terug naar overzicht

OMF’s StudyME brengt onderzoekers en patiënten in contact

We zijn verheugd te kunnen melden dat de Open Medicine Foundation (OMF) een nieuwe tool heeft gelanceerd genaamd “OMF’s StudyME”, mogelijk gemaakt door het ongelooflijke StudyPages platform, om het makkelijker te maken voor patiënten en onderzoekers om met elkaar in contact te komen. OMF’s StudyME is een deelnemersregister speciaal voor mensen met ME/cvs, Long COVID, Fibromyalgie en andere post-infectiesyndromen en gezonde vrijwilligers die willen deelnemen aan onderzoek.

OMF’s StudyME functioneert als een telefoonboek of “register” waar personen hun contactinformatie kunnen opgeven en hun interesse in deelname aan onderzoek kenbaar kunnen maken. Je persoonlijke gegevens blijven vertrouwelijk en worden nooit gedeeld.

OMF streeft ernaar het proces om onderzoekers in contact te brengen met patiënten zoals jij te vereenvoudigen. Door de deelname aan onderzoeken te vergroten, willen we de tijd die nodig is om onderzoeken af te ronden en bevindingen te delen versnellen, wat uiteindelijk zal leiden tot de identificatie van biomarkers en behandelingen voor deze ziekten. Bovendien kunnen we met een aanzienlijk aantal aanmeldingen mogelijk meer overheidsfinanciering voor onderzoek op deze gebieden stimuleren als ze zien hoeveel mensen op een genezende behandeling wachten!

Na registratie ontvang je af en toe e-mails van OMF’s StudyME met onderzoeksmogelijkheden die aansluiten bij jouw interesses. Als je een mogelijkheid vindt die bij je past, kun je contact opnemen met de onderzoeker voor meer informatie. Bovendien zoeken we niet alleen patiënten om te registreren, maar ook gezonde vrijwilligers. Veel onderzoeken moeten patiënten vergelijken met “gezonde controles”. Daarom moedigen wij je aan je vrienden en familie uit te nodigen zich ook in te schrijven voor OMF StudyME.

Ons doel is om 100.000 aanmeldingen voor OMF’s StudyME te verzamelen, waardoor het het meest uitgebreide register ter wereld wordt van personen met ME/cvs, Long COVID, Fibromyalgie en post-infectieziekten. Door een aanzienlijk aantal ME/cvs patiënten en gezonde vrijwilligers samen te brengen, hopen we de snelheid en kwaliteit van het onderzoek te versnellen, wat ons uiteindelijk een stap dichter bij het vinden van een remedie brengt.

 Als je klaar bent om je aan te melden voor OMF’s StudyME, klik dan op de onderstaande link om je te registreren. Het duurt slechts 5 minuten.

 www.omf.ngo/studyme

Je kunt ook rechtstreeks contact met ons opnemen als je vragen heeft over StudyME. We zijn te bereiken op StudyME@omf.ngo. Bedankt voor het mogelijk maken van dit alles. Met je hulp kunnen we samen een remedie vinden.

Met dank,

Linda Tannenbaum
OMF Oprichter & CEO/President

Anderen bekeken ook

Long Covid, ME en het belang van taalgebruik

Het problematische taalgebruik van Long COVID en ME en waarom het van belang is.

Eerder schreef Alice een tot nadenken stemmende blog “Nee, Long COVID helpt ME/cvs niet”. Nu stellen zij en Dr. Naomi Harvey voor dat een verschuiving in de taal die we gebruiken om zowel Long COVID als ME/cvs te beschrijven, beide ten goede

2023: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek

2023 zal worden herinnerd als het jaar waarin artificiële intelligentie haar grote doorbraak maakte, maar wat bracht het voor het onderzoek naar ME/cvs? Nu het jaar zijn laatste hoofdstuk nadert, is het tijd om de meest interessante ME/cvs-onderzoeken van 2023 te beoordelen.

WASF3 en de spierbiopten van het NIH

We beginnen met de intrigerende bevindingen gepubliceerd door

Internationale ME/cvs-conferentie Berlijn samengevat

Samenvatting van de internationale ME/cvs-conferentie in het Charité Fatigue Centrum

Van 11 tot 12 mei hield het Charité Fatigue Centrum zijn 2e internationale ME/cvs-conferentie “Understand, Diagnose, Treat” [Begrijpen, Diagnosticeren, Behandelen] in Berlijn. Meer dan 60 nationale en internationale onderzoekers presenteerden actuele onderzoeksresultaten en behandelconcepten in lezingen en wetenschappelijke posterpresentaties. De ME/CFS Research Foundation heeft de organisatie