terug naar overzicht

Oproep: Schrijf je arts

OPROEP: brief aan je arts voor het NMCB

Een aantal patiëntenvertegenwoordigers doet een oproep om (huis)artsen te benaderen om de bio- en databank van het NMCB consortium onder de aandacht te brengen.

Niet alle ME/CVS patiënten zijn hiervan op de hoogte via patiënten organisaties of klinieken. Om voldoende deelnemers te vinden voor de verschillende research projecten binnen NMCB wordt de oproep gedaan om je (huis)arts te wijzen op deze mogelijkheid. Patiënten kunnen zichzelf aanmelden.

De patiëntenvertegenwoordigers hebben een voorbeeldbrief gemaakt die je naar je huisarts of andere arts kunt sturen.

Alle info staat in principe op de sites die in de tekst staan, maar heb je vragen; stel ze gerust!

Vragen? Mail naar sophie.kooman@me-cvsvereniging.nl

Dit is de tekst:

Beste dr. …… 

Zoals u wellicht weet is er nog veel te weinig bekend over mijn ziekte ME/CVS, maar gelukkig is er eindelijk een onderzoeksprogramma gestart dat daar hopelijk verandering in gaat brengen: https://www.zonmw.nl/nl/programma/onderzoeksprogramma-mecvs.

Een belangrijk onderdeel hiervan is een bio- en databank die momenteel wordt opgezet. Daarvoor zijn natuurlijk patiënten nodig die materiaal aanleveren. De meeste deelnemers zullen worden gevonden via patiëntenverenigingen en ME/CVS-klinieken, maar er zullen ook mensen zijn die op deze manier niet bereikt worden. En daar wil ik graag uw hulp bij vragen. 

Als u meer patiënten zoals ik hebt, dus met ME/CVS of waarvan u dat vermoedt, zou u diegene(n) dan kunnen wijzen op de site waar ze zichzelf kunnen opgeven? Hier vinden ze ook alle informatie: https://nmcb.eu/.

Er zal vervolgens zorgvuldig worden geselecteerd door een medisch team wie er voor deelname in aanmerking komt.

Hartelijk dank alvast!

Met vriendelijke groet,


Misschien kun je de brochure voor behandelaren meesturen ter informatie!

https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/04/MECVS-Informatie-voor-behandelaars-april-2024.pdf

Anderen bekeken ook

2023: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek

2023 zal worden herinnerd als het jaar waarin artificiële intelligentie haar grote doorbraak maakte, maar wat bracht het voor het onderzoek naar ME/cvs? Nu het jaar zijn laatste hoofdstuk nadert, is het tijd om de meest interessante ME/cvs-onderzoeken van 2023 te beoordelen.

WASF3 en de spierbiopten van het NIH

We beginnen met de intrigerende bevindingen gepubliceerd door

Internationale ME/cvs-conferentie Berlijn samengevat

Samenvatting van de internationale ME/cvs-conferentie in het Charité Fatigue Centrum

Van 11 tot 12 mei hield het Charité Fatigue Centrum zijn 2e internationale ME/cvs-conferentie “Understand, Diagnose, Treat” [Begrijpen, Diagnosticeren, Behandelen] in Berlijn. Meer dan 60 nationale en internationale onderzoekers presenteerden actuele onderzoeksresultaten en behandelconcepten in lezingen en wetenschappelijke posterpresentaties. De ME/CFS Research Foundation heeft de organisatie

2022: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek

Nu 2022 ten einde loopt, is het tijd voor onze jaarlijkse traditie waarbij we terugblikken op de meest interessante wetenschappelijke studies over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) van het afgelopen jaar.