Nieuws


Off-label gebruik van aripiprazol bij ME/cvs

Volgers van Whitney Dafoe, ernstig zieke ME activist en zoon van de vooraanstaande wetenschapper Ron Davis, zullen al op de hoogte zijn van een medicijn dat intrede heeft gedaan binnen ME-kringen: aripiprazol. Een atypisch antipsychoticum dat voornamelijk wordt gebruikt voor schizofrenie en bipolaire stoornis, lijkt in zeer lage dosis veelbelovend in ‘off label’ gebruik bij ME.

Link tussen hersenstam en dysautonomie

Dysautonomie, ontregeling van het autonome zenuwstelsel, komt vaak voor bij ME/cvs. Voorbeelden hiervan zijn POTS (verminderde bloedstroom naar de hersenen) en NMH (lage hartslagvariabiliteit). Er zijn al veel links gelegd tussen langdurige COVID en ME/cvs. Ook dysautonomie wordt inmiddels gerelateerd met langdurige COVID. De link tussen langdurige COVID en ME/cvs kan hierdoor ook leiden tot nieuwe inzichten bij ME/cvs.

Het Juiste Loket biedt ondersteuning

Voor veel mensen met ME is het moeilijk om passende zorg te krijgen. De kennis over ME is, ondanks het advies van de Gezondheidsraad (2018), niet altijd aanwezig. Niet bij degenen die de indicaties moeten stellen voor de zorg die je nodig hebt of bij de bedrijven die vervolgens de zorg moeten leveren. Daardoor kom je als patiënt soms terecht in een web van wetten, regels en regelingen. Of je weet niet bij welk loket je moet aankloppen voor wat je nodig hebt. Soms word je van het kastje naar de muur gestuurd. Ook kan het zijn dat de zorg die je krijgt niet passend is. Het opkomen voor je rechten is daardoor moeilijk en vraagt veel energie.

Voor leerlingen met ME/cvs in het VO

Voor leerlingen met ME/cvs in het voorgezet onderwijs, hun ouders, docenten, mentoren, zorgverleners en alle anderen die bij hen betrokken zijn, is er nu een handzaam informatieblad. Dat bevat veel praktische tips voor de oplossing van onderwijsproblemen en een korte beschrijving van de ziekte (het is een lichamelijke ziekte, geen gedragsprobleem). Ook kinderen met ME in het basisonderwijs kunnen iets aan deze tips hebben.

Minister slaat plank mis in brief aan Tweede Kamer

Op 29 juni gaf minister van Rijn per brief antwoord op vragen van de Tweede Kamerfracties van VVD, CDA, D66, SP en PvdA over de uitvoering van de motie Raemakers over ME/cvs. Daarbij baseerde hij zich voor een belangrijk deel op informatie van de Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra (NFU). Belangrijkste onderwerpen in de brief zijn de richtlijn CVS, het biomedisch onderzoek, een ME/cvs-expertisecentrum en herkeuringen door het UWV. De brief geeft helaas een te rooskleurig en onjuist beeld van de stand van zaken en de nodige concrete toezeggingen en stappen ontbreken. Daarom hebben we aan Kamerleden gevraagd om dit onderwerp opnieuw op de agenda te zetten.