In februari 2021 verschenen de adviezen van de US Clinician Coalition voor behandeling van ME/cvs patiënten. 20 Experts op het gebied van ME/cvs in de VS bundelden hun ervaring met diagnostiek, behandeling met en zonder medicatie.
Er komt steeds meer bewijs dat er iets fout gaat in het zuurstoftransport naar spieren en weefsels. Hierdoor kunnen de mitochondriën, onze energiecentrales, veel minder energie maken want hierbij is zuurstof nodig. De mitochondriën schakelen daardoor over op een veel minder efficiënte vorm van energie maken waarbij geen zuurstof nodig is (anaeroob).
De resultaten worden gepresenteerd van een uitgebreide enquête over Corona vaccinatie bij ME/cvs patiënten in de Verenigde Staten.
‘De NICE-commissie concludeerde dat het bewijs voor GET en CGT van “lage tot zeer lage kwaliteit” was. De richtlijn zegt dat GET niet langer moet worden aanbevolen, terwijl CGT alleen moet worden aangeboden om patiënten te helpen omgaan met hun chronische ziekte. Het mag niet worden aangeboden als een remedie voor ME/cvs’.
Kijk de netwerkbijeenkomst van het ZonMw onderzoeksprogramma ME/CVS terug.
De auteurs hebben aangetoond dat POTS-patiënten ook bij de zittende test tachycardie hebben bij het overschakelen van een liggende positie naar een zithouding.
Ongeveer 1 op de 4 ME/cvs patiënten heeft de ernstige vorm van ME/cvs. Zij zijn zeer ziek, huisgebonden en vaak zelfs bedlegerig. Er is weinig bekend over deze ernstige vorm. Daarom is er onderzoek gedaan waarin symptomen en laboratorium testen van de ernstig zieke patiënten wordt vergeleken met die van gezonde mensen.
Veel ME/cvs patiënten hebben ook orthostatische symptomen. Zij krijgen symptomen als zij van houding veranderen, bijvoorbeeld van liggend naar zitten. Of van zittend naar rechtop staan. Dit wordt veroorzaakt door dysautonomie. Het autonome zenuwstelsel werkt dan niet goed. Het autonome zenuwstelsel regelt alles waarbij je niet bewust hoeft na te denken: hartslag, bloeddruk, spijsvertering, lichaamstemperatuur,
etc.
Op 31 augustus vond onze 7e online lotgenotenbijeenkomst plaats. Het thema was ME en eenzaamheid.
Alain Moreau heeft met zijn team in Montreal een bijzondere studie gedaan. Niet alleen ontwikkelden ze een nieuwe inspanningstest die niet zo belastend is als de huidige. Ze ontdekten ook dat PEM de genexpressie verandert van genen die een rol spelen in immuunreacties, inflammatie en de spieren.
Van het centrale zenuwstelsel tot Long COVID tot energiestoornissen, Dr. Anthony Komaroff geeft zijn perspectief op meer dan 30 jaar wetenschappelijk onderzoek naar ME/cvs en post-acute virale ziekten.
David Systrom, de longarts van Harvard, graaft steeds dieper bij zijn ME/cvs-patiënten. Hierdoor begrijpen we beter wat er gebeurt tijdens inspanning in ons metabolisme.
