Het verdriet van medisch niet gezien worden.
Helaas treft ME/cvs ook kinderen en jongeren. Kinderen en jongeren zijn nog in ontwikkeling. Daardoor valt het minder snel op dat ze (veel) minder kunnen, onder hun niveau functioneren of veel energie moeten gebruiken om op hun niveau te kunnen blijven. Kinderen zijn een meester in het verbergen van hun symptomen en gaan dagelijks de zware strijd aan met hun ziekte.
En alsof dat nog niet genoeg is, worden ouders en kinderen geconfronteerd met het feit dat er te weinig kinderartsen zijn met goede kennis van zaken. Hierdoor worden “behandelingen” aangeboden en aanbevolen, die deze kinderen nog zieker kunnen maken. Want ondanks de vele wetenschappelijke onderzoeken, die het desastreuse effect van deze behandelingen aantonen, het advies van de Gezondheidsraad, die adviseren tegen deze behandelingen, wordt er ten koste van deze kinderen gewoon op dezelfde weg doorgegaan. Mensen die dit niet zelf meemaken kunnen nauwelijks geloven, dat dit nog steeds de harde werkelijkheid is.
Wil je niet meewerken aan deze behandelingen, dan begint de ellende pas echt.
Dan heb je als ouder niet alleen het verdriet om en de zorg voor een (dood)ziek kind, dan mag je ook nog gaan dealen met (be)dreigingen van verschillende instanties. Tegen een behandeling ingaan waar je kind ziek van wordt, doe je niet omdat je niet het beste met je kind voor hebt, dit doe je juist omdat je alles voor je kind overhebt. Strijd en angst omdat ze medisch NIET gezien worden, kost KOSTBARE energie. En deze is al zo beperkt.
Je kind een “schaduw” zien worden, doet pijn heel veel pijn.