terug naar overzicht

Dr. Mark Guthridge: is ME/cvs echt zo erg?

Dr. Mark Guthridge, arts en patiënt, schrijft regelmatig over ME/cvs in draadjes op twitter, waarbij hij zijn tweets onderbouwt met links naar wetenschappelijke artikelen. Dit keer de vraag die omstanders (waaronder artsen) wel eens kunnen stellen: Is ME/cvs echt zo erg?

1. ME/cvs, is het echt zo erg?

Waarschuwing: de onderzoeken hieronder schetsen een erg somber beeld.

2. Volledig herstel van ME/cvs is zeldzaam.

Het mediane herstelpercentage van meerdere gepubliceerde studies is 3-7%

Je vind hier een link naar slechts 1 van deze studies.

3. Ongeveer 25% van de ME/cvs-patiënten is huis of bed-gebonden… Soms decennialang.

Dat betekent: geen werk, geen vakanties, geen sociaal leven, verloren tijd, verloren doelen, verloren relaties…


Het onderzoek vind je hier.

4. Veel ME/cvs-patiënten zijn te ziek om te werken

ME/cvs is zo invaliderend dat slechts 13% van de patiënten in staat is fulltime te blijven werken, vergeleken met 70% vóór de ziekte.


Meer informatie vind je in dit artikel.

5. De levenskwaliteit van ME/cvs-patiënten is meetbaar slechter dan van patiënten met andere ernstige ziekten/ziektebeelden, waaronder kanker, beroerte, longziektes zoals COPD, nierfalen en hartaanval.

Dit is hier onderzocht.

6. Het zelfmoordpercentage voor ME/cvs patiënten is bijna 7 x hoger dan in de algemene bevolking.

Niet verrassend, want de mate van invaliditeit, het verlies van levenskwaliteit, het verlies van je werk en het sociale isolement kunnen verwoestend zijn.

Je vind een onderzoek hier.

7. ME/cvs hebben is als “bestuurd worden door een onbekend, onverklaarbaar lichaam”.

“Langere tijd ziek zijn betekent vaak een beperkt leven leiden, met beperkte maatschappelijke activiteiten en minder activiteiten samen met andere mensen”

Dit is de link naar het onderzoek.

8. ME/cvs patiënten krijgen vaak te maken met stigma en ongeloof.

Maar liefst 31% van de artsen gelooft niet dat ME/cvs een afzonderlijk syndroom is.

De publicatie over hoe artsen ME/cvs zien vind je hier.

9. ME/cvs patiënten hebben enorme problemen om alleen al een diagnose te krijgen.

Meer dan 80% van de patiënten heeft 2 jaar na het begin van de ziekte nog steeds geen diagnose of een verkeerde diagnose.

Hier vind je het artikel.

10. ME/cvs patiënten zijn geïnvalideerd maar de meesten krijgen geen arbeidsongeschiktheidsuitkering.

Ondanks het langdurige invaliderende karakter van ME/cvs dat er voor zorgt dat veel patiënten werkloos en huisgebonden zijn, komen in veel landen de meesten niet in aanmerking voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering.

11.ME/cvs patiënten zijn ziek….

… erg ziek.

Zij hebben zorg, respect, erkenning en steun nodig.

Dit Twitter draadje is afkomstig van dr. Mark Guthridge, zijn account kun je hier vinden.

Anderen bekeken ook

ME/cvs en duizelig zijn of flauwvallen

Heb je ME/cvs en daarbij heel vaak last van duizeligheid of bijna flauwvallen? Zegt een arts dat dit komt door stress? Dit onderzoek geeft antwoord op de vraag waarom Orthostatische Intolerantie bij ME/cvs vaak géén gedragsstoornis of psychiatrische aandoening is. Maar wat is het dan wel?

Rapport ‘Zorg voor ME’

Het staat er zeer slecht voor met de zorg voor ME-patiënten in Nederland. Dit blijkt uit het rapport ‘Zorg voor ME’ dat op 12 september 2016 is gepresenteerd aan Dianda Veldman, directeur van de Patiëntenfederatie Nederland te Utrecht. De ME/cvs Vereniging schreef het rapport om aandacht te vragen voor de uiterst problematische situatie van de

Europese onderzoeksresultaten

EMEA, de European ME Alliance, heeft een onderzoek gedaan naar ME/cvs. Hiervoor hadden ze een enquête uitgezet in heel Europa. Hiermee kunnen ME/cvs patiënten uit verschillende landen vergeleken worden. Er werd onder andere gekeken naar het stellen van de diagnose bij de patiënten, het verloop van de ziekte, dingen die invloed hadden op het verloop