De ME/cvs Vereniging zoekt patiënten of verwanten/mantelzorgers die kunnen meedenken in alle fasen van biomedisch wetenschappelijk onderzoek gericht op ME/cvs vanuit het patiëntenperspectief.
Oproep voor patiëntenparticipatie in biomedisch wetenschappelijk onderzoek
Waar moet je dan aan denken?
In alle fasen van medisch wetenschappelijk onderzoek[1] is inbreng vanuit het patiëntenperspectief van belang. De mate waarin een onderzoeker daarvan gebruik maakt, kan uiteenlopen. In de oproep van ZonMw voor onderzoeksvoorstellen met betrekking tot ME/cvs wordt het volgende daarover gezegd:
- ZonMw streeft bij projecten naar het betrekken van belanghebbenden, inclusief de einddoelgroep of eindgebruiker die beschikt over ‘ervaringsdeskundigheid’.
- Met ‘betrekken’ bedoelen we het raadplegen, advies inwinnen, samenwerken en/of laten (mee)beslissen van betrokkenen bij de projecten.
- In aanvragen in deze subsidieronde moet duidelijk worden gemaakt hoe ME/CVS-patiënten deelnemen aan een consortium en al haar deelonderzoeken: in welke fases en op welke manier, waarbij rollen helder zijn beschreven en afgebakend.
- Aanvragers moeten aangeven op welke wijze daarbij rekening gehouden wordt met functionele beperkingen van de patiënten.
- Ook de begroting van de subsidieaanvraag wordt op dit punt getoetst. De ZonMw-website bevat tips voor het betrekken van patiënten bij onderzoek.
Wat vraagt dit van iemand die vanuit het patiëntenperspectief betrokken is?
- Je neemt je eigen ervaringen mee en je bent in staat die in een breder verband te plaatsen;
- Je hebt zicht op de behoeften van de patiëntengroep;
- Je kunt meedenken over uitkomstmaten die voor de patiënten belangrijk zijn;
- Je kunt praktische aanwijzingen geven voor de uitvoering van het onderzoek;
- Je hebt inbreng bij de analyse en de interpretatie van de uitkomsten;
- Je kunt je visie geven op de verspreiding (aan wie en hoe) van de informatie uit het onderzoek;
- Je bent in staat je inbreng helder te verwoorden.
We roepen patiënten en verwanten/mantelzorgers op om zich hiervoor aan te melden bij de ME/cvs Vereniging via contact@me-cvsvereniging.nl De vereniging kan vervolgens optreden als intermediair op het moment dat een onderzoeker mensen zoekt die deze taak kunnen vervullen. Wij kunnen vooralsnog geen duidelijkheid geven over de tijdsbesteding omdat dit mede zal afhangen van het onderzoek maar kan van tevoren duidelijk besproken worden.
[1] De fasen van een onderzoek zijn hieronder beschreven (bron: Voorwaarden voor succesvolle betrokkenheid van patiënten/cliënten bij medisch wetenschappelijk onderzoek, De Wit, M et. al. Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen jaargang 94 / 2016 nummer 3.) 1. Onderwerpen identificeren 2. Prioriteiten stellen 3. Onderzoeksvraag formuleren 4. Onderzoeksdesign beoordelen 5. Onderzoek uitvoeren 6. Analyseren en interpreteren 7. Informatie verspreiden 8. Vernieuwing implementeren 9. Evalueren