terug naar overzicht

Onzichtbaar maar niet vergeten

Op 8 augustus denken we wereldwijd aan mensen met (zeer) ernstige Myalgische Encefalomyelitis 

Aan hen die nu in donker en isolement hun leven leiden

Aan hen die zijn overleden aan de gevolgen van ME

Onzichtbaar maar niet vergeten

💙

Er wordt geschat dat 25% van alle patiënten met Myalgische Encefalomyelitis lijden aan een ernstige of zeer ernstige vorm van de ziekte. Wereldwijd zijn dat er miljoenen…

Er wordt geschat dat er in Nederland 30.000 – 40.000 ME-patiënten zijn, dat zou omgerekend neerkomen op 7.500 tot 10.000 ernstig zieke ME-patiënten. 

Deze dag, 8 augustus, is de geboortedag van Sophia Mirza. Zij kreeg ME na een griepachtige ziekte. Zij overleed toen zij slechts 32 jaar oud was, door verkeerde medische behandeling en gebrek aan kennis over de ziekte. Zij werd uit huis gehaald en gedwongen opgenomen in een psychiatrische kliniek. Ze overleed 2 jaar daarna. Bij haar autopsie bleek o.a. dat haar ruggenmerg ontstoken was. ME is geregistreerd als haar doodsoorzaak. Naast Sophia zijn er meerdere ernstig zieke patiënten overleden, ook in Nederland, ook in het afgelopen jaar. Aan hen denken wij vandaag in het bijzonder.

Omdat hun symptomen zo ernstig zijn, zijn zij volledig huisgebonden of bedlegerig, geïsoleerd, gedeeltelijk of volledig afhankelijk van de zorg die door een ander wordt geboden. Zij zijn niet in staat om hun huis te verlaten om naar een dokter te gaan. 

Onzichtbaar

Ze liggen in stille, donkere kamers omdat ze overgevoelig zijn voor licht, geluid en aanraking. 

Daardoor zien dokters hen niet op het spreekuur. Sommige artsen weigeren hen een huisbezoek te brengen. De medische literatuur over deze groep patiënten ontbreekt. Zij lijden onder andere aan toevallen, verlammingsverschijnselen, ondraaglijke pijn, blackouts, coma-achtige ervaringen, incontinentie, tremoren, disfunctie van hart en vaatstelsel, gastroparese, dyscalculie en dysfasie. 

Omdat ze zo ziek zijn, hebben ze ook niet kunnen deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek naar hun ziekte. Wat wel bekend is, is grotendeels afkomstig vanuit de ervaringen van patiënten en hun verzorgers. 

Daardoor zijn ze verwaarloosd, worden ze niet geloofd, wordt hun lijden niet erkend, niet begrepen, is er geen behandeling. Ze lijden onzichtbaar, in stilte.

Dat moet veranderen! 

Ook in het komende jaar staan er in Nederland weer een aantal hele belangrijke zaken op de agenda. Denk bv aan de start van biomedische onderzoek en de nieuwe richtlijn. 

‘Nothing about us without us’
(Niets over ons zonder ons)

Mensen met ME en hun patientenorganisaties voor wie beleid bedoeld is, willen serieus betrokken worden en blijven in de totstandkoming van dit beleid. ‘Nothing about us without us!’ is een bekende veelzeggende uitspraak. Immers, de mensen die het betreft zijn de experts over hun eigen leven! 

Het levert bovendien beleid op dat nog beter aansluit op de praktijk. 

Anderen bekeken ook

Het vreemde syndroom: MCAS, ME/cvs, Fibromyalgie en Long COVID

MCAS – het is de olifant in de kamer. Het speelt zeker een rol bij ME/cvs/FM en Long COVID en toch is het in sommige opzichten nog steeds zo mysterieus.

Long Covid, ME en het belang van taalgebruik

Het problematische taalgebruik van Long COVID en ME en waarom het van belang is.

Eerder schreef Alice een tot nadenken stemmende blog “Nee, Long COVID helpt ME/cvs niet”. Nu stellen zij en Dr. Naomi Harvey voor dat een verschuiving in de taal die we gebruiken om zowel Long COVID als ME/cvs te beschrijven, beide ten goede

ME, Long Covid, en de geschiedenis van medisch stigma

Dit is een transcript van de recente podcast van Dr. Brian Hughes met de Noorse ME Vereniging. In het interview bespreken ze het medische stigma waarbij postvirale ziekten, zoals ME en Long COVID, ten onrechte als ‘psychologisch’ worden gekarakteriseerd door slecht onderbouwde stereotypering.