OPROEP: brief aan je arts voor het NMCB
Een aantal patiëntenvertegenwoordigers doet een oproep om (huis)artsen te benaderen om de bio- en databank van het NMCB consortium onder de aandacht te brengen.
Niet alle ME/CVS patiënten zijn hiervan op de hoogte via patiënten organisaties of klinieken. Om voldoende deelnemers te vinden voor de verschillende research projecten binnen NMCB wordt de oproep gedaan om je (huis)arts te wijzen op deze mogelijkheid. Patiënten kunnen zichzelf aanmelden.
De patiëntenvertegenwoordigers hebben een voorbeeldbrief gemaakt die je naar je huisarts of andere arts kunt sturen.
Alle info staat in principe op de sites die in de tekst staan, maar heb je vragen; stel ze gerust!
Vragen? Mail naar sophie.kooman@me-cvsvereniging.nl
Dit is de tekst:
Beste dr. ……
Zoals u wellicht weet is er nog veel te weinig bekend over mijn ziekte ME/CVS, maar gelukkig is er eindelijk een onderzoeksprogramma gestart dat daar hopelijk verandering in gaat brengen: https://www.zonmw.nl/nl/programma/onderzoeksprogramma-mecvs.
Een belangrijk onderdeel hiervan is een bio- en databank die momenteel wordt opgezet. Daarvoor zijn natuurlijk patiënten nodig die materiaal aanleveren. De meeste deelnemers zullen worden gevonden via patiëntenverenigingen en ME/CVS-klinieken, maar er zullen ook mensen zijn die op deze manier niet bereikt worden. En daar wil ik graag uw hulp bij vragen.
Als u meer patiënten zoals ik hebt, dus met ME/CVS of waarvan u dat vermoedt, zou u diegene(n) dan kunnen wijzen op de site waar ze zichzelf kunnen opgeven? Hier vinden ze ook alle informatie: https://nmcb.eu/.
Er zal vervolgens zorgvuldig worden geselecteerd door een medisch team wie er voor deelname in aanmerking komt.
Hartelijk dank alvast!
Met vriendelijke groet,
Misschien kun je de brochure voor behandelaren meesturen ter informatie!