terug naar overzicht

ME-patiënt Céline Corsius: ‘Deze ziekte sloopt je’

Haar slaapkamer is zo donker dat haar gezicht nauwelijks te onderscheiden is. Het loopt tegen drieën in de middag, maar Céline Corsius ligt al de hele dag onder de dekens. Gisteren ook. En eergisteren, vorige week, vorige maand, vorig jaar. Ze ligt eigenlijk al jaren op bed, bijna 24 uur per dag, op de bovenverdieping bij haar ouders thuis in Etten-Leur.

Ze is moe, ja, dat zeker. Maar niet omdat ze hard heeft gewerkt of een nachtje heeft doorgehaald in het café. Was dat maar waar. Céline heeft een ziekte die al jaren bestaat, maar waarover nog bar weinig bekend is. Laat staan dat er een behandeling tegen is. Myalgische encefalomyelitis. Of, in de volksmond, ME.


“Haar slaapkamer is zo donker dat haar gezicht nauwelijks te onderscheiden is. Het loopt tegen drieën in de middag, maar Céline Corsius ligt al de hele dag onder de dekens. Gisteren ook. En eergisteren, vorige week, vorige maand, vorig jaar. Ze ligt eigenlijk al jaren op bed, bijna 24 uur per dag, op de bovenverdieping bij haar ouders thuis in Etten-Leur.”

“Vanuit de klakkeloos ingenomen psychosomatische visie en het gelijkschakelen van ME met CVS, werd ik jarenlang geïndoctrineerd met hun rotsvaste overtuigingen: ik was niet ziek, ik moest gewoon wat meer mijn best doen…”

“Voor Céline komen deze onderzoeken evenwel te laat. Na zeven jaar vrijwel onafgebroken op bed te hebben gelegen, is voor haar de koek op. ‘Ik heb de hoop opgegeven en heb euthanasie aangevraagd’, zegt ze. ‘Het duurt gewoon te lang. Ik ga steeds verder achteruit. Ik ben moe en op.’

Ze is bepaald niet lichtvaardig tot haar ingrijpende besluit gekomen. ‘Ik heb eigenlijk altijd gedacht: ik kan het mijn ouders niet aandoen. Maar mijn ouders zeggen nu dat ze het mij niet kunnen aandoen om te moeten blijven leven voor hen.’”

Lees hier het gehele artikel: https://www.vpro.nl/argos/lees/onderwerpen/artikelen/2023/me-patient-celine-corsius-deze-ziekte-sloopt-je.html

Anderen bekeken ook

Het vreemde syndroom: MCAS, ME/cvs, Fibromyalgie en Long COVID

MCAS – het is de olifant in de kamer. Het speelt zeker een rol bij ME/cvs/FM en Long COVID en toch is het in sommige opzichten nog steeds zo mysterieus.

ME, Long Covid, en de geschiedenis van medisch stigma

Dit is een transcript van de recente podcast van Dr. Brian Hughes met de Noorse ME Vereniging. In het interview bespreken ze het medische stigma waarbij postvirale ziekten, zoals ME en Long COVID, ten onrechte als ‘psychologisch’ worden gekarakteriseerd door slecht onderbouwde stereotypering.

Lotgenoten bijeenkomst ‘Ouders van kinderen met ME’

Op 20 september 2022 hielden wij alweer onze 18e online lotgenotenbijeenkomst. Ditmaal was het thema “Ouders van kinderen met ME”. De kinderen van de deelnemers aan de bijeenkomst waren in de leeftijd tussen de 10 en 20 jaar.