ME/cvs Vereniging of naar ME Centraal worden gestuurd kunnen op beide websites worden geplaatst.

Anderen bekeken ook

ME en de week tegen eenzaamheid

‘Eenzaam, maar niet alleen’, zo beschreef Koningin Wilhelmina haar leven. ME/cvs-patiënten zijn noodgedwongen vaak alleen omdat zij veel moeten rusten om PEM te vermijden of om te herstellen van PEM of vanwege hun prikkelgevoeligheid.

Ziek door verminderde bloedstroom naar de hersenen?

Langdurige COVID, ME/cvs en POTS: ziek door verminderde bloedstroom naar de hersenen?

“Wees gewoon positief!” Giftige positiviteit bij ME/cvs

Met betrekking tot chronische ziekte kunnen onze familie en vrienden een uitweg zoeken in simpele oplossingen: “Probeer gewoon positief te blijven” zullen ze misschien zeggen, “Bekijk het van de zonnige kant” of “Focus op wat je wel nog kan doen.” Het is geen slecht advies, maar het komt vaak over als ongepast en pijnlijk op iemand met