Nieuws


Onderzoek naar ernstig zieke ME/cvs patiënten

Ongeveer 1 op de 4 ME/cvs patiënten heeft de ernstige vorm van ME/cvs. Zij zijn zeer ziek, huisgebonden en vaak zelfs bedlegerig. Er is weinig bekend over deze ernstige vorm. Daarom is er onderzoek gedaan waarin symptomen en laboratorium testen van de ernstig zieke patiënten wordt vergeleken met die van gezonde mensen.

Hersenbloedstroom blijft verminderd na test

Veel ME/cvs patiënten hebben ook orthostatische symptomen. Zij krijgen symptomen als zij van houding veranderen, bijvoorbeeld van liggend naar zitten. Of van zittend naar rechtop staan. Dit wordt veroorzaakt door dysautonomie. Het autonome zenuwstelsel werkt dan niet goed. Het autonome zenuwstelsel regelt alles waarbij je niet bewust hoeft na te denken: hartslag, bloeddruk, spijsvertering, lichaamstemperatuur,
etc.

Verband tussen inflammatie en PEM

Alain Moreau heeft met zijn team in Montreal een bijzondere studie gedaan. Niet alleen ontwikkelden ze een nieuwe inspanningstest die niet zo belastend is als de huidige. Ze ontdekten ook dat PEM de genexpressie verandert van genen die een rol spelen in immuunreacties, inflammatie en de spieren.

Broken Battery over (zeer) ernstige ME/cvs

ME/cvs is een ernstige, langdurige en slopende ziekte. Het energieniveau van de patiënten is beperkt en activiteiten moeten zorgvuldig worden gepland om te voorkomen dat de aandoening erger wordt. Het kenmerkende symptoom van ME/cvs is dat zelfs minimale inspanning kan leiden tot een opflakkering van symptomen en een vermindering van het fysieke vermogen (een crash) die dagen, weken of zelfs maanden kan aanhouden.

Bijeenkomst ZonMW over onderzoeksprogramma

Save the date: Netwerkbijeenkomst van ZonMW over het onderzoeksprogramma ME/CVS.
ZonMW organiseert op 7 oktober 2021 een netwerkbijeenkomst voor biomedische onderzoekers, ME/CVS-patiënten en andere geïnteresseerden over het onderzoeksprogramma dat eind 2021 van start gaat.

Off-label gebruik van aripiprazol bij ME/cvs

Volgers van Whitney Dafoe, ernstig zieke ME activist en zoon van de vooraanstaande wetenschapper Ron Davis, zullen al op de hoogte zijn van een medicijn dat intrede heeft gedaan binnen ME-kringen: aripiprazol. Een atypisch antipsychoticum dat voornamelijk wordt gebruikt voor schizofrenie en bipolaire stoornis, lijkt in zeer lage dosis veelbelovend in ‘off label’ gebruik bij ME.

Het Juiste Loket

Voor veel mensen met ME is het moeilijk om passende zorg te krijgen. De kennis over ME is, ondanks het advies van de Gezondheidsraad (2018), niet altijd aanwezig. Niet bij degenen die de indicaties moeten stellen voor de zorg die je nodig hebt of bij de bedrijven die vervolgens de zorg moeten leveren. Daardoor kom je als patiënt soms terecht in een web van wetten, regels en regelingen. Of je weet niet bij welk loket je moet aankloppen voor wat je nodig hebt. Soms word je van het kastje naar de muur gestuurd. Ook kan het zijn dat de zorg die je krijgt niet passend is. Het opkomen voor je rechten is daardoor moeilijk en vraagt veel energie.