terug naar overzicht

Oproep voor ME/cvs patiëntenparticipatie wetenschappelijk onderzoek

De ME/cvs Vereniging zoekt patiënten of verwanten/mantelzorgers die kunnen meedenken in alle fasen van biomedisch wetenschappelijk onderzoek gericht op ME/cvs vanuit het patiëntenperspectief.

Oproep voor patiëntenparticipatie in biomedisch wetenschappelijk onderzoek

Waar moet je dan aan denken?

In alle fasen van medisch wetenschappelijk onderzoek[1] is inbreng vanuit het patiëntenperspectief van belang. De mate waarin een onderzoeker daarvan gebruik maakt, kan uiteenlopen. In de oproep van ZonMw voor onderzoeksvoorstellen met betrekking tot ME/cvs wordt het volgende daarover gezegd:

  • ZonMw streeft bij projecten naar het betrekken van belanghebbenden, inclusief de einddoelgroep of eindgebruiker die beschikt over ‘ervaringsdeskundigheid’.
  • Met ‘betrekken’ bedoelen we het raadplegen, advies inwinnen, samenwerken en/of laten (mee)beslissen van betrokkenen bij de projecten.
  • In aanvragen in deze subsidieronde moet duidelijk worden gemaakt hoe ME/CVS-patiënten deelnemen aan een consortium en al haar deelonderzoeken: in welke fases en op welke manier, waarbij rollen helder zijn beschreven en afgebakend.
  • Aanvragers moeten aangeven op welke wijze daarbij rekening gehouden wordt met functionele beperkingen van de patiënten.
  • Ook de begroting van de subsidieaanvraag wordt op dit punt getoetst. De ZonMw-website bevat tips voor het betrekken van patiënten bij onderzoek.

Wat vraagt dit van iemand die vanuit het patiëntenperspectief betrokken is?

  • Je neemt je eigen ervaringen mee en je bent in staat die in een breder verband te plaatsen;
  • Je hebt zicht op de behoeften van de patiëntengroep;
  • Je kunt meedenken over uitkomstmaten die voor de patiënten belangrijk zijn;
  • Je kunt praktische aanwijzingen geven voor de uitvoering van het onderzoek;
  • Je hebt inbreng bij de analyse en de interpretatie van de uitkomsten;
  • Je kunt je visie geven op de verspreiding (aan wie en hoe) van de informatie uit het onderzoek;
  • Je bent in staat je inbreng helder te verwoorden.

We roepen patiënten en verwanten/mantelzorgers op om zich hiervoor aan te melden bij de ME/cvs Vereniging via contact@me-cvsvereniging.nl De vereniging kan vervolgens optreden als intermediair op het moment dat een onderzoeker mensen zoekt die deze taak kunnen vervullen. Wij kunnen vooralsnog geen duidelijkheid geven over de tijdsbesteding omdat dit mede zal afhangen van het onderzoek maar kan van tevoren duidelijk besproken worden.

[1] De fasen van een onderzoek zijn hieronder beschreven (bron: Voorwaarden voor succesvolle betrokkenheid van patiënten/cliënten bij medisch wetenschappelijk onderzoek, De Wit, M  et. al. Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen jaargang 94 / 2016 nummer 3.) 1. Onderwerpen identificeren 2. Prioriteiten stellen 3. Onderzoeksvraag formuleren 4. Onderzoeksdesign beoordelen 5. Onderzoek uitvoeren 6. Analyseren en interpreteren 7. Informatie verspreiden 8. Vernieuwing implementeren 9. Evalueren

Anderen bekeken ook

Perspectief voor patiënten – 1e ME/CVS onderzoeken van start

Perspectief voor ME/CVS-patiënten.Eerste ME/CVS-onderzoeksprojecten kunnen van start gaan. Vandaag heeft ZonMw bekend gemaakt dat twee consortia met tien onderzoeksprojecten in totaal 11,6 miljoen euro subsidie zullen krijgen voor onderzoek naar ME/CVS. Daardoor kan in ons land nu een structurele start gemaakt worden met biomedisch onderzoek naar deze ingrijpende ziekte. Onderzoekers staan in de startblokken. Dit is

Internationale ME/cvs-conferentie Berlijn samengevat

Samenvatting van de internationale ME/cvs-conferentie in het Charité Fatigue Centrum Van 11 tot 12 mei hield het Charité Fatigue Centrum zijn 2e internationale ME/cvs-conferentie “Understand, Diagnose, Treat” [Begrijpen, Diagnosticeren, Behandelen] in Berlijn. Meer dan 60 nationale en internationale onderzoekers presenteerden actuele onderzoeksresultaten en behandelconcepten in lezingen en wetenschappelijke posterpresentaties. De ME/CFS Research Foundation heeft de organisatie

Wat is wetenschappelijk onderzoek?

Wat is wetenschappelijk onderzoek, hoe wordt het gedaan en hoe wordt het betaald?      Er wordt flink wat wetenschappelijk onderzoek gedaan naar oorzaak en behandeling van ME/cvs en een heel aantal patiënten volgt deze onderzoeken ook. Maar wat is nu wetenschappelijk onderzoek en hoe wordt dat uitgevoerd? Wie doet de onderzoeken en hoe wordt het onderzoek betaald? Wat