Nieuws

Dr. Mark Guthridge: is ME/cvs echt zo erg?

Dr. Mark Guthridge, arts en patiënt, schrijft regelmatig over ME/cvs in draadjes op twitter, waarbij hij zijn tweets onderbouwt met links naar wetenschappelijke artikelen. Dit keer de vraag die omstanders (waaronder artsen) wel eens kunnen stellen: Is ME/cvs echt zo erg?

Hersenbloedstroom is verminderd bij ME/cvs

De bloedstroom naar de hersenen blijkt verminderd te zijn bij ME/cvs tijdens kanteltafeltesten. Dit is zelfs het geval in afwezigheid van hypotensie (lage bloeddruk) of tachycardie (te snelle hartslag). Dit blijkt uit een studie van Linda van Campen, Freek Verheugt, Peter Rowe en Frans Visser. Zij testten dit in een kwantitatieve, gecontroleerde studie waarin gebruik werd gemaakt van Doppler echografie.

7x wetenschappelijk onderbouwd

7x wetenschappelijk onderbouwd: ME/cvs is een multi-systeem en ernstig invaliderende ziekte. De onderstaande 7 bevindingen werden gepresenteerd op een NIH conferentie in 2019 over neuro-endocriene, metabolische, immunologische en fysiologische afwijkingen die bijdragen aan ME/cvs.

Start onderzoeksagenda ME/cvs

Op 9 januari jongstleden werd de stuurgroep onderzoeksagenda ME/CVS geïnstalleerd door de Dr. V. Timmerhuis, directeur van ZonMW. Aanleiding is het advies van de Gezondheidsraad van maart 2018 over ME/CVS. Op basis daarvan heeft de minister voor Medische Zorg en Sport aan Zon MW opdracht gegeven een biomedische onderzoeksagenda voor ME/CVS te ontwikkelen om vervolgens een onderzoeksprogramma tot uitvoering te brengen.

Inspanningsintolerantie bij ME/cvs: is het uniek?

ME/cvs heeft een bijzonder talent om door alle mazen heen te glippen. Het is een veelvoorkomende ziekte. Maar ondanks dat, zijn er weinig fondsen voor onderzoek. Het valt niet onder een medisch specialisme, maar patiënten worden op schokkende wijze verbazingwekkend ziek. Hun functioneren is vaak veel slechter dan bij andere ernstige ziekten. Patiënten hebben vaak vreemde klachten waarvan artsen zeggen die nooit eerder te hebben gezien. Het grootste probleem waardoor ME/cvs door de mazen heen glipt, is het vreemde patroon van inspanningsintolerantie, wat kenmerkend is voor ME/cvs.

Update van Dr. Ron Davis over ME/cvs onderzoek

Dr. Ron Davis van de Universiteit van Stanford maakt duidelijk hoe hij en zijn mede-onderzoekers stappen zetten op weg naar veel efficiënter onderzoek. “We hebben erg hard gewerkt om ME/cvs beter te kunnen begrijpen. Onlangs hadden we een internationale werkgroep bijeenkomst waar veel onderzoekers hun gegevens presenteerden. Er is veel vooruitgang. ME/cvs is een complexe ziekte en er is veel werk te doen. Ik was erg blij met het werk dat werd gerapporteerd vanuit Noorwegen. Noorwegen doet geweldig onderzoekswerk en dat is iets om trots op te zijn.”

Kinderen krijgen als je ME/cvs hebt

Vrouwen met ME/cvs staan voor uitdagende keuzes als het aankomt op zwangerschap en
kinderen grootbrengen. Peggy
Rosatie Allen, een gekwalificeerde verpleegster, verloskundige en praktiserend
verpleegkundige met een doctoraat, presenteert een onderzoek en strategieën over kinderen krijgen.
Vervolgens begeleidde ze een panel van drie moeders met ME/cvs om het proces van
zwangerschap en kraamtijd te onderzoeken.

“Wees gewoon positief!” Giftige positiviteit bij ME/cvs

Met betrekking tot chronische ziekte kunnen onze familie en vrienden een uitweg zoeken in simpele oplossingen: “Probeer gewoon positief te blijven” zullen ze misschien zeggen,
“Bekijk het van de zonnige kant” of “Focus op wat je wel nog kan doen.” Het is geen slecht
advies, maar het komt vaak over als ongepast en pijnlijk op iemand met een chronische
ziekte als ME/cvs of fibromyalgie.