terug naar overzicht

Teken de petitie: BC007 – Nu!

Deze petitie eist dat er door de Duitse regerering studies naar het veelbelovende medicijn BC007 worden gefinancierd.

Teken de petitie BC007 NOW!

Kans op een genezing voor miljoenen lijdende mensen

Teken de petitie hier
Vergeet niet je handtekening te bevestigen in een mail die je ontvangt.

Lees hieronder de tekst van de petitie.

***

Eisen

Wij roepen de Duitse regering op de goedkeuringsstudies van het bedrijf Berlin Cures GmbH voor het geneesmiddel BC 007 financieel te ondersteunen en bureaucratische belemmeringen weg te nemen om een versnelde goedkeuringsprocedure mogelijk te maken.

Wij roepen de Duitse regering op het biomedisch onderzoek naar Long-Covid, ME/cvs en het postvaccinsyndroom uit te breiden en de overheidsfinanciering voor verdere klinische proeven en passende therapieën te verhogen tot ten minste 100 miljoen euro voor een eerste periode van 24 maanden.

Wij roepen de Duitse regering op om de poliklinieken voor langdurig zieken uit te breiden tot interdisciplinaire behandelcentra, het netwerk tussen medische disciplines te verbeteren en de bijscholing van artsen in de bovengenoemde pathologieën te bevorderen.

Wij roepen de Duitse regering op de bureaucratische procedures voor de sociale zekerheid voor de betrokkenen te vereenvoudigen.

Motivering

Alleen al in Duitsland hebben naar schatting 300.000 mensen myalgische encefalomyelitis (ME) en chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) vóór de pandemie, waaronder 40.000 kinderen en adolescenten. Uit recente studies blijkt dat ongeveer 10% van alle met covid-19 besmette personen het long- of post-covid-syndroom ontwikkelt. In dit verband voldoet ongeveer 40% van de longcovid-patiënten aan de diagnostische criteria voor ME/CVS, een ernstige neuro-immunologische aandoening. [1,2] Onderliggende multisystemische ontstekingsprocessen kunnen zowel na covid-19-infectie als na vaccinatie optreden, wat postvaccinsyndroom wordt genoemd. [3-8]

Wat betekent dit voor de betrokkenen?

Triatleten die plotseling in een rolstoel terechtkomen – studenten geneeskunde die de elementaire wiskundeproblemen van de eerste klas niet meer kunnen oplossen – getroffenen die in verduisterde kamers liggen wegens overgevoeligheid voor elke vorm van prikkels, waarbij sommigen zelfs vloeibaar voedsel krijgen omdat zij hun hoofd niet van hun kussen kunnen optillen – dertienjarigen die niet meer rechtop kunnen zitten, naar het toilet worden gedragen en van school moeten wegblijven – mensen die zelfmoord plegen wegens de ernst van de ziekte en het gebrek aan therapieën.

Veelbelovend medicijn

​ Meer dan een jaar geleden werden aan de universiteit van Erlangen vier langdurig zieke patiënten behandeld met het geneesmiddel BC 007 van het startende bedrijf Berlin Cures GmbH bij afzonderlijke behandelingen. Met slechts een enkele intraveneuze toediening van BC007 kon een enorme remissie van de symptomen worden bereikt, zodat men van genezing kon spreken. Een andere behandeling van een ME/cvs-patiënte die er al jaren aan leed, toonde ook doeltreffendheid en verbeterde haar toestand enorm. [9,10] Het effect van het geneesmiddel BC007 ligt, naast het binden van het spike-eiwit, vooral in het neutraliseren van de auto-antilichamen tegen G-eiwitgekoppelde receptoren, die wetenschappelijk zijn aangetoond bij meer dan 90% van de geteste patiënten met het Long Covid syndroom en die vermoedelijk de symptomen veroorzaken. [11,12]

Gemeenschappelijk voordeel van het medicijn voor verschillende ziektepatronen

Niet alleen Long-Covid patiënten zouden baat kunnen hebben bij BC007, maar ook ME/cvs-patiënten en post-vaccin-patiënten. Dit kan worden verklaard door het feit dat deze ziektebeelden grote gelijkenissen vertonen. Om de werkzaamheid van BC007 te valideren, wordt momenteel een grote klinische studie gepland door het bedrijf Berlin Cures GmbH. [13] Door het ontbreken van financiële en administratieve steun van de Duitse regering kan de goedkeuring van het geneesmiddel echter nog vele jaren duren. Tijd die de getroffenen niet hebben!


In vergelijking met andere landen investeert Duitsland zeer weinig geld in onderzoek naar de ziektepatronen. Zelfs het door de Duitse ME/CVS-vereniging en Longcovid Duitsland gepresenteerde actieplan wordt niet uitgevoerd zoals gevraagd. Hierdoor blijven miljoenen ernstig zieke mensen alleen achter met hun lijden zonder effectieve therapieën en medische zorg. Dit komt niet alleen neer op het uitblijven van hulpverlening, maar vertegenwoordigt ook de stilste humanitaire ramp ter wereld!

Doe mee

De eisen van de petitie zijn in het belang van de gehele bevolking, aangezien Long-Covid iedereen kan treffen en een extreme belasting vormt voor ons gezondheids- en sociale stelsel. Het verlies van talloze werknemers door ziekte gedurende een lange periode, of zelfs voor altijd, brengt ook aanzienlijke schade toe aan de economie. Als u dezelfde doelstellingen heeft als wij, teken dan deze petitie en verspreid deze.

Kijk niet weg!

Deze petitie wordt vertegenwoordigd door:
@nichtgenesen Instagram-Kampagne (Long-/Post-Covid-Syndroom) 
Faraz Fallahi (ME/cvs)
Felicia Binger​ (Post-Vaccin-Syndroom)

  • [1] https://www.charite.de/service/pressemitteilung/artikel/detail/komplikation_nach_infektionskrankheiten_was_steckt_hinter_mecfs/ , zuletzt aufgerufen am: 30.08.2022 / last retrieved: 22/08/30.
  • [2] Kedor et al., A prospective observational study of post-COVID-19 chronic fatigue syndrome following the first pandemic wave in Germany and biomarkers associated with symptom severity., Nature Communication, 2022.
  • [3] https://www.br.de/wissen/gesundheit/krankheiten/corona-post-covid-spaetfolgen-long-covid-chronic-fatigue-me-cfs-belastungs-syndrom-100.html , zuletzt aufgerufen am: 09.05.2022 / last retrieved: 22/05/09, oral statement by Prof.
  • Dr. C. Scheibenbogen, Immunodeficiency Clinic, Charité Berlin.
  • [4] Wong et al., Long COVID and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)—A Systemic Review and Comparison of Clinical Presentation and Symptomatology. Medicina, 2021.
  • [5] Van Campen et al., Orthostatic Symptoms and Reductions in Cerebral Blood Flow in Long-Haul COVID-19 Patients: Similarities with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Medicina, 2021.
  • [6] Komaroff et al., Insights from myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome may help unravel the pathogenesis of postacute COVID-19 syndrome. Trend ins molecular medicine, cell press, 2021.
  • [7] Tate et al., Molecular Mechanisms of Neuroinflammation in ME/CFS and Long COVID to Sustain Disease and Promote Relapses. Frontiers, 2022.
  • [8] Chen et al., New-onset autoimmune phenomena post-COVID-19 vaccination.
  • Immunology, Vol. 165, Issue 4, p. 386 – 401, 2021.
  • [9] Becker et al., A Three-Part, Randomised Study to Investigate the Safety, Tolerability, Pharmacokinetics and Mode of Action of BC 007, Neutraliser of
  • Pathogenic Autoantibodies Against G-Protein Coupled Receptors in Healthy, Young and Elderly Subjects. Clinical Drug Investigation, 2020.
  • [10] Hohberger et al., Case Report: Neutralization of Autoantibodies Targeting G-Protein-Coupled Receptors Improves Capillary Impairment and Fatigue Symptoms After COVID-19 Infection. Frontiers, 2021.
  • [11] Wallukat et al., Functional autoantibodies against G-protein coupled receptors in patients with persistent Long-COVID-19 symptoms. Elsevier, 2021.
  • [12] https://www.augenklinik.uk-erlangen.de/aktuelles/nachrichten/detail/diagnose-und-therapie-von-me-cfs-was-laesst-sich-aus-long-covid-lernen/ , zuletzt aufgerufen am: 30.08.2022 / last retrieved: 22/08/30.
  • [13] https://www.berlincures.com/en/bc-007-pipeline/update-zum-stand-der-klinischen-entwicklung , zuletzt aufgerufen am: 30.08.2022 / last retrieved: 22/08/30.
Anderen bekeken ook

2022: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek

Nu 2022 ten einde loopt, is het tijd voor onze jaarlijkse traditie waarbij we terugblikken op de meest interessante wetenschappelijke studies over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) van het afgelopen jaar.

Ziek door verminderde bloedstroom naar de hersenen?

Langdurige COVID, ME/cvs en POTS: ziek door verminderde bloedstroom naar de hersenen?

ME, Long Covid, en de geschiedenis van medisch stigma

Dit is een transcript van de recente podcast van Dr. Brian Hughes met de Noorse ME Vereniging. In het interview bespreken ze het medische stigma waarbij postvirale ziekten, zoals ME en Long COVID, ten onrechte als ‘psychologisch’ worden gekarakteriseerd door slecht onderbouwde stereotypering.