NICE kondigt volgende stappen aan voor de richtlijn ME/cvs

Datum: 
27/08/2021

NICE kondigt volgende stappen aan voor de richtlijn ME/cvs

Minder dan een dag voordat de ME/cvs richtlijn in het Verenigd Koninkrijk zou worden gepubliceerd, besloot NICE de publicatie ervan te pauzeren voor onbepaalde tijd. Dit na een nauwkeurig en intensief proces van meerdere jaren om te komen tot deze richtlijn dat er aan is voorafgegaan, waarbij alle partijen hun input konden leveren.

Patiënten en patiëntenorganisaties en andere belanghebbenden (o.a. behandelaars) over de hele wereld protesteerden tegen deze gang van zaken en riepen NICE op de richtlijn nu te publiceren.

Vandaag deed NICE de volgende aankondiging.

"Na het pauzeren van de publicatie van de richtlijn heeft NICE vandaag, 27 augustus 2021, aangekondigd dat het een rondetafelbijeenkomst zal houden om een beter inzicht te krijgen in de kwesties die aan de orde zijn gesteld en om te bepalen hoe zij steun voor de richtlijn kan krijgen zodat gewaarborgd kan worden dat deze effectief geïmplementeerd kan worden.

De bijeenkomst, die in september 2021 zal worden gehouden, zal door een onafhankelijke voorzitter worden voorgezeten en zal bestaan uit vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties en liefdadigheidsinstellingen, relevante beroepsverenigingen en NHS England en NHS Improvement, NICE zelf en de richtlijncommissie."

De bijeenkomst is gepland in september 2021. Er zal een onafhankelijke voorzitter worden aangesteld, daarnaast nemen deel: vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, relevante beroepsverenigingen, National Health Services (NHS) en NHS Improvement, NICE en de commissie die de richtlijnen heeft geschreven.

Twee beroepsverenigingen van artsen (Royal Colleges) hebben protest aangetekend tegen de wijzigingen in de aanbevelingen voor CGT en GET en aangegeven niet te willen dat deze richtlijn wordt geïmplementeerd en ingevoerd. NICE zelf staat achter de richtlijn en de aanbevelingen en wil deze publiceren en implementeren.
(dit geeft dr. Charles Shepherd van de MEAssociation aan op Facebook).

[Om een nieuwe richtlijn met succes in te voeren moet deze door zo veel mogelijk beroepsverenigingen die er mee te maken hebben worden geaccepteerd en vervolgens ingevoegd in de manier waarop zij hun vak uitoefenen. Wanneer acceptatie van de richtlijn een probleem wordt bij de achterban van deze beroepsverenigingen, zal deze in de praktijk mogelijk niet worden overgenomen].

Paul Chrisp, directeur Centrum voor Richtlijnen bij NICE, zei: “Ons doel is gedurende dit hele proces geweest om gebruik te maken van het beste beschikbare bewijsmateriaal en de doorleefde ervaring van mensen met ME/cvs, om het voortdurende debat over de beste benadering van de behandeling van mensen die leven met deze slopende aandoening aan te pakken en op te lossen. We blijven optimistisch dat we een manier kunnen vinden om een richtlijn te publiceren die de steun heeft van mensen die leven met ME/cvs, de mensen die voor hen zorgen en de professionals die hen behandelen.”

NICE wijkt met deze rondetafelconferentie af van het afgesproken (voor NICE standaard) stappenplan om tot een richtlijn te komen, op het punt waarop alle belanghebbenden al hun bijdrage hebben kunnen leveren en er een definitieve richtlijn lag (en op het laatste moment).

Op de Facebookpagina van de MEAssociation beantwoordt Charles Shepherd, de medisch adviseur van. de ME Association en tot voor kort lid van de richtlijncommissie vragen (voor zover hij dat kan): https://www.facebook.com/meassociation/

De nieuwe NICE richtlijn voor ME/cvs is erg belangrijk voor de Nederlandse en Belgische richtlijnherziening.

Je kunt de petitie van ME Action nog steeds ondertekenen:
https://www.change.org/p/the-national-institute-for-health-and-care-excellence-publish-the-nice-me-cfs-guideline-now

Achtergrond van deze petitie en NL vertaling vind je op onze website:
https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/petities-voor-publiceren-nice-richtlijn

 

 

 

---