terug naar overzicht

ME en de week tegen eenzaamheid

‘Eenzaam, maar niet alleen’, zo beschreef Koningin Wilhelmina haar leven.

ME/cvs-patiënten zijn noodgedwongen vaak alleen omdat zij veel moeten rusten om PEM te vermijden of om te herstellen van PEM of vanwege hun prikkelgevoeligheid.

Eenzaamheid

Veel patiënten met ME/cvs geven ook aan dat zij zich eenzaam voelen. Hun leven is vaak tot stilstand gekomen, studie en werk zijn (deels) weggevallen, deelname aan de maatschappij is – ook met hulpmiddelen – vaak beperkter  geworden. De wederkerigheid van sociaal contact is niet meer vanzelfsprekend. De onvoorspelbaarheid van ME/cvs zorgt er voor dat afspraken op het laatste moment afgezegd moeten worden.

Er zijn patiënten die al tientallen jaren ziek zijn. In de loop van de tijd zijn zij door hun ziekte vrienden van vroeger kwijt geraakt en hebben geen nieuwe contacten meer kunnen opbouwen.

Velen hebben online echter waardevolle contacten met lotgenoten teruggevonden. Er zijn bijvoorbeeld meerdere lotgenotengroepen op Facebook, ook voor mantelzorgers.

Week tegen eenzaamheid

Deze week (29 september t/m 6 oktober) is de Week tegen eenzaamheid. In verschillende gemeenten worden activiteiten georganiseerd om een beginnetje te maken met het bestrijden van de eenzaamheid.

Lotgenoten

Vanuit de ME/cvs Vereniging bieden we mogelijkheden om online in contact te komen met MEde-patiënten (lotgenotencontact).

Lees hier meer over lotgenotencontact.

Online lotgenotenbijeenkomsten

Zo organiseren we regelmatig online lotgenotenbijeenkomsten, over verschillende onderwerpen.

ME en cognitieve problemen 1
ME en cognitieve problemen 2
ME en PEM
ME en eenzaamheid

Oproepjes

Ook kunnen ME/cvs patiënten oproepjes plaatsen op onze website voor contact met lotgenoten. In het verleden heette dit project Voor-ME-kaartjes, maar omdat de mogelijkheden om contact te hebben meer zijn dan alleen kaartjes sturen, kun je zelf aangeven op welke manier je graag contact wilt: Face-to-face, per telefoon, brief, whatsapp, zoom, teams….

Kerstkaartjes

Over een paar weken gaat ons jaarlijkse Kerst Voor-ME-kaartjes project weer van start.

ME-Infolijn

Bij onze ME-Infolijn kun je twee maal per week telefonisch of via de mail vragen stellen aan onze deskundige vrijwilligers. Zij beantwoorden je vragen, geven informatie of verwijzen je door.

ME-Infolijn
Tel 06 28434132
maandag van 19 tot 20 uur en donderdag van 11 tot 13 uur
e-mail: info@me-cvsvereniging.nl

Dus ook voor je partner, je familie, je zorgverlener, je arts….

Luisterlijn

De Luisterlijn is natuurlijk niet specifiek voor ME, maar wel 24 uur per dagen 7 dagen per week geopend. Een luisterend oor voor iedereen. Je kunt bellen, chatten (10-22 uur) of mailen.

Tel 088 0767000
https://www.deluisterlijn.nl/

Anderen bekeken ook

2022: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek

Nu 2022 ten einde loopt, is het tijd voor onze jaarlijkse traditie waarbij we terugblikken op de meest interessante wetenschappelijke studies over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) van het afgelopen jaar.

2021: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek  

Het is eind december, dus tijd om de meest interessante wetenschappelijke onderzoeksresultaten van het jaar over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) de revue te laten passeren.

ME, Long Covid, en de geschiedenis van medisch stigma

Dit is een transcript van de recente podcast van Dr. Brian Hughes met de Noorse ME Vereniging. In het interview bespreken ze het medische stigma waarbij postvirale ziekten, zoals ME en Long COVID, ten onrechte als ‘psychologisch’ worden gekarakteriseerd door slecht onderbouwde stereotypering.