7 mei 2025
Naar school met ME/cvs. Voor tieners die ME/cvs hebben is naar school geen vanzelfsprekendheid. Deze jongeren lopen tegen verschillende problemen aan. De folder over ME/cvs in het voortgezet onderwijs die de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/cvs Vereniging in 2021 samen hebben gepubliceerd is nu vernieuwd. In deze folder staat informatie over wat ME/cvs is en over oplossingen voor onderwijsproblemen, sociale problemen en praktische problemen die je daardoor tegen kan komen, en over waar je meer informatie kunt vinden. Onmisbaar voor elke ouder en iedereen die werkt in het voortgezet onderwijs!
ME/cvs is een lichamelijke chronische ziekte met ingrijpende gevolgen. ME/CVS wordt soms ook nog chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) genoemd. ME/cvs patiënten zijn veel minder in staat om actief te zijn, op welk vlak dan ook, dan voor de ziekte. Zij hebben meerdere klachten. Kenmerkend is dat deze klachten erger worden na een lichamelijke of geestelijke inspanning. Dit wordt PEM genoemd (‘post-exertional malaise’, malaise na inspanning).
De ernst van de verschillende symptomen kan variëren van patiënt tot patiënt, en per patiënt in de loop van de tijd, ook binnen een dag. In de lichtere gevallen kan een deel van de normale activiteiten nog wel mogelijk zijn. Een deel van de patiënten raakt aan huis of bed gebonden. In de ernstigste gevallen zijn patiënten met ME/cvs volledig bedlegerig en tot niets anders in staat dan liggen in het donker en de stilte, om prikkels zo veel mogelijk te vermijden. Verbetering is mogelijk, zeker bij jongeren, maar dit kan lang duren en er is geen garantie voor volledig herstel. Naar school met ME/cvs is daarom een uitdaging.
Problemen op school met ME/cvs
ME/cvs heeft grote consequenties voor het volgen van onderwijs. Het onderwijs moet worden aangepast aan de beperkingen van de zieke leerling. Degenen die er het best aan toe zijn kunnen, met wat aanpassingen, naar school met ME/cvs en voor een belangrijk deel het normale programma van de school volgen. Voor hen bij wie de ziekte harder toeslaat kan afstandsonderwijs, soms gecombineerd met lessen op school, een oplossing zijn. Voor de leerlingen die er het slechtst aan toe zijn is zelfs afstandsonderwijs al te veel.
Zolang er geen vrijstelling van leerplicht is (zie hieronder) blijft de school verantwoordelijk voor het onderwijs aan haar zieke leerlingen die niet naar school kunnen komen. Bij het aanpassen van het onderwijs en bij het zorgen voor onderwijs aan huis kan de school wel de hulp inschakelen van andere instellingen. Hier volgen enkele tips. Hoe dat er precies uit kan zien, wordt in de folder nader toegelicht.
- Bewaak de balans en neem kleine stappen;
- Pas het onderwijsprogramma aan;
- Pas de manier van toetsen en het afnemen van examens aan;
- Organiseer geheel of gedeeltelijk afstandonderwijs of onderwijs aan huis;
- Maak gebruik van een onderwijsconsulent of Ondersteuning Zieke Leerlingen;
- Zorg dat één persoon de regie houdt over het schoolprogramma van de zieke leerling;
- Wees je ervan bewust dat alle verzuim als gevolg van ME/cvs geoorloofd is, mits je een bewijsstuk van een para(medicus) hebt;
- Soms is een overstap naar het volwassenenonderwijs nodig;
- Vraag zo nodig vrijstelling van leerplicht aan.
Sociale problemen
School is voor jongeren de belangrijkste bron voor sociale contacten buiten het gezin. Leerlingen met ME/CVS raken vaak geïsoleerd wanneer naar school met ME/cvs niet lukt. Ook worden deze leerlingen dikwijls geconfronteerd met onbegrip en vooroordelen van klasgenoten en docenten. Ook hiervoor hebben we een aantal tips op een rijtje gezet en toegelicht in de folder. Het gaat om deze onderwerpen:
- Leerlingen met ME/cvs hebben allereerst begrip en respect nodig, ook binnen het onderwijs;
- Zoek naar mogelijkheden om de zieke leerling toch bij sociale activiteiten te betrekken, al is het maar gedeeltelijk.
Praktische Problemen
De folder gaat in op een aantal praktische problemen waar tieners met ME/cvs tegen aan kunnen lopen. Toegelicht wordt wat je als ouder of leraar zou kunnen doen om die op te lossen. Denk daarbij aan:
- Vervoer van, naar en in school;
- Schrijven, lezen of praten;
- Schoolboeken;
- Rust;
- Nieuwe virusinfecties voorkomen.
Meer informatie over naar school met ME/cvs
De folder sluit af met een lijst van organisaties en websites die nuttig kunnen zijn bij ME/cvs in het voortgezet onderwijs.
De vernieuwde folder is hier te vinden:
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2025/05/2504-Infoblad-VO-versie-2025.1.pdf
Groot lettertype: https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2025/05/2504-Infoblad-VO-versie-2025.1-groot-lettertype.pdf