terug naar overzicht

Eerste ledenvergadering Patiëntenalliantie PAIS is een feit

DE EERSTE LEDENVERGADERING WAS OP 3 SEPTEMBER 2024
De vergadering werd besteed aan het prioriteren van onderwerpen ten behoeven van het jaarplan 2025

Eerste Algemene Ledenvergadering Patiëntenalliantie PAIS

Lou Corsius, 3 september 2024

Op dinsdag 3 september heeft de eerste algemene ledenvergadering van de Patiëntenalliantie PAIS* plaatsgevonden. De Patiëntenalliantie PAIS is een alliantie waarin verschillende organisaties die PAIS vertegenwoordigen samenwerken. Samen staan we immers sterker.

Naast de vier bestuurders, afkomstig van PostCovidNL, MECVSNL, Q-uestion en de Lymevereniging, waren er ook deelnemers vanuit de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, LongCovid Nederland, Lymefonds en de ME/cvs Vereniging (Lou Corsius).

Deze organisaties hebben zich als lid aangesloten. Ook was ‘Sepsis en Daarna’ vertegenwoordigd. Zij sluiten aan als samenwerkingspartner.

De vergadering werd nagenoeg geheel besteed aan het prioriteren van onderwerpen ten behoeve van het jaarplan 2025 en ten behoeve van de PGO subsidieaanvraag voor de Patiëntenalliantie. We werken onderling samen aan méér onderzoek, goede diagnostiek, betere zorg en méér erkenning. We houden jullie natuurlijk op de hoogte zodra er meer concrete plannen te melden zijn die we zullen ontwikkelen en uitvoeren.

*PAIS: Post-Acuut Infectieus Syndroom

Patiëntenalliantie PAIS: Post Covid, ME/CVS, Q-koorts en Ziekte van Lyme, voor patiënten met een Post Acuut Infectieus Syndroom.
Anderen bekeken ook

Wat is wetenschappelijk onderzoek?

Wat is wetenschappelijk onderzoek, hoe wordt het gedaan en hoe wordt het betaald?      Er wordt flink wat wetenschappelijk onderzoek gedaan naar oorzaak en behandeling van ME/cvs en een heel aantal patiënten volgt deze onderzoeken ook. Maar wat is nu wetenschappelijk onderzoek en hoe wordt dat uitgevoerd? Wie doet de onderzoeken en hoe wordt het onderzoek betaald? Wat

Samenvatting Internationale ME/cvs-conferentie Berlijn

Samenvatting van de internationale ME/cvs-conferentie in het Charité Fatigue Centrum Van 11 tot 12 mei hield het Charité Fatigue Centrum zijn 2e internationale ME/cvs-conferentie “Understand, Diagnose, Treat” [Begrijpen, Diagnosticeren, Behandelen] in Berlijn. Meer dan 60 nationale en internationale onderzoekers presenteerden actuele onderzoeksresultaten en behandelconcepten in lezingen en wetenschappelijke posterpresentaties. De ME/CFS Research Foundation heeft de organisatie

Interview met dr. Jos Bosch

Interview met dr. Jos Bosch op 24 januari 2024 Dr. Jos Bosch is de leider van het NMCB, het Nederlands ME/CVS Cohort en Biobank. ZonMw heeft geld toegezegd voor het opzetten van een biobank voor ME/CVS; deze biobank verzamelt gegevens en lichaamsmaterialen van patiënten zodat wetenschappers daarmee onderzoek kunnen doen naar de oorzaken van ME/CVS. Er