ZonMw: Op zoek naar de ontbrekende puzzelstukjes
Interview met microbioloog Rogier Louwen en neurowetenschapper Michael VanElzakker over ME/CVS onderzoek.
Interview met microbioloog Rogier Louwen en neurowetenschapper Michael VanElzakker over ME/CVS onderzoek.
Volgers van Whitney Dafoe, ernstig zieke ME activist en zoon van de vooraanstaande wetenschapper Ron Davis, zullen al op de hoogte zijn van een medicijn dat intrede heeft gedaan binnen ME-kringen: aripiprazol. Een atypisch antipsychoticum dat voornamelijk wordt gebruikt voor schizofrenie en bipolaire stoornis, lijkt in zeer lage dosis veelbelovend in ‘off label’ gebruik bij ME.
Dysautonomie, ontregeling van het autonome zenuwstelsel, komt vaak voor bij ME/cvs. Voorbeelden hiervan zijn POTS (verminderde bloedstroom naar de hersenen) en NMH (lage hartslagvariabiliteit). Er zijn al veel links gelegd tussen langdurige COVID en ME/cvs. Ook dysautonomie wordt inmiddels gerelateerd met langdurige COVID. De link tussen langdurige COVID en ME/cvs kan hierdoor ook leiden tot nieuwe inzichten bij ME/cvs.
Voor veel mensen met ME is het moeilijk om passende zorg te krijgen. De kennis over ME is, ondanks het advies van de Gezondheidsraad (2018), niet altijd aanwezig. Niet bij degenen die de indicaties moeten stellen voor de zorg die je nodig hebt of bij de bedrijven die vervolgens de zorg moeten leveren. Daardoor kom je als patiënt soms terecht in een web van wetten, regels en regelingen. Of je weet niet bij welk loket je moet aankloppen voor wat je nodig hebt. Soms word je van het kastje naar de muur gestuurd. Ook kan het zijn dat de zorg die je krijgt niet passend is. Het opkomen voor je rechten is daardoor moeilijk en vraagt veel energie.
De NASA-leuntest, gevalideerd door het Bateman Horne Center, is eenvoudig en vereist slechts twee eenvoudige instrumenten die al in de artsenpraktijk te vinden zijn.
Video van Broken Battery over LongCovid, post viraalvermoeidheids syndroom en ME/cvs.
Voor leerlingen met ME/cvs in het voorgezet onderwijs, hun ouders, docenten, mentoren, zorgverleners en alle anderen die bij hen betrokken zijn, is er nu een handzaam informatieblad. Dat bevat veel praktische tips voor de oplossing van onderwijsproblemen en een korte beschrijving van de ziekte (het is een lichamelijke ziekte, geen gedragsprobleem). Ook kinderen met ME in het basisonderwijs kunnen iets aan deze tips hebben.
Na de inleiding van vorige week over de hersenen, volgt hier een overzicht van een deel van het onderzoek dat in de afgelopen jaren is gedaan naar ME/cvs, en hoe dit ons heeft geholpen om de ziekte beter te begrijpen.
Rapport ‘Hoe beïnvloedt overprikkeling het leven van mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel?’
In het onderzoek zijn mensen met niet aangeboren hersenletsel, whiplash, PTSS, ME/CVS en gezonde controle proefpersonen vergeleken.
Deel 1 van een serie artikelen van ME research UK over onderzoek van de hersenen en het zenuwstelsel bij ME/cvs.
Op 25 augustus vond de eerste werksessie over ME/CVS plaats in Rotterdam. Een selecte groep onderzoekers ging in het Erasmus MC met elkaar in gesprek over de concept-onderzoeksagenda en over toekomstig onderzoek naar ME/CVS.
Op 29 juni gaf minister van Rijn per brief antwoord op vragen van de Tweede Kamerfracties van VVD, CDA, D66, SP en PvdA over de uitvoering van de motie Raemakers over ME/cvs. Daarbij baseerde hij zich voor een belangrijk deel op informatie van de Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra (NFU). Belangrijkste onderwerpen in de brief zijn de richtlijn CVS, het biomedisch onderzoek, een ME/cvs-expertisecentrum en herkeuringen door het UWV. De brief geeft helaas een te rooskleurig en onjuist beeld van de stand van zaken en de nodige concrete toezeggingen en stappen ontbreken. Daarom hebben we aan Kamerleden gevraagd om dit onderwerp opnieuw op de agenda te zetten.