Op 31 augustus vond onze 7e online lotgenotenbijeenkomst plaats. Het thema was ME en eenzaamheid.
Na een korte voorstelronde hebben wij het gehad over de verschillende soorten eenzaamheid. Eenzaamheid komt namelijk in vele soorten voor. Door ME kun je in een isolement komen doordat je niet meer mee kan doen met bezigheden buitenshuis. Maar je kunt je ook eenzaam voelen doordat je door je omgeving niet begrepen of geloofd wordt.
De verhalen en voorbeelden van eenzaamheid kwamen al snel. Het was voor de deelnemers heel herkenbaar. Tijdens de bijeenkomst ging het ook over hoe met eenzaamheid om te gaan.
Tips bij eenzaamheid door ME
Hier volgen een aantal tips die aan bod kwamen om met eenzaamheid om te gaan, of om minder eenzaamheid te ervaren:
- In veel gemeenten bestaat een maatjesproject. Dit is bedoeld voor mensen die op regelmatige basis met iemand contact willen hebben. Na een intake worden mensen zoveel mogelijk gematcht met een maatje voor wat betreft omstandigheden, interesses, behoeften, enz. Je kan via de gemeente informeren naar de mogelijkheden of google eens op ‘Maatjesproject’.
- Uitleggen aan anderen wat wel en niet werkt voor contact met jou, kan veel schelen. Het kan houvast voor anderen geven en het is ook voor hun duidelijker waar zij aan toe zijn/rekening mee moeten houden. Leg bijvoorbeeld uit dat je graag wilt afspreken maar dat het afhangt van hoe je je voelt die dag of het door kan gaan.
Ik kan wel visite ontvangen. Maar niet meer dan 1 persoon tegelijk en niet langer dan 2 uurtjes.
Houvast geven aan anderen en duidelijker maken waar zij aan toe zijn.
- Het aanschouwelijk maken voor anderen wat de ziekte met je doet kan ook veel schelen. Mensen zien je over het algemeen alleen op je betere dagen. Ze zien dan niet hoe het echt met je gaat. Op je slechtste dagen ben je niet in staat om visite te ontvangen of de deur uit te gaan. Maar je kunt als je je er goed genoeg voor voelt, misschien wel vertellen over je slechtste dagen. Geef voorbeelden.
- Probeer te accepteren dat niet iedereen tot begrip kan komen over je ziekte en beperkingen. Kun je dit niet accepteren of slurpt het teveel van je energie op? Dan is misschien het contact verbreken een oplossing. Dat is natuurlijk geen fijne oplossing, maar kan soms nodig zijn om jezelf te beschermen.
- Er is een verschil tussen onbegrip en ongeloof ten aanzien van anderen over jouw ME. Ongeloof is persoonlijker omdat dat impliceert dat men denkt dat je niet oprecht bent over de oorzaak en/of de omvang van je beperkingen.
- Contact hebben met lotgenoten die in dezelfde levensfase zitten, wordt erg fijn gevonden.
- Sociale media zorgt er bij velen voor dat zij ondanks hun ziekte toch contact met lotgenoten, familie, vrienden en de buitenwereld kunnen onderhouden. En ook om meer over ME en de ontwikkelingen rondom ME te kunnen lezen.
Afsluiting
De lotgenotenbijeenkomst werd na een uur afgesloten. Een uur is snel voorbij, maar we weten ook uit ervaring dat het wat energie betreft het maximum is. We willen natuurlijk dat de deelnemers er geen terugslag van krijgen.
De lotgenotenbijeenkomst als deze werd nuttig gevonden. De sfeer was erg fijn. Er werd gevraagd om vaker een bijeenkomst te houden. Daar geven wij graag gehoor aan. Eind september en eind oktober staan weer 2 lotgenotenbijeenkomsten gepland. Meer hierover lezen jullie in de volgende nieuwsbrief of via een aparte mailing hierover.
We bedanken alle deelnemers voor hun aanwezigheid en hun openhartigheid.