terug naar overzicht

Lotgenotencontact voor mantelzorgers

Als je partner, vader, moeder, kind, broer of zus ziek wordt, en je ineens mantelzorger wordt, verandert er veel. Voor de patiënt was het natuurlijk geen eigen keuze om ziek te worden, maar ook jij als mantelzorger hebt er vaak niet voor gekozen om mantelzorg te moeten geven. Toch zet dit ook jouw leven meestal nogal op z’n kop.

Aan mantelzorgers wordt niet snel gevraagd naar hoe het met hen gaat. Misschien heb je geen tijd, omdat je gezin, school, werk en zorg moet combineren. Of wil je in je vrije tijd liever iets anders doen dan over ziekte praten.

Het kan echter toch fijn zijn om ideeën, tips en ervaringen uit te wisselen, om het wiel niet helemaal zelf uit te hoeven vinden. Waar kun je dan terecht?

We willen proberen drie bestaande initiatieven te bundelen en zo elkaar te versterken:

ME/cvs Vereniging

De ME/cvs Vereniging kent al enkele jaren een besloten facebookgroep voor ouders van kinderen met ME en ME/cvs. Je kunt je daarvoor aanmelden via info@me-cvsvereniging.nl, ook voor meer info.

Je kunt ook bellen naar de ME-infolijn (maandag en donderdag): 06-28434132 op maandag van 19 tot 20 uur en donderdag van 11 tot 13 uur

Voor onze website zijn wij op zoek naar ervaringsverhalen, o.a. van mantelzorgers. Wil je je verhaal met ons delen? Mag ook anoniem. Mail je verhaal dan naar info@me-cvsvereniging.nl

Ook verzamelden en publiceerden wij al eerder handige informatie voor en over mantelzorg en vergoedingen voor mantelzorgers.

Wil je wel eens met andere mantelzorgers praten d.m.v. een online lotgenotenbijeenkomst? Meld je dan aan via info@me-cvsvereniging.nl. Bij voldoende deelnemers gaan wij een bijeenkomst plannen.

Besloten facebookgroep saMEn

Daarnaast bestaat er sinds kort een besloten fb-groep (niet van de ME/cvs Vereniging) voor alle naasten die daaraan deel willen nemen, ‘saMEn, voor naasten en bekenden van mensen met ME/cvs’. ME-patiënten worden niet toegelaten tot deze groep, maar kunnen hun mantelzorgers hier natuurlijk wèl op wijzen. Je kunt je voor deze groep aanmelden via https://www.facebook.com/groups/146517020858336/

ME Centraal

Ook ME Centraal verzamelt en publiceert ervaringen van mantelzorgers, ter herkenning en ook om onder de aandacht te brengen hoe de ziekte van degene aan wie zij zorg verlenen ook hun leven beïnvloedt, en wat zij zoal tegenkomen. Op de website van ME Centraal vind je al meerdere ervaringsverhalen. https://mecentraal.wordpress.com/acties/.
Stuur een mail naar MECentraal@gmail.com als je je ervaringen met hen wilt delen.

Ervaringsverhalen die naar de ME/cvs Vereniging of naar ME Centraal worden gestuurd kunnen op beide websites worden geplaatst.

Anderen bekeken ook

ME, Long Covid, en de geschiedenis van medisch stigma

Dit is een transcript van de recente podcast van Dr. Brian Hughes met de Noorse ME Vereniging. In het interview bespreken ze het medische stigma waarbij postvirale ziekten, zoals ME en Long COVID, ten onrechte als ‘psychologisch’ worden gekarakteriseerd door slecht onderbouwde stereotypering.

10 november 2022: Dag van de Mantelzorg

10 november is het de Dag van de Mantelzorg. Op deze dag laten we zien dat heel Nederland mantelzorgers waardeert.

2022: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek

Nu 2022 ten einde loopt, is het tijd voor onze jaarlijkse traditie waarbij we terugblikken op de meest interessante wetenschappelijke studies over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) van het afgelopen jaar.