Nieuws


De grote genenstudie naar ME/cvs is baanbrekend

Het is een gedurfd idee. Vraag aan mensen met ME/cvs om hun gegevens van 23andME of Ancestry.com te delen en de onderzoekers doen de rest. Het project van Nancy Klimas aan het Institute for Neuroimmune Medicine van de Nova Southeastern University heeft uiteindelijk tot doel om de genetische gegevens van 10.000 ME/cvs patiënten te analyseren om zo de genetische problemen te achterhalen die deel uitmaken van ME/cvs.

ME/cvs en het gezichtsvermogen

Bij mensen met ME/cvs is er vaak sprake van problemen met het gezichtsvermogen. ME Research UK financierde een onderzoek van Dr. Claire Hutchinson en haar team naar leessnelheid en leesscherpte. Dit zijn aantoonbare, meetbare afwijkingen.

Wijdverspreide neuro-inflammatie gevonden in ME/cvs

Onderzoekers hebben decennialang gedacht dat neuro-inflammatie waarschijnlijk aanwezig is bij ME/cvs, maar het is pas sinds kort dat de technologie in staat is geweest om de lagere niveaus van neuro-inflammatie op te pikken waarvan men gelooft dat die aanwezig zijn in ziekten zoals ME/cvs en fibromyalgie. De Japanners waren de eersten die een poging deden.

ME/cvs bij kinderen en jongeren

Professor Peter Rowe en Dr. Nigel Speight zijn twee wereldberoemde ME/cvs kinderartsen. Zij bespreken de diagnose en behandeling van ME/cvs bij kinderen in twee korte video’s. Deze video’s zijn vooral gemaakt voor medische professionals. Ze volgen op een uitvoerige handleiding voor de diagnose en behandeling van ME/cvs bij kinderen en jongeren.

Adviesrapport gezondheidsraad

Vandaag, 19 maart 2018, is het langverwachte adviesrapport van de Gezondheidsraad gepubliceerd. Samen met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de MECVS Stichting hebben we de belangrijkste standpunten uitgelicht.

Rapport ‘Zorg voor ME’

Het staat er zeer slecht voor met de zorg voor ME-patiënten in Nederland. Dit blijkt uit het rapport ‘Zorg voor ME’ dat op 12 september 2016 is gepresenteerd aan Dianda Veldman, directeur van de Patiëntenfederatie Nederland te Utrecht. De ME/cvs Vereniging schreef het rapport om aandacht te vragen voor de uiterst problematische situatie van de zorg voor de chronische ziekte.

Uitzicht op nieuwe Nederlandse Richtlijn ME/CVS

Op 6 september berichtten wij dat er vertraging is ontstaan bij de ontwikkeling van een nieuwe medische richtlijn voor ME/CVS, ter vervanging van de oude CBO-richtlijn CVS uit 2013. Achter de schermen is intensief overlegd en we kunnen nu melden dat er uitzicht is op een daadwerkelijke start van de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn. Deze zou in maart 2023 klaar moeten zijn.