terug naar overzicht

Jong zijn, ME/cvs hebben … en toch op reis

3 januari 2025

Rosaline (13 jaar) vertelt over haar reis met ME/cvs en de bijzondere reis op zee die zij wil gaan maken. Rosaline zal met haar reis bekendheid geven aan ME/cvs en de aandacht op deze ziekte vestigen. Daarom willen we als ME/cvs Vereniging haar graag sponsoren en zelf gaat ze ook, binnen haar mogelijkheden, allerlei acties doen en creatieve dingen ondernemen om geld in te zamelen voor haar reis.

Hoi ik ben Rosaline, ik ben 13 jaar en zit nu in 3 vwo. Op 4 december 2025 vertrek ik om de zeilreis van mijn dromen te maken met Masterskip. Het wordt een reis met ME/cvs, want helaas ben ik ziek. Masterskip reizen zijn een combinatie van school en reizen.

Ik had nooit verwacht dat deze droom ooit zou kunnen uitkomen en daarom doe ik er nu alles aan om strakjes echt mee te kunnen!

Ik werd ziek toen ik 7 was. Ik had een ernstige longontsteking en werd daarvoor behandeld en na een tijd was de longontsteking weg. Maar klachten zoals uitputting, hoofdpijn, buikpijn, keelpijn en ziek voelen, gingen niet weg. Dit was erg vervelend aangezien we niet wisten wat er aan de hand kon zijn. Ik was altijd heel gezond geweest en had nog nooit zoiets meegemaakt.

Het maakte me erg verdrietig, aangezien ik mij nog nooit zo machteloos had gevoeld. Ik wilde zoveel dingen doen, maar niks lukte meer. Dus we gingen naar een dokter. Die kon ook geen verklaring geven en dacht daarom dat het psychisch was. Dat was natuurlijk niet zo, dus bleven de klachten, aangezien ik niet geholpen kon worden.

Mijn moeder heeft al heel lang ME/cvs en begon wat klachten van mij te herkennen, zoals PEM. Ik ging naar een ME/cvs specialist en die zei dat ik door de longontsteking ME/cvs en POTS heb ontwikkeld. Dat was natuurlijk super frustrerend en verdrietig om te horen, vooral omdat ik nog zo jong was/ben. En dat er iets in mijn lichaam getriggerd is wat de ME/cvs heeft veroorzaakt maar niemand weet hoe dat precies zit of hoe je het weer beter kunt maken. Van de specialist kreeg ik verschillende medicijnen. Sommige werkten wel en andere niet.

Door dit alles heb ik heel veel school gemist, maar ik heb gelukkig geen achterstand opgelopen doordat ik thuis lessen heb gekregen en leergierig ben! Nu ben ik 13 jaar en voel me veel beter dan eerst! Door de juiste medicijnen en een goeie balans in activiteiten en uitrusten.

Het is soms erg moeilijk om me aan te passen omdat al mijn vriendinnen wel gewoon gezond zijn. Dan kan ik bijvoorbeeld niet elke dag van de week naar school, mis ik leuke dingen zoals feestjes en andere activiteiten en kan ik niet op een sport ook al is dat wel een van mijn grootste passies. Ik probeer er het beste van te maken, want ik ben ook wel dankbaar dat ik nog best vaak naar school kan en soms met vriendinnen wat leuks kan doen. Dat maakt mij ook heel erg blij, met vriendinnen afspreken, gezelligheid op school en thuis.

Reis met ME/cvs

Nu ga ik eind van dit jaar ook nog een geweldig avontuur beleven. Een avontuurlijke reis met ME/cvs. Namelijk een zeilreis met Masterskip. Masterskip is een organisatie die jongerenreizen organiseert voor kinderen uit 4 havo en 4 – 5 vwo. Onderweg krijg je 4 uur per dag les voor school en daarnaast leer je alles over zeilen en navigeren en moet je ook het dek schrobben of de wc schoonmaken of eten koken.

reis met ME/cvs

Ik heb reis 25NL2 uitgekozen. Dat is een reis van de Azoren via Kaapverdië naar Marokko. Op 4 december vlieg ik eerst naar Kaapverdië, want daar ga ik het eiland Santo Anteo bezoeken. Daar kun je heel mooie wandelingen maken, maar het is ook een van de beste surfplekken in de wereld. En dat is ook precies wat we daar gaan doen, leren surfen!

Daarna gaan we, super spannend, onze eerste oceaan overstreek maken naar de Azoren. Daar zijn witte stranden met een prachtige blauwe zee. Hier gaan we de jungle ontdekken. We vervolgen de reis richting Marokko, naar Madeira om precies te zijn. Waar we veel cultuur gaan zien en bewoners gaan leren kennen. Terwijl we ondertussen ook Sinterklaas, kerst en oud en nieuw gaan vieren met zijn allen. Als laatste gaan we naar Casablanca, waar we een moskee gaan bezoeken, delicatessen gaan proeven en nog veel meer.

Dit allemaal in 6 weken! Maar dat is natuurlijk niet alles, want ondertussen maak je vrienden voor het leven terwijl je samen leeft, kookt, slaapt, ontbijt, luncht, vaart, schoolwerk maakt en al deze mooie plekken bezoekt en de wereld een stukje beter leert kennen. Ik ben super blij dat ik dit nu kan doen na alles wat is gebeurd.

Er moeten natuurlijk wel wat aanpassingen komen omdat ik nou eenmaal ME/cvs en POTS heb en het dus écht een reis met ME/cvs zal zijn. Zoals dat ik, als het even teveel word, mag gaan liggen om uit te rusten. En tijdens mijn schoolwerk mijn benen even omhoog kan doen zodat het bloed wat beter naar mijn hoofd stroomt, en ik dus beter kan studeren. Natuurlijk moeten mijn medicijnen mee en ik moet heel goed opletten dat ik niet te veel ga doen, want het is niet de bedoeling dat ik er zieker door word.

Zoals je kunt begrijpen is deze reis niet gratis. Onderdeel van het leerproces is dat ik zelf ongeveer 11.000 euro bij elkaar moet gaan werken/sparen/verzamelen. Dit geld is voor de reis, de begeleiding, mijn kleding, de vliegtickets, de schoolspullen en wat zakgeld. Omdat ik door mijn ME/cvs niet ook nog kan werken naast school, probeer ik allemaal creatieve oplossingen te bedenken die wel kunnen. En omdat het een reis met ME/cvs is, doordat ik zelf deze ziekte heb en aandacht wil vragen voor ME/cvs tijdens de reis, gaat de ME/cvs Vereniging mij sponsoren en ga ik bijvoorbeeld onderweg foto’s maken met een speciale trui met het logo van de Vereniging.

Wil jij mij ook helpen mijn droom waar te maken? Dat kan door mij te sponsoren (daar doe ik graag iets voor terug!) of door te doneren via mijn website, want elke euro brengt mij dichterbij deze bijzondere, prachtige reis.

Link naar mijn Masterskip-pagina: https://masteracties.masterskip.com/masteracties/rosaline-delena/

Je kunt via bovenstaande link ook meteen je donatie doen!