terug naar overzicht

PEM – Het geschenk van ME aan de medische wereld

Cort Johnson, van het blog op Health Rising, onderzoekt hoe dit kernsymptoom van ME/cvs voor het eerst werd geïntroduceerd en de essentiële rol die het nu speelt in het definiëren van de ziekte.

De term post-exertionele malaise, of PEM, is waar het verleden en de toekomst elkaar ontmoeten bij ME/cvs.

Het niet passen van de ziekte binnen bekende medische paradigma’s,  het proberen los te breken uit beperkende contexten en het openen van nieuwe inzichten, komen allemaal samen in wat waarschijnlijk de essentiële term is in ME/cvs. De term PEM herbergt werkelijk werelden.

PEM verwijst naar de dramatische verergering van symptomen die door te veel inspanning wordt veroorzaakt bij mensen met ME/cvs.

Een nieuw symptoom

Het is niet duidelijk wanneer de term PEM voor het eerst werd gebruikt, maar het is heel duidelijk dat de term is ontstaan bij ME/cvs. Een zoektocht in PubMed toont aan dat de term voor het eerst verscheen in een artikel, “Signs and Symptoms of Chronic Fatigue Syndrome“, dat verscheen in een bijlage uit januari 1991 van de Review of Infectious Diseases. Sindsdien is de term verschenen in honderden studies, die tot het verschijnen van Long COVID vrijwel allemaal verwezen naar ME/cvs.

De introductie van een nieuw symptoom in het moderne medische lexicon is echt opmerkelijk. Het feit dat de term moest worden bedacht om ME/cvs bevredigend uit te leggen, spreekt boekdelen over hoe ongewoon deze ziekte is, en onthult één reden waarom het medische systeem er zo’n moeite mee heeft.

Inspanning – in het bijzonder lichamelijke inspanning – wordt bijna universeel aanvaard als een nuttige activiteit. Zelfs mensen bij wie de belangrijkste spier bij inspanning, het hart, beschadigd is, worden aangemoedigd om te bewegen. Mensen die moeite hebben met ademhalen – een ander cruciaal onderdeel van inspanning – worden aangemoedigd om te bewegen. Mensen met artritis – die hun gewrichten niet kunnen bewegen zonder pijn – moeten bewegen.

Het lijkt erop dat er geen chronische ziekte is waarbij lichaamsbeweging niet nodig is – totdat je bij ME/cvs komt.

Lichaamsbeweging versus inspanning

Met ME/cvs komen we in een heel andere wereld terecht. Lichaamsbeweging – een krachtige activiteit die het hart doet bonzen en het lichaam lekker doet zweten – is niet langer van toepassing. Nu ligt de focus op de veel mildere en minder cardiovasculair uitdagende term “inspanning”, maar zelfs inspanning moet opnieuw gedefinieerd worden.

Allerlei activiteiten, zoals lopen, de afwas doen en douchen, tellen nu als inspanning, en mogelijk zelfs als invaliderende inspanning. Bij welke andere ziekte telt douchen als een potentieel invaliderende vorm van inspanning?

Nog een ander probleem lag op de loer. Zelfs toen de term PEM het onderscheid tussen ME/cvs en “vermoeidheid” hielp maken, droeg het gevaarlijke sporen van het verleden met zich mee. Medline Plus beschrijft “malaise” als “een algemeen gevoel van ongemak, ziekte, of gebrek aan welzijn” dat vaak voorkomt samen met vermoeidheid en zich onderscheidt door “een gevoel van niet genoeg energie te hebben om je gebruikelijke activiteiten te doen”. (Ironisch genoeg wordt ME/cvs in Medline niet genoemd als een van de vele ziekten waarbij malaise aanwezig kan zijn).

Net zoals “vermoeidheid” niets beschrijft van de uitputting die vaak gepaard gaat met ME/cvs, zo beschrijft de term “malaise” nauwelijks de dramatische verergeringen van pijn, cognitieve problemen, zintuiglijke problemen en andere symptomen die gepaard gaan met teveel inspanning.

De term is echter blijven hangen en is mettertijd het centrale onderscheidende kenmerk van ME/cvs geworden.

In een opmerkelijke overgang, is het Verenigd Koninkrijk van het volledig verwerpen van PEM (in de Oxford Definitie) gegaan naar – in de nieuwe NICE-richtlijn – het opnemen van twee van de vier symptomen die zij beschouwen als de kern van deze ziekte. NICE is nu van mening dat een persoon met ME/cvs moet beschikken over “slopende vermoeidheid die verergerd wordt door activiteit“, en post-exertionele malaise die niet in verhouding staat tot de ondernomen activiteit, die dagen kan duren voor het zich volledig manifesteert, en die uren, dagen of weken kost voordat het verdwijnt.

Opnieuw is het aan ME/cvs onderzoekers om het onzichtbare waar te maken, en het bestaan en de biologische wortels van PEM te documenteren – en dat hebben ze gedaan.

PEM onderzoek

Studies die gebruik maken van tweedaagse cardiopulmonale inspanningstesten, voorgestaan door de inspanningsfysiologen van de Workwell Foundation, geven aan – in wat tot nu toe een unieke bevinding is in de geneeskunde – dat een korte periode van maximale inspanning op de ene dag het vermogen van een ME/cvs patiënt om de volgende dag energie te produceren vermindert.

Bedenk, om een idee te krijgen van hoe ongebruikelijk deze reactie is, dat mensen met allerlei zeer ernstige ziekten (hartfalen, pulmonale hypertensie, cystische fibrose, milde tot matige COPD en beroerte) de ene dag op een fiets kunnen springen en kunnen trainen tot ze uitgeput zijn, en dan de volgende dag weer op de fiets springen en dezelfde hoeveelheid energie genereren. Om redenen die nog onduidelijk zijn, kunnen mensen met ME/cvs dat niet.

Deze erkenning heeft geleid tot een andere ongebruikelijke ontwikkeling in het ME/cvs veld – het gebruik van een inspanningsstressor in studies om de ziekte beter te begrijpen.

Studies hebben uitgewezen dat korte periodes van zware inspanning een groot aantal negatieve biologische effecten veroorzaken bij ME/cvs, waaronder veranderingen in energieproductie en lipiden paden, verhoogde lactaatniveaus in het bloed, problemen met het verwijden van de bloedvaten, lekkende darmen, verminderde werking van het parasympatisch zenuwstelsel, verhoogde oxidatieve stress, verhoogde activiteit van het default mode netwerk, cognitieve achteruitgang en verstoorde circadiane ritmes.

Wat nu?

Het is dus aangetoond dat PEM zowel symptomatisch als biologisch reëel is. De grote vraag is: wat is de volgende stap voor deze paradigma-brekende term?

De creatie van de term PEM was zowel onvermijdelijk als essentieel. Het was onvermijdelijk omdat iets dergelijks moest worden gecreëerd om ME/cvs goed te beschrijven, en het was essentieel omdat het de wereld liet weten dat ME/cvs iets meer is dan een vermoeiende aandoening.

Zo’n 30 jaar nadat ME/cvs de term introduceerde in het medische veld, kan PEM er meer dan ooit toe doen. Het is niet duidelijk bij welke andere ziekten PEM – in tegenstelling tot vermoeidheid – een belangrijke rol speelt, maar het is moeilijk te geloven dat het beperkt is tot ME/cvs.

Op dit moment is Long COVID – waar PEM in ten minste tien papers aan bod is gekomen – de grootste ontvanger van het geschenk van de ME/cvs-gemeenschap, maar het is niet waarschijnlijk dat het daar zal stoppen. Tekenen van PEM zijn opgedoken in andere aandoeningen die inspanning belemmeren, zoals het posturaal orthostatisch intolerantiesyndroom, Golfoorlogziekte, chronische ziekte van Lyme, fibromyalgie en reumatoïde artritis.

De term PEM dwingt de medische gemeenschap om aan nieuwe en uitdagende ideeën over ziekte te werken. Je zou het het geschenk van ME/cvs aan de medische wereld kunnen noemen.

Artikel geschreven door Cort Johnson voor ME Research UK
Bron: https://www.meresearch.org.uk/post-exertional-malaise/
Vertaling: ME/cvs Vereniging

Anderen bekeken ook

Hoe Long COVID en ME/cvs het lichaam uitputten

Health Rising haakt in op een artikel in de New York Times om te zien hoe zowel Long COVID als ME/cvs het lichaam uit kunnen putten.

Inspanningsintolerantie bij ME/cvs: is het uniek?

ME/cvs heeft een bijzonder talent om door alle mazen heen te glippen. Het is een veelvoorkomende ziekte. Maar ondanks dat, zijn er weinig fondsen voor onderzoek. Het valt niet onder een medisch specialisme, maar patiënten worden op schokkende wijze verbazingwekkend ziek. Hun functioneren is vaak veel slechter dan bij andere ernstige ziekten. Patiënten hebben vaak

Wat psychiaters en psychologen behoren te weten over ME/cvs

ME/cvs is een chronische, complexe, multisysteem biologische ziekte met vaak verwoestende gevolgen. Het treft alle leeftijdsgroepen, ook kinderen, en alle sociale klassen. Ongeveer 75% van de patiënten is vrouw.