terug naar overzicht

ME, Long Covid, en de geschiedenis van medisch stigma

Dit is een transcript van de recente podcast van Dr. Brian Hughes met de Noorse ME Vereniging. In het interview bespreken ze het medische stigma waarbij postvirale ziekten, zoals ME en Long COVID, ten onrechte als ‘psychologisch’ worden gekarakteriseerd door slecht onderbouwde stereotypering.

De discussie gaat over hoe de medische opinie verweven is geraakt met bredere politieke en economische belangen, en over de implicaties van het uitsluitend zien van de waarde van mensen in termen van hun vermogen om economisch ‘productief’ te zijn. Op basis van zijn laatste boek betoogt hij dat de geschiedenis ons kan helpen verklaren waarom Long Covid en ME door sommigen als zulke uitdagende diagnoses worden beschouwd.


De interviewer is Margrethe Gustavsen, communicatiemedewerker van Norges ME Forening, de Noorse ME Vereniging. Het transcript is licht bewerkt voor de duidelijkheid en leesbaarheid.

Margrethe Gustavsen: Je luistert nu naar Leven met ME, een podcast van de Noorse ME Vereniging. ME is een ziekte die duizenden mensen op verschillende manieren treft. De patiënten leven met verschillende gradaties van uitputting en pijn, en ervaren het verlies van hun dromen, hun toekomstbeeld en hun relaties. Bovendien ervaren veel mensen met ME veel wantrouwen van de maatschappij. In deze aflevering hebben we het geluk te spreken met Dr. Brian M. Hughes. Hij is een specialist in stresspsychofysiologie, professor in de psychologie aan de Universiteit van Galway in Ierland, en een van de meest ervaren en geëerde wetenschappers over ME, zowel in Ierland als wereldwijd. Zijn nieuwe boek is nu uit, A Conceptual History of Psychology: The Mind Through Time. Welkom bij de podcast, Brian.

Brian Hughes: Dank je wel.

Margrethe: Wat zijn in de huidige maatschappij de grootste uitdagingen voor ME-patiënten?

Brian: Nou, ME is een zeer complexe en slopende ziekte, een zeer gecompliceerde aandoening, en de problemen waarmee mensen te maken krijgen zijn talrijk. We richten ons vaak op de fysieke problemen, en iedereen die de aandoening heeft is bekend met de symptomen en de fysieke ervaring. Maar ik denk ook dat, uniek onder de aandoeningen, ME een sociale aandoening is. Er zijn sociale problemen waarmee mensen geconfronteerd worden. Niet alleen zijn mensen vaak geïsoleerd omdat ze verzwakt zijn, en mogelijk aan huis gebonden, maar er is ook onmiskenbaar een gevoel van stigma verbonden aan de ziekte, en dat is gecreëerd door de maatschappij in het algemeen. Mensen met ME staan voor een enorme uitdaging om vertrouwen te winnen bij hun sociale netwerken en soms zelfs bij hun artsen. En er zijn zoveel manieren waarop mensen worden gekarakteriseerd als probleempatiënten of lastige mensen, in plaats van als mensen met een lichamelijke ziekte. In veel gevallen worden de symptomen van mensen soms niet geloofd. Ik denk dat deze controverse zich de laatste tijd voordoet bij andere postvirale aandoeningen, met name natuurlijk COVID en Long COVID, waarbij patiënten zich bij artsen melden met aanhoudende symptomen en zich soortgelijke reacties voordoen. De arts gelooft niet dat de symptomen echt lichamelijk zijn, beschouwt de persoon als lijdend aan angst, en stuurt hem door naar psychotherapie in plaats van naar iets geschikter. Ik denk dat dit een heel goed voorbeeld is van de geschiedenis die zich in dit opzicht herhaalt.

Margrethe: Waarom denk je dat mensen sceptisch zijn?

Brian: Nou, in het geval van ME is er een lange geschiedenis van het niet geloven van de symptomen die mensen in eerste instantie hebben. Er is in sommige landen een sterk geloof dat ME een vorm van chronische vermoeidheid is, en dat dat op zichzelf een vorm van gedrag of houding is in plaats van een fysieke toestand. Voor een deel houdt dit verband met de manier waarop met name vrouwen door de geneeskunde werden beschouwd – en of hun symptomen al dan niet betrouwbaar waren – zodat het begrip hysterische ziekte een rol speelt. En een deel houdt verband met het soort symptomen dat mensen vaak melden, die in zekere zin onzichtbare symptomen zijn. Mensen zeggen dat ze last hebben van bepaalde soorten pijn, of bepaalde zintuiglijke beperkingen, of bepaalde energetische problemen. Voor een toeschouwer is er geen manier om dit te meten. Er is geen manier om dit te bevestigen, zoals een bloedtest of een soort van kwantificeerbare meting. Natuurlijk hebben mensen met ME vele, vele lichamelijke kwalen. Maar sommige van de belangrijkste symptomen waar mensen over praten, of die geassocieerd worden met de aandoening, zijn vaak dit soort ongrijpbare symptomen. Dat maakt het voor mensen moeilijker te begrijpen en daarom te geloven.

We zien dit in de geschiedenis van de geneeskunde vaker, waar bepaalde aandoeningen, voordat ze goed door de biologie worden begrepen, daarom als psychologisch worden beschouwd. Een klassiek voorbeeld hiervan betreft maagzweren. Men heeft jarenlang geloofd dat maagzweren werden veroorzaakt door stress. Als een patiënt bij een arts kwam met een maagzweer, adviseerde de arts hem vaak om zijn stress te verminderen en zich te concentreren op zijn psyche om te herstellen. Maar toen ontdekten we natuurlijk in de jaren negentig dat er een bepaalde bacterie was die verantwoordelijk was voor vrijwel alle maagzweren, of zeker 90% ervan, wat betekende dat de psychologie-theorie duidelijk onjuist was. De biologische realiteit was pas goed aantoonbaar toen we de bacterie ontdekten; daarvoor was het een mysterie. Dus in historische termen hebben we in de geneeskunde de neiging om dingen die we niet kunnen verklaren als psychologisch te beschouwen – totdat we een biologische methode hebben om het te begrijpen en erop te testen.

Margrethe: Kan je ons meer vertellen over deze theorieën? En kan je enkele voorbeelden geven?

Brian: Ja. Andere historische voorbeelden zijn zaken als migraine. Migraine is historisch gezien een diepe pijn. Het komt vaak voor bij vrouwelijke patiënten. En in de 20e eeuw ontstond een psychologische theorie dat migraine samenhing met eigenschappen als perfectionisme of ambitie – dat voor vrouwen die wilden deelnemen aan de economie en werken in hoge functies, dit niveau van ambitie en perfectionisme bijdroeg aan het risico van migraine. En dat de remedie tegen migraine dus eigenlijk een gemakkelijker leven was, of een meer huiselijk leven: weg van kantoor, weg van de werkplek, en thuis blijven. Dat was het advies aan vrouwen met migraine, gedurende de jaren 1930 en 40 en tot in de 1970er jaren. Nu was dit niet het universele advies, maar er waren vele, vele artikelen geschreven in psychologische en psychiatrische tijdschriften, waarin werd verondersteld dat perfectionisme en ambitie voorspellers waren van migraine en dat er een ‘migraine persoonlijkheidstype’ bestond. Er liep ook een rode draad door sommige van deze redeneringen die deze ziekten in verband brachten met het seksleven van mensen, zodat vrouwen met migraine mensen waren die niet geïnteresseerd waren in seks, en er dus een ander probleem was. Er was veel stigmatisering en veel bundeling van concepten, maar migraine was een klassiek voorbeeld van een aandoening die jarenlang als psychosomatisch werd beschouwd. Het was verweven met het idee dat vooral vrouwen te veel probeerden te doen. Sociaal conservatieve normen zeiden dat vrouwen het beste thuis konden blijven – en de geneeskunde was het met hen eens vanwege de psychosomatische gevolgen.

Ik kan je nog een tweede voorbeeld geven. In de jaren tachtig kwam AIDS (en wat we nu kennen als HIV) voor het eerst op en werd het algemeen erkend. Voor mensen die toen nog niet leefden, is het moeilijk om zich dit nu voor te stellen, maar lange tijd was AIDS een mysterieziekte. Het was niet duidelijk wat de ziekte veroorzaakte. Wat het meest duidelijk was voor mensen in het algemeen waren de soorten patiënten die AIDS zouden krijgen. De homogemeenschap, mensen die intraveneuze drugs gebruikten en hemofiliepatiënten – dat waren de mensen die AIDS kregen. Voordat we begrepen dat er een virus in het spel was, was het tot op zekere hoogte een medisch mysterie. Veel artsen namen aan dat er een virus moest zijn, en daarom ging de wetenschap op zoek naar het virus, maar andere artsen begonnen te denken dat er misschien andere oorzaken waren. En zo waren er een paar psychologen, psychoanalytici in het bijzonder, die een ander soort theorie naar voren brachten over hoe AIDS werd veroorzaakt.

Zij concludeerden dat het iets te maken had met homoseksualiteit, iets met de psychologische belevingswereld van mensen. Zij wezen erop dat in de jaren tachtig in veel westerse landen het conservatisme toenam – Ronald Reagan werd bijvoorbeeld tot president van de Verenigde Staten gekozen – en dat dit een tijdperk inluidde van schuldgevoelens bij homo’s, omdat de homofobie in de samenleving toenam, of in ieder geval het sociale conservatisme. En zo ontstond de theorie dat AIDS misschien het gevolg was van dat schuldgevoel: mensen keerden zich agressief tegen zichzelf omdat ze zich schuldig en beschaamd voelden omdat ze homo waren. Natuurlijk lijkt die theorie vandaag de dag belachelijk. Maar het was een gepubliceerde theorie, die werd gelezen, begrepen en tot op zekere hoogte besproken. Maar toen het HIV-virus werd ontdekt, verdween die theorie natuurlijk. Weer een voorbeeld van hoe psychologen bij een medisch mysterie naar voren komen en zeggen: “We kunnen het begrijpen. Het is psychologisch, niet fysiek.” Dat is niet erg logisch, maar het is een probleem dat herhaaldelijk opduikt in de geschiedenis van de geneeskunde.

Margrethe: Net als ME, treffen deze ziekten vaker vrouwen of andere gemarginaliseerde mensen. Denk je dat we makkelijker naar deze verklaringen grijpen als de zieken geen blanke heteroseksuele mannen zijn?

Brian: Ik denk dat dit een interessante kwestie is en een interessant probleem voor de geneeskunde, niet alleen historisch gezien maar ook in de hedendaagse praktijk. We weten dat in veel landen, en in het bijzonder in Westerse landen, mensen uit etnische minderheden statistisch gezien meer kans hebben om doorverwezen te worden voor een psychiatrisch consult of om in de psychiatrische hulpverlening terecht te komen. Er zijn veel mensen die dit als bewijs zien dat de geneeskunde de neiging heeft om de meerderheid van de bevolking, of de bevoorrechte bevolking, als “normaal” te beschouwen en al het andere als “afwijkend” van normaal. Maar dit is misschien helemaal niet het geval. Bijvoorbeeld, in sommige landen in Europa is emotioneel expressief zijn heel belangrijk. Het is heel ‘gewoon’. Dus als iemand overstuur is, wordt het als zeer gepast beschouwd om dit leed publiekelijk te tonen. Maar in andere Europese landen wordt het meer gepast gevonden om stil en terughoudend te blijven, en je zorgen te bedwingen. Soms verschilt het dus per cultuur hoe we onze emoties uiten. Wanneer mensen van het ene land naar het andere verhuizen, van de ene samenleving naar de andere, kunnen ze zich soms gedragen op een manier die niet strookt met de bredere cultuur – maar dat komt niet door een psychisch probleem, het is gewoon een cultureel verschil.

Maar de geneeskunde lijkt dat soort zaken niet goed te begrijpen. We eindigen met verschillende soorten diagnostische conclusies voor verschillende groepen in de samenleving, zonder rekening te houden met het feit dat er misschien een bredere culturele context is. Hetzelfde gebeurt met de gezondheid van vrouwen. Veel van het onderzoek dat is gedaan naar de menselijke gezondheid is gedaan op mannen. Als je het voorbeeld neemt van hart- en vaatziekten, een belangrijke ziekte die wereldwijd bijdraagt tot sterfte – het is de voornaamste oorzaak van vroegtijdige dood in de wereld – is veel van het onderzoek gedaan op mannen. En dus is veel van de medische kennis gebaseerd op onderzoek bij mannen. Daarom zien we niet dat op vrouwen dezelfde soort geneeskunde wordt toegepast als op mannen. Een van de gevolgen daarvan is bijvoorbeeld dat als een vrouw met pijn op de borst bij een huisarts verschijnt, zij veel minder vaak naar een cardioloog wordt doorverwezen dan een man, ook al is pijn op de borst bij vrouwen even gevaarlijk als bij mannen. Statistisch gezien zien we dat mannen met pijn op de borst naar een cardioloog worden gestuurd, terwijl vrouwen met pijn op de borst eerder naar een psycholoog of psychiater of iets anders worden gestuurd. Dit heeft reële gevolgen voor het welzijn van mensen. Er lijkt een stereotype te bestaan: als mannen pijn hebben, moet het wel ernstig zijn; als vrouwen pijn hebben, kan er een andere verklaring zijn. Het kan angst zijn.

Ook in de cardiovasculaire geneeskunde zien we dat wanneer iemand op straat in elkaar zakt, een man veel vaker gereanimeerd wordt dan een vrouw. De gegevens hierover zijn een paar jaar geleden in de Verenigde Staten gepubliceerd. Ik denk dat de kans dat je gereanimeerd wordt twee keer zo groot is als je een man bent dan als je een vrouw bent. Dus het is niet alleen de geneeskunde. De maatschappij in het algemeen heeft ook deze houding: als mannen ziek zijn, moet het wel ernstig zijn, terwijl als vrouwen ziek zijn, het gewoon een overreactie kan zijn op iets dat hen angst inboezemt.

Er is een gender component. Zoals je suggereert, heeft het waarschijnlijk meer te maken met wie de machtige groepen in de samenleving zijn. De bevoorrechte groepen in de samenleving. Zij worden gezien als ‘normaal’, en alle anderen als ‘afwijkend’. In medische termen worden mensen dus eerder anders behandeld als ze uit een of andere minderheidsgroep komen, ook minderheden in termen van privileges of sociale voorrechten, zoals vrouwelijke patiënten.

Margrethe: Denk je dat het belangrijk is hoe politici en de regering het ME-vraagstuk presenteren? En waarom heeft ME geen hoge prioriteit op politiek niveau?

Brian: Ja, absoluut. Ik denk dat er een enorme overheids- of tenminste bureaucratische dimensie aan zit. Hoe we de burgermaatschappij organiseren is belangrijk. Mensen met een handicap, of chronische ziekten worden vaak gemarginaliseerd in de huidige maatschappij. Mensen met ME zijn daar een heel, heel goed voorbeeld van. Je kunt hierover twisten, en het kan waar zijn of het kan niet waar zijn, maar er lijkt een heel duidelijk beeld te bestaan dat mensen met ME door veel anderen in de samenleving worden gezien als mensen met een problematisch bestaan, een probleem dat in sommige opzichten bijna onoplosbaar is.

Deze situaties vormen een reële bedreiging voor de samenleving als geheel. Mensen denken niet altijd na over deze dingen, maar ze maken deel uit van het verhaal. Een daarvan is de perceptie dat iedereen met een chronische ziekte, zoals ME, betaald moet worden. Hun leven moet betaald worden door anderen. Mensen worden dus vaak gezien als een aanslag op de voorzieningen: ze kunnen niet voor zichzelf betalen, ze hebben medische zorg nodig, en dus moet iemand daarvoor betalen. De belastingbetaler en de overheid moeten dat betalen. Ze moeten misschien betalen voor sociale uitkeringen of invaliditeitsuitkeringen, of ze moeten betalen voor medische zorg. En geen enkele regering geeft graag veel geld uit aan zaken waaraan ze geen geld hoeft uit te geven. Dus er lijkt een soort spanning te zijn in dit soort debatten, om te zeggen dat ME geen echte ziekte is en dat je er dus geen geld aan moet uitgeven. Dat is een deel van de verklaring.

Een goed voorbeeld is COVID, en om dat te vergelijken met Long COVID. Mensen die waarschuwen voor Long COVID krijgen vaak het verwijt te overdreven te reageren. Regeringen ontkennen vaak het risico van Long COVID, of de omvang ervan. En nogmaals – misschien begrijpen mensen in de post-COVID wereld dit nu beter – het zijn niet alleen de kosten van medische zorg en arbeidsongeschiktheidsuitkeringen, er is ook de echte vraag: als veel mensen Long COVID krijgen, moeten we dan meer beperkingen hebben? Moeten we meer lockdowns hebben? Ik denk dat regeringen over de hele wereld zeer terughoudend zijn met meer lockdowns. Er is dus een soort stimulans in het spel: als er ook maar enige twijfel bestaat over Long COVID, wordt dat aangegrepen als reden om het te negeren. Daarom wordt Long COVID niet gezien als een zo ernstig probleem als mensen zeggen dat het is, haast omdat mensen – regeringen – het ontkennen. Ze willen niet denken aan een nieuwe lockdown, laat staan aan de kosten die gepaard gaan met het betalen van een uitkering voor pakweg tien procent van de bevolking.

Maar zelfs dan, in meer abstracte zin, als je kijkt naar de historische trend – dit idee dat bepaalde mensen in de samenleving niet ‘productief’ zijn, is een modern idee. Vele eeuwen lang leefden mensen met allerlei soorten diversiteit in de reguliere samenleving. Het is eigenlijk pas sinds de industriële revolutie dat we deze scheiding hebben aangebracht tussen degenen die “economisch productief” zijn en degenen die dat niet zijn. Door de kapitalistische of commerciële dimensie van de samenleving die met de industriële revolutie is gekomen, hebben we nu twee soorten mensen: de mensen die bijdragen en de mensen die van de samenleving profiteren. Iedereen met een handicap of chronische ziekte valt in de tweede categorie. Overheidsbeleid en maatschappelijke opvattingen worden beïnvloed door dit idee: dat mensen met een chronische ziekte niet economisch productief zijn en daarom een probleem vormen. Al dit soort denken creëert een gevoel van stigma rond bepaalde soorten ziekten – en bepaalde soorten mensen.

Margrethe: Hoe zie je de rol van de arts hierin?

Brian: De rol van artsen is zeker een deel van de vraag en een deel van de oplossing. Het brengt ons op enkele overlappende, maar enigszins afzonderlijke gebieden. In sommige landen, zoals mijn buren in het Verenigd Koninkrijk, bestaat er al heel lang een relatie tussen de medische wereld en systemen die de behoeften van burgers aan sociale voorzieningen beoordelen, zoals invaliditeitsuitkeringen. Als iemand een invaliditeitsuitkering wil omdat hij chronisch ziek is, moet hij eerst medisch worden beoordeeld. Het bevoegde overheidsdepartement voor de controle van sociale uitkeringen, pensioenen en dergelijke, was verantwoordelijk voor de financiering van onderzoek naar ME om te proberen uit te vinden of het een psychologische ziekte was of een fysieke ziekte, en of een psychologische behandeling volstaat, in tegenstelling tot een serieuze medische behandeling. Deze interactie tussen medische beslissingen en financiële beslissingen is derhalve een realiteit, en artsen zijn tot op zekere hoogte betrokken bij dat algemene systeem. Artsen kunnen niet simpelweg zeggen dat zij medisch specialist zijn en niets te maken hebben met beleid, kapitalisme, kosten of belastingen. Artsen, en meer in het algemeen het medisch beroep, zijn inherent aan het idee om mensen te beoordelen op hun vermogen om economisch productief te zijn.

In sommige landen zijn artsen mondig geworden waar het gaat over ME, en soortgelijke aandoeningen, als een voorbeeld van malingering – het idee dat mensen bezig zijn met gedragingen, misschien op een onbewust niveau, waardoor ze niet kunnen werken omdat ze niet willen werken, omdat ze een of ander psychologisch probleem hebben dat moet worden opgelost met behulp van psychologische therapieën. Het idee van medische diagnoses en medische besluitvorming komt dus zeker aan de orde, en het overlapt met de bredere maatschappelijke opvattingen.

De meeste artsen die ik ken staan echter zeer welwillend tegenover ME-patiënten. Er zijn zoveel ziektes waarin artsen zich kunnen specialiseren dat het aantal dat zich in ME specialiseert zeer, zeer klein is. Het is alleen zo dat sommige artsen die gespecialiseerd zijn in ME een bijzonder negatieve houding hebben ten opzichte van de ziekte. De meeste artsen die in aanraking komen met ME-patiënten zijn echter welwillend. Ze willen gewoon weten wat ze moeten doen. In de psychologie bespreken we soms het idee van een ‘primacy effect’: dat het eerste wat je hoort datgene is wat in je hoofd blijft hangen. En het eerste wat veel artsen te horen krijgen is dat ME een psychische aandoening is. Het kan moeilijk zijn om dat uit de hoofden van artsen te halen, want dit is hun stereotype. Dit is wat ze gehoord hebben. Maar gelukkig is het onderzoeksbeeld nu heel duidelijk: ME is een zeer complexe neurologische aandoening, en vooral psychologische therapieën zijn niet zo effectief. En natuurlijk zijn er in het Verenigd Koninkrijk onlangs nieuwe regels gepubliceerd om de medische wereld uit te leggen wat ME is en hoe het het best behandeld kan worden. Dus misschien zien we in de toekomst enige verschuiving in het beeld als gevolg van de zich ontwikkelende wetenschap.

Margrethe: Is er dan een uitweg voor mensen met ME? En hoe dan?

Brian: Ik denk dat er een positieve toekomst is, relatief gezien. Ik denk dit om een paar redenen. Een daarvan is dat ik als psycholoog heel goed weet dat veel psychologen en professionals in de geestelijke gezondheidszorg zich zorgen maken over ‘goede’ en ‘slechte’ wetenschap en vooral over het probleem van de slechte wetenschap. Er is nooit zoveel aandacht besteed aan de fouten in de psychologie. Ik denk dat psychologen, als beroepsgroep, van gedachten zijn veranderd over ME; het is een klein aantal overwegend oudere psychologen die vastzitten in de oude manier van denken. Maar nu is er een veel groter bewustzijn, en een veel groter begrip, dat het feit dat sommige oudere psychologen iets geloven niet betekent dat het waar is. De kwestie van bewijs – en van de kwaliteit van het onderzoeksbewijs – is enorm belangrijk voor psychologen en professionals in de geestelijke gezondheidszorg. Ik zie dat dus als een grote verschuiving in mijn vakgebied, die zeer gunstig is voor de manier waarop ME-patiënten serieus worden genomen.

Ik denk ook dat het feit dat Long COVID in de discussie betrokken is geraakt, ME-patiënten helpt. ME werd vroeger gezien als een enigszins ‘onzichtbare’ ziekte. Maar één ding dat we kunnen zeggen over COVID, na de wereldwijde pandemie, is dat het zeker geen onzichtbare ziekte is. COVID is een zeer zichtbare ziekte. Het heeft de hele wereld ontwricht, gedurende een aantal jaren. Het idee dat Long COVID bestaat wordt algemeen begrepen, en is iets waar mensen over de hele wereld over praten. Dat niveau van aandacht en focus op het vooruitzicht van een dergelijke aandoening is iets dat mensen met ME alleen maar kan helpen om gehoord en erkend te worden, omdat het Long COVID-concept iets is dat is doorgedrongen tot de maatschappij en de cultuur. Dus ik denk dat dit de deur opent voor mensen met ME om te zeggen: “Dit is het leven dat we hebben. Dit is het type aandoening dat we hebben. We zijn niet alleen.” Als mensen Long COVID, serieus nemen, moeten ze ME ook serieus nemen.

En in verband daarmee is dat bij veel COVID en Long COVID zoveel mensen zijn getroffen die in de medische frontlinie werken. Door de aard van de pandemie zijn zoveel mensen via hun werk blootgesteld aan COVID-infectie. Dit zijn mensen met een goede medische opleiding, of het nu artsen zijn of andere mensen die in de gezondheidszorg werken. We hebben dus niet alleen mensen die persoonlijke ervaring hebben met Long COVID, we hebben ook veel artsen die persoonlijke ervaring hebben met Long COVID. En veel medische wetenschappers die persoonlijke ervaring hebben met Long COVID. Ze begrijpen zeker dat het geen psychologische aandoening is die ze hebben. Dat inzicht in de realiteit van postvirale aandoeningen zoals ME en Long COVID zit nu binnen de medische bubbel, in tegenstelling tot daarbuiten in de bredere samenleving in de vorm van een ‘onzichtbare’ ziekte. Ik ben optimistisch dat deze mate van bekendheid – dit niveau van begrip in de bredere samenleving en binnen de medische en gezondheidsberoepen – iets is dat mensen heeft geleerd over de realiteit van ME, evenals de realiteit van Long COVID. Dus in die zin ben ik optimistisch.

Als academicus moet ik dat tot op zekere hoogte in evenwicht houden. Hoewel ik optimistisch ben dat de dingen steeds verfijnder en logischer worden, zien we in de geschiedenis ook dat dingen niet altijd op logica en verfijning berusten. Er kan terugslag zijn en ontkenning. Ik denk dat we na de pandemie allemaal erkennen dat veel mensen de pandemie gewoon willen vergeten. Ze willen verder. Ze willen terug naar hoe het leven daarvoor was. Er is altijd weerstand tegen nieuwe kennis. Mensen voelen zich er soms door bedreigd. En misschien zijn er bepaalde gevestigde belangen die gewoon willen dat alles weer wordt zoals het vroeger was.

Er zal wat weerstand zijn tegen nieuwe ideeën en nieuwe wetenschap. Dat is altijd zo. Maar we leren uit de geschiedenis dat die weerstand, ook al komt die naar voren, altijd overwonnen wordt.

De wetenschap gaat uiteindelijk altijd vooruit.

Margrethe: Bedankt voor een zeer interessant gesprek en nieuwe perspectieven, Brian!

Bron: https://thesciencebit.net/2023/01/04/me-long-covid-and-the-history-of-medical-stigma-transcript/
Vertaling: ME/cvs Vereniging

Leven met ME (‘Leve med ME’) is een podcast geproduceerd door Norges ME Forening, de Noorse ME Vereniging. Je kunt hier meer afleveringen vinden.

Anderen bekeken ook

Long Covid, ME en het belang van taalgebruik

Het problematische taalgebruik van Long COVID en ME en waarom het van belang is. Eerder schreef Alice een tot nadenken stemmende blog “Nee, Long COVID helpt ME/cvs niet”. Nu stellen zij en Dr. Naomi Harvey voor dat een verschuiving in de taal die we gebruiken om zowel Long COVID als ME/cvs te beschrijven, beide ten goede

Hoe Long COVID en ME/cvs het lichaam uitputten

Health Rising haakt in op een artikel in de New York Times om te zien hoe zowel Long COVID als ME/cvs het lichaam uit kunnen putten.

Ziek door verminderde bloedstroom naar de hersenen?

Langdurige COVID, ME/cvs en POTS: ziek door verminderde bloedstroom naar de hersenen?