Nieuws


Inspanningstesten voor ME/cvs in speciale uitgave van medisch tijdschrift

Workwell was vereerd om drie originele onderzoekspapers bij te dragen aan een recent gepubliceerde speciale uitgave over ME/cvs in het medisch tijdschrift Work: A Journal of Prevention, Assessment & Rehabilitation. We danken Amy Mooney, de gastredacteur, voor het leiden van deze inspanning. Dit is de eerste keer dat Work ME/cvs in de schijnwerpers heeft gezet. We hopen dat dergelijke bijdragen het bewustzijn kunnen helpen vergroten over kenmerken van deze ziekte en hoe ze patiënten en hun zorgverleners beïnvloeden.

Voorspellen van de ernst van PEM

Post-exertionele malaise (PEM) – het verslechteren van alle symptomen na zelfs een kleine fysieke of mentale inspanning – is één van de kernsymptomen van ME/cvs. De ernst ervan en hoe lang het kan duren voordat iemand weer herstelt, kan van persoon tot persoon verschillen. Daarom hebben onderzoekers uit Frankrijk onlangs geprobeerd om factoren te identificeren die verband houden met ernstigere PEM. Leeftijd en terugkerende infecties houden verband met ernstigere PEM bij ME/cvs.

Heroverwegingen Cochrane review

The Cochrane Library bestaat uit een verzameling van medische databases en is de “meest uitgebreide bron van hoogwaardige en onafhankelijke informatie over het effect van gezondheidszorginterventies en de waarde van diagnostische tests.”

Ministerie van VWS over kinderen met ME/cvs (OPaZ)

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport richt zich met een praktijkinitiatief ook op de zorg en ondersteuning voor mensen met ME/cvs. Het label ME/CVS leidt momenteel lang niet altijd tot een passend juiste zorg-, ondersteunings- en onderwijsaanbod, doordat zij zich “onbegrepen ziek” voelen en in de zorg zelfs drang ervaren.

Ernst van ME/cvs gemeten met tweedaagse fietstest

Net zoals bij andere ziektes kan de ernst van ME/cvs variëren van mild tot ernstig. Sommige patiënten kunnen hun dagelijkse activiteiten nog uitvoeren met extra rusten, terwijl anderen bedgebonden zijn en afhankelijk van hulp met dagelijkse activiteiten. Inspanningsintolerantie, een verlengd herstel van activiteit en verergering van symptomen na inspanning zijn een belangrijk kenmerk van ME/cvs. Dit wordt ook wel Post-Exrtionele Malaise (PEM) genoemd. De gouden standaard om de mate van fysieke activiteitenintolerantie te meten is cardiopulmonaire inspanningstesten (CPET). Veel ME/cvs patiënten kennen dit al als de tweedaagse fietstest.

Dr. Mark Guthridge: is ME/cvs echt zo erg?

Dr. Mark Guthridge, arts en patiënt, schrijft regelmatig over ME/cvs in draadjes op twitter, waarbij hij zijn tweets onderbouwt met links naar wetenschappelijke artikelen. Dit keer de vraag die omstanders (waaronder artsen) wel eens kunnen stellen: Is ME/cvs echt zo erg?

Hersenbloedstroom is verminderd bij ME/cvs

De bloedstroom naar de hersenen blijkt verminderd te zijn bij ME/cvs tijdens kanteltafeltesten. Dit is zelfs het geval in afwezigheid van hypotensie (lage bloeddruk) of tachycardie (te snelle hartslag). Dit blijkt uit een studie van Linda van Campen, Freek Verheugt, Peter Rowe en Frans Visser. Zij testten dit in een kwantitatieve, gecontroleerde studie waarin gebruik werd gemaakt van Doppler echografie.

7x wetenschappelijk onderbouwd

7x wetenschappelijk onderbouwd: ME/cvs is een multi-systeem en ernstig invaliderende ziekte. De onderstaande 7 bevindingen werden gepresenteerd op een NIH conferentie in 2019 over neuro-endocriene, metabolische, immunologische en fysiologische afwijkingen die bijdragen aan ME/cvs.