terug naar overzicht

Onderzoek naar ernstig zieke ME/cvs patiënten

Ongeveer 1 op de 4 ME/cvs patiënten heeft de ernstige vorm van ME/cvs. Zij zijn zeer ziek, huisgebonden en vaak zelfs bedlegerig. Er is weinig bekend over deze ernstige vorm. Daarom is er onderzoek gedaan waarin symptomen en laboratorium testen van de ernstig zieke patiënten wordt vergeleken met die van gezonde mensen.

Het onderzoek

Dit is een samenvatting van een onderzoek dat verscheen in de speciale editie over ME/cvs – de ernstig en zeer ernstig getroffenen. Ernstig zieke patiënten werden hierin vergeleken met ME/cvs patiënten en gezonde mensen. De symptomen werden vergeleken en er werden laboratorium testen gedaan. Ook werd gekeken welke aspecten van het leven beïnvloed werden door de ernstige ME/cvs. Denk hierbij aan belemmeringen door fysieke, psychische en emotionele problemen bij het sociale functioneren en de vitaliteit.

Resultaten

De levenskwaliteit van ernstig zieke ME/cvs patiënten was sterk verminderd. Maar er was geen sprake van depressie bij deze patiënten. Alle patiënten hadden de symptomen vermoeidheid, slaapstoornissen, post-exertionele malaise en ernstige pijn. Ook hadden zij cognitieve problemen en/of orthostatische intolerantie. Daarnaast hadden zij symptomen als, neurosensitieve stoornissen, griep achtige symptomen, vatbaarheid voor virale infecties, darmproblemen, ademhalingsproblemen

Patiënten moesten een top 3 maken van de symptomen die als meest problematisch werden ervaren. De symptomen die het meest in de top 3 kwamen zijn:

  • vermoeidheid (85%)
  • pijn (65%)
  • cognitieve stoornissen (50%)
  • orthostatische intolerantie (45%)
  • slaapstoornissen (35%)
  • post-exertionele malaise (30%)
  • neurosensitieve stoornissen (30%)

Patiënten zetten het vaakst vermoeidheid en post-exertionele malaise op 1 als meest problematisch symptoom.

Er werden afwijkingen gevonden in slaapprofielen en cognitieve testen. Ook hadden de ernstig zieke ME/cvs patiënten lage cortisolspiegels in de ochtend en er waren veranderingen in het dagritme. Er is geen bewijs gevonden voor een acute virus of bacterie infectie.

Dit is een vergelijking van de levenskwaliteit van ernstig zieke ME/cvs paiënten en andere grote ziekten. (a) levenskwaliteit scores (SF-36 scores) van ernstig zieke ME/cvs patiënten (SIPS patients), algemene ME/cvs patiënten (CFS patients) en gezonde mensen (SIPS controls). Vergeleken met de algemene ME/cvs patiënten scoorden de ernstig zieke ME/cvs patiënten significant lager op fysiek functioneren, belemmeringen door fysieke gezondheid, algemene gezondheid, vitaliteit/energie/vermoeidheid en sociaal functioneren. (b) De levenskwaliteit (SF-36 scores) vergeleken tussen ernstig zieke ME/cvs patiënten (SIPS patients), algemene ME/cvs patiënten (CFS) en andere medische aandoeningen. T2D = diabetes type 2, HT = hypertensie, CHF = congestieve hartfalen, COPD = chronische obstructieve longziekte, MSCs = musculoskeletale aandoeningen, BPA = benigne prostaathyperplasie, AMI = anterior myocardinfarct, OA = osteoartritis. De levenskwaliteit scores van ernstig zieke ME/cvs patiënten was duidelijk anders dan die bij andere ziekten. Het lijkt het meest op congestieve hartfalen en het minst op depressie.

Conclusie

De levenskwaliteit bij ernstig zieke ME/cvs patiënten is nog lager dan bij de meeste andere chronische ziekten. Het fysieke functioneren en de vitaliteit waren extreem laag. Ook de mobiliteit werd ernstig beperkt door de ziekte. De levenskwaliteit bij ernstige ME/cvs lijkt het meest op die bij congestieve hartfalen. Het emotionele welzijn was opvallend goed bij ernstig zieke ME/cvs patiënten, dit werd het minst beïnvloed door de ziekte. Daardoor onderscheid ME/cvs zich duidelijk van de gevolgen van depressie.

Ook was er een opvallende gelijkenis tussen de symptomen van ME/cvs en die van long COVID. Dit suggereert dat onderzoeken naar het mechanisme en de behandeling van ME/cvs ook kunnen helpen bij de preventie en behandeling van long COVID en vice versa.

De bevindingen benadrukken de dringende noodzaak voor de ontwikkeling van moleculaire diagnostische testen voor ME/cvs.

Het originele Engelstalige onderzoek gepubliceerd in Healthcare vind je hier.

Anderen bekeken ook

Orthostatische symptomen bij long COVID en ME/cvs

Al snel na de uitbraak van de SARS-Cov-2 virus pandemie (Corona) werd duidelijk dat patiënten langdurig ziek kunnen blijven. Een infectie kan leiden tot langdurige en uitputtende vermoeidheid, post-exertionele malaise (PEM), cognitieve problemen en symptomen van orthostatische intolerantie. Dit zijn symptomen die ook bij ME/cvs voorkomen. Daarom worden in dit onderzoek ME/cvs en Long Covid

Cognitief functioneren neemt af na OI

Eén van de syptomen die ME/cvs patiënten het meest rapporteren, zijn beperkingen in het cognitief functioneren. Patiënten beschrijven deze cognitieve symptomen als even invaliderend als de fysieke symptomen.

Ernst van ME/cvs gemeten met tweedaagse fietstest

Net zoals bij andere ziektes kan de ernst van ME/cvs variëren van mild tot ernstig. Sommige patiënten kunnen hun dagelijkse activiteiten nog uitvoeren met extra rusten, terwijl anderen bedgebonden zijn en afhankelijk van hulp met dagelijkse activiteiten. Inspanningsintolerantie, een verlengd herstel van activiteit en verergering van symptomen na inspanning zijn een belangrijk kenmerk van