Severe ME day – Onzichtbaar, maar niet vergeten
Op 8 augustus denken we wereldwijd aan mensen met (zeer) ernstige Myalgische Encefalomyelitis. We denken dan juist aan hen die onzichtbaar zijn en gemakkelijk vergeten worden.
We denken:
- Aan hen die nu in donker en isolement hun leven leiden
- Aan hen die zijn overleden aan de gevolgen van ME
Onzichtbaar maar niet vergeten
💙
Naar schatting 25% van alle patiënten met Myalgische Encefalomyelitis lijden aan een ernstige of zeer ernstige vorm van de ziekte. Wereldwijd zijn dat er miljoenen…
Er wordt geschat dat er in Nederland 30.000 – 40.000 ME-patiënten zijn, dat zou omgerekend neerkomen op 7.500 tot 10.000 (zeer) ernstig zieke ME-patiënten.
Deze dag, 8 augustus, is de geboortedag van Sophia Mirza. Zij kreeg ME na een griepachtige ziekte. Zij overleed toen zij slechts 32 jaar oud was, door verkeerde medische behandeling en gebrek aan kennis over de ziekte. Zij werd uit huis gehaald en gedwongen opgenomen in een psychiatrische kliniek. Ze overleed 2 jaar daarna. Bij haar autopsie bleek o.a. dat haar ruggenmerg ontstoken was. ME is geregistreerd als haar doodsoorzaak. Naast Sophia zijn er meerdere ernstig zieke patiënten overleden, ook in Nederland, ook in het afgelopen jaar. Aan hen denken wij vandaag in het bijzonder. Enkelen overleden door euthanasie vanwege hun erkende ondraaglijk en uitzichtloos lijden.
Onzichtbaar
Omdat de symptomen van deze ME/cvs patiënten zo ernstig zijn, zijn zij volledig huisgebonden of bedlegerig, geïsoleerd en gedeeltelijk of volledig afhankelijk van de zorg die door een ander wordt geboden.
Ze liggen in stille, donkere kamers omdat ze overgevoelig zijn voor licht, geluid en aanraking. Dat maakt hen onzichtbaar.
Zij zijn bijvoorbeeld vaak ook niet in staat om hun huis te verlaten om naar een dokter te gaan. Daardoor zien dokters hen niet op het spreekuur. Sommige artsen weigeren hen een huisbezoek te brengen. De medische literatuur over deze groep patiënten ontbreekt. Zij lijden echter onder andere aan toevallen, verlammingsverschijnselen, ondraaglijke pijn, black-outs, coma-achtige ervaringen, incontinentie, tremoren, disfunctie van hart en vaatstelsel, gastroparese, dyscalculie en dysfasie.
Omdat ze zo ziek zijn, hebben ze ook niet kunnen deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek naar hun ziekte. Wat wel bekend is, is grotendeels afkomstig vanuit de ervaringen van patiënten en hun verzorgers.
Daardoor zijn ze verwaarloosd, worden ze niet geloofd, wordt hun lijden niet erkend, niet begrepen, is er geen behandeling. Ze lijden onzichtbaar, in stilte.
Dat moet veranderen!
Ook in het komende jaar staan er in Nederland weer een aantal hele belangrijke zaken op de agenda. Denk bijvoorbeeld aan het biomedische onderzoek en de nieuwe richtlijn. Er wordt in Nederland samen met patiënten nagedacht op welke manier ook de ernstigst zieken aan wetenschappelijk onderzoek kunnen deelnemen.
‘Nothing about us without us’
(Niets over ons zonder ons)
Mensen met ME en hun patiëntenorganisaties voor wie het te maken beleid bedoeld is, willen serieus betrokken worden en blijven in de totstandkoming van dit beleid. ‘Nothing about us without us!’ is een bekende veelzeggende uitspraak. Immers, de mensen die het betreft zijn de experts over hun eigen leven!
Het levert bovendien beleid op dat nog beter aansluit op de praktijk.
Daarom wil de ME/cvs Vereniging meepraten bij ZonMW over het onderzoeksprogramma. We kunnen als Vereniging belangrijke input leveren voor biomedisch onderzoek dat hard nodig is. Daarnaast willen we als Vereniging ook actief betrokken meedenken over de te ontwikkelen richtlijn. We blijven de verschillende organisaties erop wijzen dat het belangrijk is om de patiënt te betrekken. En we blijven overheid en organisaties ook wijzen op de gebrekkige zorg, averechtse zorg, schrijnende ervaringen, slechte erkenning en de weinige aandacht die overheid en organisaties voor ME/cvs hebben.
Wil jij ook meehelpen? Meld je aan als lid van de ME/cvs Vereniging en praat mee!