Een oproep om PAIS als lichamelijke ziekten te benaderen
29 mei 2025
Op 28 mei 2025 organiseerde de ME/cvs Vereniging een bijzondere bijeenkomst over kinderen met een PAIS. Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon gaf een toelichting op de tekortkomingen van het biopsychosociale model en de schade die daaruit voortvloeit. Een zwartboek met daarin schrijnende ervaringen met CGT en GET werd gepresenteerd, evenals de resultaten van een enquête over drang en dwang bij kinderen met een PAIS.
Terugblik
De bijeenkomst had een positieve kant: er werden belangrijke nieuwe documenten over ME/cvs en andere post-acute infectieziekten (PAIS) gepresenteerd. Tegelijkertijd tonen deze documenten een uiterst zorgwekkende realiteit. Die heeft alles te maken met de onterechte (over)psychologisering van post-acute infectieziekten.
Het betreft een achterhaalde zienswijze die nauwelijks is gebaseerd op deugdelijk wetenschappelijk onderzoek. Literatuuronderzoek in het kader van de NICE-richtlijnen voor ME/CFS heeft aangetoond dat de bewijskracht van studies naar psychologische behandelmethoden laag (11%) tot overwegend zeer laag (89%) is. De psychosomatische benadering, met daarin CGT en een vaste activiteitenopbouw (GET), leidt vaak tot verslechtering. Dat kwam duidelijk naar voren in de presentaties.
Het biopsychosociaal model (BPS)
Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon, Socrateshoogleraar en hoofd van de afdeling Ethiek en Politicologie aan de Radboud Universiteit, beet het spits af. Zij belichtte de ethische bezwaren bij het biopsychosociale (BPS) model. Een belangrijk kritiekpunt is de wetenschappelijke onhoudbaarheid ervan. Het model is gebaseerd op aannames en cirkelredeneringen; objectivering is niet mogelijk. Kritiek wordt vaak afgedaan als onbegrip.
In haar lezing analyseerde prof. Matthies-Boon de problemen met het BPS-model dat ten grondslag ligt aan CGT en GET voor ME en andere PAIS. De lezing is hier te lezen, en de video-opname hier: https://youtu.be/MgraUXaKO5E
Zwartboek CGT/GET
In het tweede deel werd een zwartboek gepresenteerd met ervaringen van ME-patiënten en de negatieve gevolgen van de behandelingen die zij hebben ondergaan. Het betreft patiënten die verslechterden na CGT en GET. Het zwartboek is opgesteld door Anneke Blom en Ettie de Jong, twee ernstig zieke ME-patiënten die de verhalen van lotgenoten verzamelden.
Er was een korte, vooraf opgenomen inleiding door Anneke Blom, die hier te beluisteren is. Elise van Bergenhenegouwen las een van de ervaringsverhalen voor. De geluidsopname daarvan volgt nog
Enquête Drang en Dwang
Het derde onderdeel van de bijeenkomst was gewijd aan de enquête over drang en dwang bij kinderen met een PAIS. Het bijbehorende rapport heet Luister naar ME en is opgesteld door de werkgroep Kinderen met ME: Linda van der Weijden, Maike Verhagen en Elise van Bergenhenegouwen.
Het rapport is gebaseerd op de reacties van 249 ouders van kinderen met een PAIS. De enquête bracht ervaringen in kaart binnen de zorg, het onderwijs, uitkeringsinstanties en bij Veilig Thuis of de jeugdbescherming. De conclusie is helder: drang en zelfs dwang komen structureel voor bij kinderen met een PAIS.
De presentatie van het rapport werd gecombineerd met een position paper, ondersteund door een groot aantal PAIS-organisaties. Van deze presentatie volgt de opname nog.
Overhandiging en vervolg
Het zwartboek en het enquêterapport werden tijdens de bijeenkomst overhandigd aan de heer De Gouw, voorzitter van de het onderzoekprogramma ME/CVS van ZonMw.
Het onderzoeksprogramma financiert onderzoek naar de oorzaken, diagnose en behandeling van de ziekte, met als doel de gezondheid, zorg en behandeling van mensen met ME/cvs te verbeteren. In deze onderzoeken werken onderzoekers en ervaringsdeskundigen samen aan het ontwikkelen van biomedische kennis over ontstaan, diagnose en behandeling van ME/cvs. Het rapport is daarom bewijs voor het belang van onderzoeksprogramma, want juist de visie op ME/cvs en het gebrek aan biomedische kennis was de oorzaak van de drang en/ of dwang.
In het onderzoeksprogramma is plek voor fundamenteel onderzoek (uitwijzen óf, en zo ja op welke manier, de werking van het lichaam verstoord is), epidemiologisch onderzoek (het ontstaan en voorkomen van ME/cvs) alsook klinisch onderzoek (stellen diagnose in de praktijk en het aanbieden van effectieve behandelingen) en praktijkonderzoek (overdragen van bestaande én nieuwe kennis over ME/cvs aan artsen, behandelaren en zorgverleners).
Door onderzoek naar ME/cvs te stimuleren en hierin samen te werken met patiënten hopen we dat er meer begrip, erkenning en behandeling komt voor ME/cvs.
Organisaties die nodig zijn om verandering te realiseren waren voor deze bijeenkomst uitgenodigd, maar konden helaas niet aanwezig zijn. Met een aantal van hen worden nu afzonderlijke afspraken ingepland.
ME: Myalgische Encefalomyelitis
PAIS: Post-acute Infectieziekten
CGT: Cognitieve Gedragstherapie
GET: Graded Exercise Therapie
BPS: Biopsychosociaal