terug naar overzicht

ME/cvs Vereniging reageert op bericht NTvG

De ME/cvs Vereniging reageert vandaag op het bericht van het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde van 8 augustus j.l., de dag dat er internationaal aandacht wordt besteed aan (zeer) ernstige ME.

Het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG) plaatste op de sociale media een bericht dat veel beroering teweeg heeft gebracht.

Tekst van tweet: “Het is vandaag wereld-ME-dag. NTvG schreef vorig jaar over het over nut en de noodzaak van cognitieve gedragstherapie bij mensen met ME/CVS.”


Velen reageerden boos en geschokt onder het bericht.

Veel patiënten waren ook boos vanwege het artikel van 15 februari 2021 waarnaar werd gelinkt, getiteld “Gezondheidsraad, maak het ME/CVS advies Coronaproof”, geschreven door Klaas M.L. Huijbregts en Michel J. Reinders.

De ME/cvs Vereniging reageert vandaag op het bericht van het NTvG:

“Wij nemen als patiëntenorganisatie afstand van dit artikel in het NTvG. Het artikel gaat geheel voorbij aan de laatste wetenschappelijke inzichten dat CGT/GET aantoonbaar schadelijk is voor ME patiënten.

Door het plaatsen van dit artikel verspreidt NTvG verouderde inzichten en zet wellicht haar lezers hiermee op het verkeerde been. Achterhaalde behandelingen worden gepresenteerd alleen nu voor Long Covid patiënten, en oude controverses onnodig opgerakeld.

Dat is jammer omdat er in Nederland en wereldwijd hard wordt gewerkt door wetenschappers om de biomedische oorzaken van ME en andere post-virale en bacteriële aandoeningen te ontrafelen met als doel een biomedische behandeling voor deze patiënten te realiseren.

Ondanks de spijtbetuiging van de auteurs ten aanzien van de timing van het artikel op de internationale Severe ME day, wordt niet alleen de timing maar ook de inhoud van het artikel door veel ME patiënten als kwetsend ervaren.

Op Severe ME day wordt stilgestaan bij de ernstig zieken en overleden ME-patiënten. Sommige ernstig zieken zijn in deze categorie beland juist door deelname aan een CGT/GET behandeling.

Verder betreuren we het dat onwelgevallige reacties van patiënten of anderen die een ander geluid laten horen, worden verwijderd.

Wij hopen dat de CGT/GET aanhangers zich gaan verdiepen in de nieuwste wetenschappelijke biomedische inzichten omtrent ME en andere post-virale en bacteriële infecties, en dat niet dezelfde fouten gemaakt gaan worden met Long Covid patiënten.

Wij erkennen dat CGT/GET wellicht werkt voor andere patiënten maar het is geen curatieve behandeling voor ME patiënten.

Het huidige ME/CVS advies van de Gezondheidsraad is al corona proof!”


Voor wie geen abonnee van het NTvG is, is het artikel te lezen door een account aan te maken. Je kunt dan het artikel gratis lezen. Voor wie dit niet wil, citeren we hier de laatste twee alinea’s van het artikel.

De conclusie in twee alinea’s zegt alles wel:

“In het licht van de toename van ME/CVS die ons door covid-19 mogelijk wacht, pleiten wij ervoor het Gezondheidsraadsadvies over ME/CVS te herzien. Wij zijn van mening dat ME/CVS, wanneer men een zorgvuldige afweging maakt, wel degelijk behandelbaar is met CGT. Met zijn ontmoedigende toon doet het Gezondheidsraadsadvies niet alleen CGT, maar vooral ook ME/CVS-patiënten tekort.”

“Hier alvast onze voorzet voor een nieuwe aanbevelingstekst: ‘CGT valt te beschouwen als een effectieve behandeling voor een deel van de patiënten met ME/CVS van lichte tot matige ernst. Voor het welslagen van de behandeling is het van belang dat een patiënt er zelf voor kiest, na voldoende geïnformeerd te zijn over deze behandelingsvorm.“

Anderen bekeken ook

2021: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek  

Het is eind december, dus tijd om de meest interessante wetenschappelijke onderzoeksresultaten van het jaar over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) de revue te laten passeren.

Ziek door verminderde bloedstroom naar de hersenen?

Langdurige COVID, ME/cvs en POTS: ziek door verminderde bloedstroom naar de hersenen?

NICE Richtlijn 2021: historische verandering voor ME/cvs

‘De NICE-commissie concludeerde dat het bewijs voor GET en CGT van “lage tot zeer lage kwaliteit” was. De richtlijn zegt dat GET niet langer moet worden aanbevolen, terwijl CGT alleen moet worden aangeboden om patiënten te helpen omgaan met hun chronische ziekte. Het mag niet worden aangeboden als een remedie voor ME/cvs’.