Nieuws


Diagnose & behandeling bij jongeren: een handleiding

ME/cvs is een complexe ziekte die zowel kinderen en jongeren als volwassenen treft. De oorzaak is nog niet vastgesteld. Veel kinderartsen en andere zorgprofessionals weten wel van het bestaan van ME/CVS, maar missen de kennis die nodig is voor diagnose en behandeling. Veel jonge patiënten hebben al jaren klachten voordat ze een diagnose krijgen.

Resultaten enquête over CGT & GET

Een nieuwe patiëntenenquête onder 2274 respondenten heeft bevestigd dat een grote meerderheid van de mensen met ME die deze behandeling in het Verenigd Koninkrijk ondergaat, schade ondervindt van graduele oefentherapie (GET). Een meerderheid van de mensen met ME melden dat cognitieve gedragstherapie (CGT) niet tot een verandering in hun fysieke gezondheid heeft geleid, maar degenen die een verandering meldden, hadden meer kans op verslechtering dan op verbetering. Meer dan 3 keer zo veel mensen meldden dat ze ernstiger ziek waren na het volgen van GET, en bijna 2 keer zo veel mensen meldden dat ze ernstiger ziek waren na het volgen van CGT.

Nieuw bewijs voor systemische problemen met energieproductie

Meerdere studies suggereren dat er problemen zijn met energieproductie bij ME/cvs. De spieren en de hersenen moeten enorm veel energie leveren bij inspanning, dus als er ergens problemen met energieproductie opduiken, dan is het daar wel. Ook van immuun cellen wordt enorm veel energie gevraagd als ze in actie moeten komen om pathogenen te verslaan. Nu is er een nieuwe studie die suggereert dat problemen met energieproductie in een subgroep van B-cellen bij mensen met ME/cvs problemen kunnen veroorzaken met inflammatie en autoimmuniteit.

De grote genenstudie naar ME/cvs is baanbrekend

Het is een gedurfd idee. Vraag aan mensen met ME/cvs om hun gegevens van 23andME of Ancestry.com te delen en de onderzoekers doen de rest. Het project van Nancy Klimas aan het Institute for Neuroimmune Medicine van de Nova Southeastern University heeft uiteindelijk tot doel om de genetische gegevens van 10.000 ME/cvs patiënten te analyseren om zo de genetische problemen te achterhalen die deel uitmaken van ME/cvs.

ME/cvs en het gezichtsvermogen

Bij mensen met ME/cvs is er vaak sprake van problemen met het gezichtsvermogen. ME Research UK financierde een onderzoek van Dr. Claire Hutchinson en haar team naar leessnelheid en leesscherpte. Dit zijn aantoonbare, meetbare afwijkingen.

Wijdverspreide neuro-inflammatie gevonden in ME/cvs

Onderzoekers hebben decennialang gedacht dat neuro-inflammatie waarschijnlijk aanwezig is bij ME/cvs, maar het is pas sinds kort dat de technologie in staat is geweest om de lagere niveaus van neuro-inflammatie op te pikken waarvan men gelooft dat die aanwezig zijn in ziekten zoals ME/cvs en fibromyalgie. De Japanners waren de eersten die een poging deden.

ME/cvs bij kinderen en jongeren

Professor Peter Rowe en Dr. Nigel Speight zijn twee wereldberoemde ME/cvs kinderartsen. Zij bespreken de diagnose en behandeling van ME/cvs bij kinderen in twee korte video’s. Deze video’s zijn vooral gemaakt voor medische professionals. Ze volgen op een uitvoerige handleiding voor de diagnose en behandeling van ME/cvs bij kinderen en jongeren.

Waarom er zelfs op goede dagen geen energie is

Wanneer ME/cvs-patienten zich teveel hebben ingespannen krijgen ze een flinke terugslag. Alles raakt ontregeld, symtomen verergeren en ze hebben nog minder energie dan normaal. Waarom hebben mensen met ME/cvs, zelfs op relatief goed dagen, minder energie dan gezonde mensen?