ME/cvs is een chronische, complexe, multisysteem biologische ziekte met vaak verwoestende gevolgen. Het treft alle leeftijdsgroepen, ook kinderen, en alle sociale klassen. Ongeveer 75% van de patiënten is vrouw.
ME/cvs: Waar heb je zelf misschien nog wel wat invloed op? Hoe kun je voorkomen dat je van de ene PEM naar de andere PEM gaat en hoe voorkom je (langdurige) terugvallen?
“Sporten voor energie, niet voor iedereen vanzelfsprekend”
Bushbikers Sleen organiseerde op Tweede Paasdag een wandel- en een fietstocht waarvan de opbrengst voor de ME/cvs Vereniging was.
Pacing is een zelfhulp strategie (geen therapie) die patiënten helpt om te leren zuiniger om te gaan met hun energie door het bij jouw lichaam passende activiteiten niveau en de optimale hoeveelheid rust te vinden.
Welke verlofregelingen zijn er voor werkende mantelzorgers? Die vraag krijg ik weer steeds vaker via hulplijn en mail. We hebben er hier natuurlijk al vaker over geschreven maar voor alle nieuwkomers zet ik alles toch nog een keer op een rijtje:
Health Rising haakt in op een artikel in de New York Times om te zien hoe zowel Long COVID als ME/cvs het lichaam uit kunnen putten.
De lotgenotenbijeenkomst van 17 februari was de tweede bijeenkomst met het thema ‘ME en cognitieve problemen’. Door grote belangstelling voor dit thema hebben wij er twee lotgenotenbijeenkomsten aan gewijd.
Terwijl de groep van Carmen Scheibenbogen autoantilichamen opspoorde die de werking van bloedvaten aantasten bij ME/cvs, gebruikte een kleine Duitse groep, Berlin Cures genaamd, een andere test om dezelfde autoantilichamen bij hartfalen te beoordelen.
Als je partner, vader, moeder, kind, broer of zus ziek wordt, en je ineens mantelzorger wordt, verandert er veel. Voor de patiënt was het natuurlijk geen eigen keuze om ziek te worden, maar ook jij als mantelzorger hebt er vaak niet voor gekozen om mantelzorg te moeten geven. Toch zet dit ook jouw leven meestal nogal op z’n kop.
Moet het herstelgedrag van patiënten met ME/cvs of Long COVID wel in twijfel worden getrokken?
In 2021 is een ‘Expert consensus’, een Europese basisrichtlijn voor de diagnose, zorg en dienstverlening bij ME/CVS gepubliceerd. Dit document is gemaakt door de artsen en wetenschappers uit 22 Europese landen. Zij werkten tussen 2016 en 2020 samen in EUROMENE.
Hoorzitting Duits parlement over de petitie “Zorg, onderzoek en politieke steun voor mensen met ME/CVS!”.
