CGT en GET zijn niet effectief en leiden niet tot herstel
Moet het herstelgedrag van patiënten met ME/cvs of Long COVID wel in twijfel worden getrokken?
Ruud Vermeulen over de Europese consensus richtlijn
In 2021 is een ‘Expert consensus’, een Europese basisrichtlijn voor de diagnose, zorg en dienstverlening bij ME/CVS gepubliceerd. Dit document is gemaakt door de artsen en wetenschappers uit 22 Europese landen. Zij werkten tussen 2016 en 2020 samen in EUROMENE.
Hoorzitting Duitse Bondsdag: Meer awareness voor ME/CVS
Hoorzitting Duits parlement over de petitie “Zorg, onderzoek en politieke steun voor mensen met ME/CVS!”.
Richtlijn: Bestuur Zorginstituut geeft uitstel
Op 23 december berichtten wij dat er uitzicht was op een daadwerkelijke start van de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn ME/CVS. Daarvoor was onder andere nog wel nodig dat het Zorginstituut instemde met een nieuwe deadline.
WOB verzoek resultaten ReCOVer (Long Covid)
Resultaten WOB-procedure subsidietoekenning door ZonMw aan ReCOVer onderzoek
(Cognitieve gedragstherapie bij long-Covid)
ME/cvs en duizelig zijn of flauwvallen
Heb je ME/cvs en daarbij heel vaak last van duizeligheid of bijna flauwvallen? Zegt een arts dat dit komt door stress? Dit onderzoek geeft antwoord op de vraag waarom Orthostatische Intolerantie bij ME/cvs vaak géén gedragsstoornis of psychiatrische aandoening is. Maar wat is het dan wel?
Inspanningsintolerantie bij ME/cvs
Uit de studie bleek dat mensen met bindweefselziekten en onverklaarde inspanningsintolerantie een vergelijkbaar inspanningsprofiel vertoonden als mensen met ME/cvs en/of long COVID
Lotgenoten over ME en cognitieve problemen (1)
Op zondag 12 december hielden wij de 10e online lotgenotenbijeenkomst. Het thema was ‘ME en cognitieve problemen’.
2021: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek
Het is eind december, dus tijd om de meest interessante wetenschappelijke onderzoeksresultaten van het jaar over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) de revue te laten passeren.
Orthostatische symptomen bij long COVID en ME/cvs
Al snel na de uitbraak van de SARS-Cov-2 virus pandemie (Corona) werd duidelijk dat patiënten langdurig ziek kunnen blijven. Een infectie kan leiden tot langdurige en uitputtende vermoeidheid, post-exertionele malaise (PEM), cognitieve problemen en symptomen van orthostatische intolerantie. Dit zijn symptomen die ook bij ME/cvs voorkomen. Daarom worden in dit onderzoek ME/cvs en Long Covid patiënten met elkaar vergeleken.
Oproep voor ME/cvs patiëntenparticipatie wetenschappelijk onderzoek
De ME/cvs Vereniging zoekt patiënten of verwanten/mantelzorgers die kunnen meedenken in alle fasen van biomedisch wetenschappelijk onderzoek gericht op ME/cvs vanuit het patiëntenperspectief.
Richtlijn: Uitzicht op nieuwe Nederlandse Richtlijn
Op 6 september berichtten wij dat er vertraging is ontstaan bij de ontwikkeling van een nieuwe medische richtlijn voor ME/CVS, ter vervanging van de oude CBO-richtlijn CVS uit 2013. Achter de schermen is intensief overlegd en we kunnen nu melden dat er uitzicht is op een daadwerkelijke start van de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn. Deze zou in maart 2023 klaar moeten zijn.