NICE heeft publicatie richtlijn uitgesteld

Datum: 
18/08/2021

NICE heeft vandaag besloten de publicatie van de NICE richtlijn uit te stellen.

Patienten, patiëntenorganisaties, ME/cvs specialisten en wetenschappers wereldwijd zijn zeer teleurgesteld over dit besluit.

NICE verklaart:
"De richtlijn erkent dat ME/CVS een complexe, multi-systemische, chronische medische aandoening is waarbij er geen 'one size fits all'-benadering is voor het behandelen van symptomen. De oorzaken van ME/CVS worden nog steeds slecht begrepen en daarom zijn er sterke opvattingen over de behandeling van deze invaliderende aandoening.

Vanwege kwesties die tijdens de voorpublicatieperiode met de definitieve richtlijn aan de orde zijn gesteld, moeten we de tijd nemen om na te denken over de volgende stappen. Hiervoor voeren we gesprekken met professionele en patiënten stakeholdergroepen. We moeten dit doen zodat de richtlijn wordt ondersteund.

NICE heeft haar gebruikelijke strenge methodologie en procedure gebruikt bij het ontwikkelen van deze richtlijn, maar ondanks de beste inspanningen van de commissie, die deze tot op de letter heeft gevolgd om het beschikbare bewijs en de echte, beleefde ervaring en getuigenis van mensen met ME/CVS samen te brengen, zijn wij niet in staat geweest om een richtlijn te produceren die door iedereen wordt ondersteund.

We willen iedereen bedanken die heeft bijgedragen aan deze richtlijn en in het bijzonder de commissie en de patiëntengroepen die zo ijverig hebben gewerkt. Echter, tenzij de aanbevelingen in de richtlijn worden ondersteund en geïmplementeerd door professionals en de NHS, krijgen mensen met ME/CVS mogelijk niet de zorg en hulp die ze nodig hebben.

Om de gewenste impact te hebben, moeten de aanbevelingen worden ondersteund door degenen die ze zullen uitvoeren en NICE zal nu onderzoeken of deze steun kan worden bereikt."

https://www.nice.org.uk/news/article/nice-pauses-publication-of-updated-...

***

Patienten zijn een petitie gestart tegen het uitstel: “Laat gevestigde belangen niet de schadelijke behandelingen voor ME/CVS in stand houden!”
Deze petitie tekenen kan hier.

***

Reacties van Invest in ME, MEAction UK, Dr. Charles Shepherd,  Brian Hughes en Doctors with M.E. op het uitstel van de publicatie van de NICE richtlijn lees je hier ....

 

 

 

 

---