terug naar overzicht

ME-patiënt Céline Corsius: ‘Deze ziekte sloopt je’

Haar slaapkamer is zo donker dat haar gezicht nauwelijks te onderscheiden is. Het loopt tegen drieën in de middag, maar Céline Corsius ligt al de hele dag onder de dekens. Gisteren ook. En eergisteren, vorige week, vorige maand, vorig jaar. Ze ligt eigenlijk al jaren op bed, bijna 24 uur per dag, op de bovenverdieping bij haar ouders thuis in Etten-Leur.

Ze is moe, ja, dat zeker. Maar niet omdat ze hard heeft gewerkt of een nachtje heeft doorgehaald in het café. Was dat maar waar. Céline heeft een ziekte die al jaren bestaat, maar waarover nog bar weinig bekend is. Laat staan dat er een behandeling tegen is. Myalgische encefalomyelitis. Of, in de volksmond, ME.


“Haar slaapkamer is zo donker dat haar gezicht nauwelijks te onderscheiden is. Het loopt tegen drieën in de middag, maar Céline Corsius ligt al de hele dag onder de dekens. Gisteren ook. En eergisteren, vorige week, vorige maand, vorig jaar. Ze ligt eigenlijk al jaren op bed, bijna 24 uur per dag, op de bovenverdieping bij haar ouders thuis in Etten-Leur.”

“Vanuit de klakkeloos ingenomen psychosomatische visie en het gelijkschakelen van ME met CVS, werd ik jarenlang geïndoctrineerd met hun rotsvaste overtuigingen: ik was niet ziek, ik moest gewoon wat meer mijn best doen…”

“Voor Céline komen deze onderzoeken evenwel te laat. Na zeven jaar vrijwel onafgebroken op bed te hebben gelegen, is voor haar de koek op. ‘Ik heb de hoop opgegeven en heb euthanasie aangevraagd’, zegt ze. ‘Het duurt gewoon te lang. Ik ga steeds verder achteruit. Ik ben moe en op.’

Ze is bepaald niet lichtvaardig tot haar ingrijpende besluit gekomen. ‘Ik heb eigenlijk altijd gedacht: ik kan het mijn ouders niet aandoen. Maar mijn ouders zeggen nu dat ze het mij niet kunnen aandoen om te moeten blijven leven voor hen.’”

Lees hier het gehele artikel: https://www.vpro.nl/argos/lees/onderwerpen/artikelen/2023/me-patient-celine-corsius-deze-ziekte-sloopt-je.html

Anderen bekeken ook

Het vreemde syndroom: MCAS, ME/cvs, Fibromyalgie en Long COVID

MCAS – het is de olifant in de kamer. Het speelt zeker een rol bij ME/cvs/FM en Long COVID en toch is het in sommige opzichten nog steeds zo mysterieus.

2023: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek

2023 zal worden herinnerd als het jaar waarin artificiële intelligentie haar grote doorbraak maakte, maar wat bracht het voor het onderzoek naar ME/cvs? Nu het jaar zijn laatste hoofdstuk nadert, is het tijd om de meest interessante ME/cvs-onderzoeken van 2023 te beoordelen.WASF3 en de spierbiopten van het NIHWe beginnen met de intrigerende bevindingen gepubliceerd door

Samenvatting Internationale ME/cvs-conferentie Berlijn

Samenvatting van de internationale ME/cvs-conferentie in het Charité Fatigue CentrumVan 11 tot 12 mei hield het Charité Fatigue Centrum zijn 2e internationale ME/cvs-conferentie “Understand, Diagnose, Treat” [Begrijpen, Diagnosticeren, Behandelen] in Berlijn. Meer dan 60 nationale en internationale onderzoekers presenteerden actuele onderzoeksresultaten en behandelconcepten in lezingen en wetenschappelijke posterpresentaties. De ME/CFS Research Foundation heeft de organisatie